Malestar social y distonía

Para algunos de nosotros, el miedo o la incomodidad al hablar o al ser observados, al relacionarnos con otros o con un grupo, puede llegar a ser muy pronunciado después de desarrollar distonía, y no sólo porque nuestras irregularidades de movimiento nos resulten embarazosas, sino porque los problemas psicológicos y emocionales suelen ser comórbidos con la distonía.

La distonía puede causar un desequilibrio en los centros emocionales de nuestro cerebro y algunas tendencias no deseadas parecen volverse repentinamente abrumadoras, haciendo que esas emociones ahora nos consuman por completo. Como paciente con distonía, voy a compartir lo que he aprendido sobre la conexión entre la distonía y la ansiedad social.

El malestar social en la distonía puede manifestarse como

Miedo a ser juzgado negativamente por los demás.

Preocupación por no cumplir sus propias expectativas y las de los demás.

Poca paciencia con las aportaciones de los demás si no te interesan.

Demasiado afán por aportar sus ideas.

Miedo a contribuir, ya que puedes meter la pata.

Preocupación aguda sus síntomas distónicos serán notables.

Y, por supuesto, la "reproducción después del compromiso" que pasa por tu cabeza, hipercentrada en cómo apareciste o actuaste.

También podemos tener ansiedad previa al compromiso social, es decir, pasar mucho tiempo temiendo el acontecimiento. Esto puede hacer que nos sintamos tan abrumados que evitemos las reuniones sociales a menos que sean obligatorias.

Por favor, no sientas que eres débil, que de alguna manera eres responsable de estas emociones.

No somos débiles y no hemos elegido que nos ocurriera esto. Algo ocurrió en nuestro cerebro que ha aumentado nuestra respuesta de ansiedad y miedo y está haciendo que estas emociones sean más prominentes - no es una elección consciente que hacemos.

Sin embargo, podemos intentar ayudarnos a nosotros mismos a recuperar poco a poco una sensación de normalidad, a estabilizar nuestras emociones junto con nuestros movimientos.

Se recomienda encarecidamente que cualquier persona que tenga dificultades busque la ayuda de un profesional de la salud mental. Si no tiene a nadie cerca, nuestra Clínica Virtual incluye a la psicóloga Joyce Lutgen, que está disponible para citas. También padece distonía, por lo que la entiende desde dentro.

"El primer paso que todo paciente debe dar es la reconexión con la sociedad. Reconectar con el entorno y la vida que tenía antes de la aparición de la distonía".

La cita anterior del neurocientífico Joaquín Farias durante una Charla en Harvard sobre la distonía subraya lo importante que es para nosotros volver a comprometernos con los demás.

Una de las mejores formas de recuperar tu nivel de comodidad social es ponerte en estas situaciones poco a poco: cada vez que lo hagas, te insensibilizarás mucho más. Parafraseando al Dr. Farias: "En la distonía, el cerebro es hipersensible y reacciona de forma exagerada....... Podemos afinar el cerebro mediante la exposición. Básicamente, se hace reaccionar al cerebro y, mediante la repetición, éste sintonizará de forma natural con una respuesta normal, extinguiendo las sensaciones producidas por la reactividad excesiva. El paradigma es sencillo: la exposición gradual y regular a los desencadenantes atenúa la respuesta. Evitar la exposición mantiene el desencadenante tal y como está. Poco a poco, día a día, se pueden conseguir mejoras notables".

Muchos quieren esperar a recuperar todas o casi todas sus funciones antes de volver al mundo. La verdad es que necesitamos volver al mundo que nos rodea para mejorar nuestros esfuerzos de recuperación. Puede que no volvamos a hacer exactamente lo que hacíamos antes de la distonía -puede que sea una versión modificada de lo que hacíamos-, pero nos sacará de nuestra cabeza, que a menudo está llena de ansiedad y tristeza por sentirnos aislados. Nos ayudará a reconocer que muchos de nuestros miedos a estar en público nunca se hacen realidad y, aunque así fuera, ¿y qué? ¿Y qué si eres un desastre ansioso y te tiembla la cabeza o se te abre la mandíbula, o no actúas bien o se te cierran los ojos de golpe? En el gran esquema de la vida, ¿realmente importa? Si hay personas que te juzgan negativamente, ¿realmente importan? Si no sientes aceptación por parte de tus amigos o estás demasiado estresado en el trabajo, ¿quizá ha llegado el momento de plantearte un cambio a un entorno que acepte quién eres hoy?

Lo más probable es que las personas que de verdad te importan te acepten, pero tú te has presionado demasiado para tener el mismo aspecto y sentirte como antes de la distonía. Aceptarse a uno mismo y reconocer quiénes somos en este momento es un proceso en el que todos tenemos que trabajar. Podemos inspirarnos en otros que lo han hecho, como Maysoon Sayid o Michael Fox - que nos muestran cómo exponerse a pesar de las irregularidades del movimiento y hacerlo con gracia, franqueza, humor, fuerza y plenitud.

Permitir, Aceptar, Cambiar el enfoque y Esperar. Autodirectrices para las funciones sociales

Permitir los síntomas:  Uno de los mayores desencadenantes de una escalada de los síntomas es nuestra lucha física o el intento de restringir los espasmos o temblores. Permitir que los movimientos se produzcan durante un breve periodo de tiempo puede hacer que se calmen. Del neurocientífico Joaquín Farias:

"Como norma general, no debemos intentar luchar o controlar por la fuerza nuestros espasmos o temblores, ya que aumenta el dolor y ralentiza los esfuerzos de recuperación. Puede ser incómodo pasar el día con esta actividad muscular involuntaria, pero a menudo es un paso necesario para la recuperación, ya que permite que los espasmos se liberen en espasmos o temblores más pequeños, que se hacen cada vez más pequeños y acaban desapareciendo. Luchar contra ellos inhibe este proceso.

Esto puede resultar especialmente difícil cuando estamos en público durante actos sociales o en el lugar de trabajo, ya que nuestra tendencia natural es querer controlar los espasmos y temblores para evitar pasar vergüenza o funcionar de una determinada manera. Cada uno hace lo que puede con lo que cree que merece la pena priorizar en ese momento, y también cada uno se las arregla de la mejor manera que puede para evitar el dolor y el malestar.

Para algunas personas, la relajación de los espasmos puede desencadenar espasmos más intensos que pueden prolongarse durante largos periodos de tiempo. Si este es el caso, puedes permitir que el espasmo se libere, pero solo durante un minuto más o menos, y luego mover el cuerpo a su posición más cómoda.

Utilizando trucos sensoriales está bien en cualquier momento, ya que no hay fuerza. Con el tiempo, a medida que reconectemos nuestro cerebro con nuestros músculos distónicos y equilibremos nuestro sistema nervioso, ya no necesitaremos trucos sensoriales."

​Aceptar los síntomas. Es una conexión frustrante, pero si preguntas a cualquier persona con distonía te dirá que sus síntomas pueden aumentar en proporción directa con sus niveles de ansiedad. Mientras estamos en el evento, reconocer emocionalmente que estamos reaccionando al elemento social o sensorial (luces, sonidos, etc.) y tomar la decisión consciente de aceptarlo como "una fase en la que estoy pero de la que estoy trabajando para recuperarme", en esencia, aceptar la ansiedad como "es lo que es, por ahora", puede ayudarnos a relajarnos en el mismo evento en el que estamos luchando. Esto nos ayudará a mitigar la escalada de síntomas provocada por el aumento de los niveles de estrés y, al mismo tiempo, a reducir los que ya tenemos.

Desviar la atención de los síntomas. Cuanto más nos centremos en nuestras luchas, más se intensificarán esas mismas luchas. Salga de su cabeza de "Dios mío, estoy teniendo síntomas" y pase a "la pantalla luminosa es preciosa, sí, es brillante para mí y tengo que cerrar los ojos de vez en cuando, pero es bastante bonita". "Si la persona que está sentada detrás de mí ve que muevo la cabeza, no pasa nada, haré todo lo posible para relajarme y sacar provecho de la reunión".

Espere a que se alivien los síntomas. Muchas personas con distonía descubren que sus síntomas empiezan a disminuir en un entorno social si "esperan pacientemente". Después de permitir, relajar, aceptar y cambiar el enfoque, se sorprenderá de cómo puede empezar a desensibilizarse al evento, disminuyendo los síntomas y la ansiedad, y que la desensibilización se construirá sobre sí misma en cada evento siguiente.

Sigue viviendo el ahora, mientras te recuperas de la distonía para el futuro

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distonía, ansiedad, depresión y salud mental

Autor: Kim Amburgey

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* Limitless, Cómo tus movimientos pueden sanar tu cerebro. Joaquin Farias, PhD    aquí

** Comorbilidades psiquiátricas en la distonía, conceptos emergentes. NCBI, PMC   aquí

***Deterioro Cognitivo y Neuropsiquiátrico en la Distonía NCBI, PMC aquí

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