¿Cuánto tiempo tardaré en recuperarme de la distonía? Estimación de la duración de la distonía.

Es comprensible que los pacientes que luchan contra los síntomas de la distonía deseen reducir sus espasmos lo antes posible. Por otro lado, la rehabilitación cerebral tras una distonía lleva su tiempo. Un aspecto desconcertante de la rehabilitación de la distonía es que los cambios en la estructura y función del cerebro pueden requerir meses o años para algunos pacientes y sólo semanas para otros.

En esta entrada intentaré explicar por qué es tan difícil adivinar cuánto tardará en recuperarse un paciente determinado y por qué no se pueden utilizar estadísticas simplistas para responder a esta importante pregunta.

Así que.., ¿se puede curar la distonía?? En caso afirmativo, ¿cuánto tiempo tardarán en desaparecer los síntomas? ¿Por qué no estoy progresando tanto como esperaba?

Es interesante observar que las personas que se han recuperado por 95% y no están llegando a 100% hacen las mismas preguntas con la misma desesperación que los pacientes que se han recuperado sólo 10% y todavía tienen un camino por recorrer hasta que puedan ver una mejora en su calidad de vida.

Estas preguntas son muy importantes y legítimas, pero requieren una respuesta larga para ayudar a los pacientes a comprender que el proceso de recuperación no es un proceso sencillo que pueda explicarse en una respuesta simplista de 200 palabras.

Permítanme empezar utilizando una analogía.

Si alguien me pregunta:

1. ¿Seré capaz de escalar esta montaña?
2. ¿Cuánto tardará?

No me apresuraré a hacer ninguna predicción. En su lugar, empezaré planteando una serie de preguntas como:

• ¿Cuál es su estado de salud en este preciso momento?
• ¿Ha escalado alguna montaña antes?
• ¿Cuánto ha entrenado para prepararse?
• ¿Es usted escalador profesional?
• ¿Qué tiempo hará el día que intente escalar?

Como puede ver, es posible hacer una predicción, pero el resultado será diferente para una persona no entrenada que no esté sana en ese momento y escale en un día de tormenta que para un alpinista profesional sano que escale en un día soleado. Como puedes ver, hay un sinfín de posibles variaciones que influyen en los distintos resultados en juego en cualquier caso.

Veamos ahora cómo podemos predecir cuánto tardará en mejorar si trabaja diligentemente para mejorar su salud y su función cerebral.

Cómo calcular el tiempo de recuperación de la distonía

Después de estudiar el proceso de recuperación que tiene lugar en miles de individuos durante 25 años de investigación, he creado mi propia fórmula para calcular la rapidez con la que una persona puede recuperarse de la distonía y su duración.

Esta es la ecuación:

A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180

tendrá que alcanzar una puntuación a 180 para tener un gran avance en tu recuperación.

• A=Edad
• C=Cognición
• D=Depresión
• E=Experiencia previa
• F=Apoyo familiar
• G=Salud intestinal
• H=Salud en general
• I=Interacción con fármacos que toma la persona
• M=Motivación
• P=Condición física
• R=Descanso
• S=Estrés durante el proceso de recuperación
• Q=Calidad del protocolo de rehabilitación que está siguiendo
• X=Factor X

 

Tenga en cuenta que su puntuación aumentará si realiza los cambios necesarios en su dieta, sueño y rutina de ejercicios. Su puntuación también aumentará si cambian otros aspectos que puedan estar impidiendo su mejora, como trabajar menos o reducir el estrés innecesario en su vida. Es un proceso dinámico, puedes empezar con una puntuación muy baja que puede aumentar a medida que vayas obteniendo resultados.

Permítame ayudarle ahora a calcular su puntuación real para cada parte de la ecuación:

A=Edad (puntuación de 1 a 10).

En teoría, cuanto más joven eres, más rápido se adapta tu cuerpo a los cambios y más fácil le resulta a tu cerebro adaptarse a las nuevas exigencias. Empezando con un 10, resta un punto por cada década que hayas vivido. Si tienes 6 años, puntúa 10. Si tienes 100, puntúa 1.

C=Cognición (puntuación de 1 a 10).

La distonía no es sólo una afección motora. Algunos pacientes ven reducida su memoria y su capacidad para concentrarse, prestar atención o procesar nueva información. Algunos pacientes ni siquiera terminarán de leer este post porque es demasiado largo para que puedan mantener la atención durante varios minutos de lectura. Cuando esto sucede, es un reto porque el paciente necesita entender el proceso de recuperación para comprometerse con el programa y su naturaleza holística. No se preocupe si éste es su caso. También puedes recuperar tus capacidades cognitivas, pero esto se sumará a tu proceso de recuperación y lo ralentizará, porque poder prestar atención mientras haces los ejercicios y poder entenderlos es esencial para poder repetirlos correctamente. Puntúate con un 10 si tu atención y memoria no se ven afectadas y réstate puntos en función de la frecuencia con la que te sientas abrumado al aprender o entrenar algo nuevo.

D=Depresión (puntuación de 1 a 10).

Los pacientes afectados por distonía pueden sufrir depresión, es una de las comorbilidades más comunes. En general, los pacientes afectados por blefaroespasmo son los más propensos a desarrollar depresión, seguidos de los pacientes afectados por distonía oromandibular y distonía cervical. Obviamente, cada paciente es diferente y se pueden encontrar personas que no están afectadas por la depresión en todos los grupos y poblaciones de distonía. La depresión puede alterar la capacidad de realizar cambios en la función cerebral, ya que puede resultarle difícil comprometerse con una rutina de entrenamiento o encontrar la motivación para perseverar en sus esfuerzos de recuperación tras un contratiempo. Tenga en cuenta que los contratiempos son normales incluso en los casos más exitosos de recuperación. Puntúate con un diez si no tienes síntomas de depresión y réstate puntos en función de la intensidad de tu depresión.

E=Experiencia previa (puntuación de 1 a 10).

Este aspecto se denomina reserva cognitiva y física. Por ejemplo, si un paciente era un ávido practicante de yoga y danza, cuando llegue el momento y para recuperarse necesite practicar 10 minutos al día de ejercicios de respiración y danza todos los días, será más fácil que esta persona se comprometa porque estas prácticas formaban parte de sus rutinas diarias de todos modos antes de la distonía. Por lo tanto, puntúese con un 10 si era una persona físicamente activa antes de la distonía, y réstele puntos en función de lo sedentaria que fuera antes de la distonía.

F=Apoyo familiar (puntuación de 1 a 10).

El apoyo es esencial durante el proceso de recuperación. La recuperación es dura, incluso si te va muy bien, tendrá altibajos, y todos y cada uno de nosotros nos hemos sentido desanimados, desesperanzados y hemos pensado en abandonar los esfuerzos de recuperación. En muchos casos, tu decisión de seguir con el programa depende de esos amigos o familiares que te empujan a intentarlo de nuevo en tus peores momentos.

G=Salud intestinal (puntuación de 1 a 10).

Este factor es importante. Si el cerebro no está bien alimentado, no podrá producir los cambios funcionales y estructurales necesarios para recuperarse de una enfermedad como la distonía. La recuperación es agotadora para el cerebro. Debe seguir una dieta adecuada para proporcionar al cerebro los nutrientes que necesita para continuar el proceso de recuperación.

H=Salud en general (puntuación de 1 a 10).

Algunos pacientes con distonía padecen comorbilidades subyacentes como cáncer, epilepsia o enfermedades autoinmunes que les producen cansancio y agotan su energía. Esto puede hacer que seguir un programa de recuperación sea mucho más difícil. Si tiene una comorbilidad subyacente, debe tratarla. Cuanto más sano esté, menos exigido estará su cerebro y más fácil le resultará centrarse en la plasticidad cerebral.

I=Interacción con los medicamentos que toma la persona (puntuación de 1 a 10).

Este es un factor que requiere más investigación, pero algunos fármacos que inducen letargo, ralentizan su proceso cognitivo, etc., pueden ralentizar su recuperación. Por favor, habla con tu médico sobre los efectos secundarios habituales de la medicación, como la niebla cerebral, la pérdida de memoria y la inquietud.

M=Motivación (puntuación de 1 a 10).

La recuperación es un reto emocional, físico y espiritual. Tu motivación será clave para terminar el proceso de recuperación y superar todas las dificultades que conlleva.

P=Bienestar físico (puntuación de 1 a 10).

Como puede imaginar, lleva más tiempo y es más difícil recuperarse de cinco distonías de alta intensidad que de una sola distonía de bajo grado en un solo dedo. No se preocupe si padece más de una distonía. Todas están conectadas a un nivel profundo. Puede que al reducir la distonía del cuello también disminuyan los síntomas oromandibulares y viceversa. Puntúese con un 10 si sólo tiene una distonía y reste un punto por cada distonía que esté tratando.

R=Descanso (puntuación de 1 a 10).

Descansar es crucial. Si no puede dormir correctamente, su energía, digestión, cognición, memoria y motivación se verán afectadas. Es primordial restablecer un sueño adecuado. Si necesita ayuda, consulte a un experto en sueño para que le ayude a reiniciar su cuerpo en ciclos de descanso saludables. Póngase un 10 si puede dormir 8 horas al día, un 5 si duerme 6, un 2 si duerme menos de 6 horas al día.

S=Estrés durante el proceso de recuperación (puntuación de 1 a 10).

El estrés aumentará los síntomas de la distonía en todos los casos. La gestión del estrés es primordial para reducir la intensidad y la frecuencia de las crisis. Hay muchas cosas que puedes hacer para mejorar tu puntuación en este aspecto, desde meditación hasta ejercicios de respiración, desde ejercicio cardiovascular hasta bailar, encuentra lo que te funcione y sé constante. Puntúate con un diez si tienes un mínimo de 20 minutos al día en los que te sientes tranquilo y en paz y eres capaz de detener las constantes sensaciones de ansiedad de fondo.

Q=Calidad del protocolo de rehabilitación que está siguiendo (puntuación de 1 a 50).

Tenemos muchos posts y respuestas en la plataforma sobre este tema. Si el vídeo muestra 3 repeticiones de un ejercicio para el cuello y tú haces 30 no te estás haciendo un favor. Puedes estresar los nervios, ligamentos, músculos y agotar el cerebro. Por favor, sigue el programa tal y como está diseñado. A veces son necesarias correcciones de sus rutinas, ofrecemos este servicio en nuestros seminarios y clases. Su médico o fisioterapeuta también pueden serle de ayuda. Date un 50 si estás descansando lo suficiente y sigues el protocolo tal y como está planteado. Réstate 10 puntos por cualquier clase que debas seguir y te saltes regularmente. Réstate 20 puntos si sólo haces ejercicio pero no dedicas suficiente tiempo a practicar ejercicios de meditación, relajación y respiración.

X= factor X (puntuación de 1 a 130).

El factor X es la capacidad de tu cerebro y de tu sistema nervioso para entrar en el cambio y repararse a sí mismo. Podríamos llamarlo el índice de Neuroplasticidad. Esto se va a poner interesante muy pronto. El factor X no tiene un rango de 0 a 10, sino de 0 a 130!. Este índice cambia drásticamente de una persona a otra y no se correlaciona con la edad. Una persona de 80 años puede tener un factor X de 90 y una de 20 puede tener un factor X de 20 y viceversa. El factor X puede verse afectado por todos los factores anteriores que hemos señalado, pero aún no tenemos suficientes conocimientos sobre él para establecer correlaciones directas. Podría ser sobre todo una predisposición genética o una cualidad que algunos cerebros expresan en mayor grado que otros. El factor X es el aspecto desconocido del proceso. La única forma de saberlo es desafiándote a ti mismo y viendo cómo respondes.

Si ha hecho números, se habrá dado cuenta de que una persona tiene la puntuación más alta en todos los factores pero tiene un 0 en el factor X no alcanzará los 180 puntos deseados. Necesitará tener al menos 10 puntos en su factor X de los 130 posibles. Por tanto, se necesita un factor X mínimo para recuperar. En el otro extremo, se puede ver que una persona con un factor X muy alto puede conseguir fácilmente los 180 puntos haciendo ejercicio todos los días y caminando y bailando con regularidad, incluso en los casos en que todos los demás factores tuvieran una puntuación muy baja (¡qué suerte!).

Si has leído hasta aquí te habrás dado cuenta de lo poco realista que es hacer una pregunta como "¿Por qué no estoy progresando después de x meses de entrenamiento?" sin revelar mucha información sobre ti mismo y sin realizar una prueba completa de tu estado actual de salud, distonía y estado cognitivo.

Ejemplos de puntuaciones basadas en pacientes reales

Utilicemos la ecuación para analizar dos casos que traté en el pasado.

María, 55 años.

Empezó el proceso con un pronóstico difícil. Distonía de alta intensidad en el brazo y en el cuello, además de un cáncer de pulmón en estadio 4. María no era especialmente atlética en su vida anterior al diagnóstico, pero gozaba de buena salud. El sueño estaba alterado, sólo podía dormir 5 horas al día. Estaba ansiosa. Estaba muy motivada para ayudarse a sí misma. Las cosas en casa no eran fáciles, vivía sola y su hijo vivía en otro país.

Daniel, 34 años.

Comenzó el proceso con una puntuación alta. Era joven. Siempre estaba acompañado por su cariñosa esposa, que le apoyaba y practicaba los ejercicios con él todos los días. Sufría algunos síntomas de depresión. Su sueño no se veía afectado. Estaba en forma y corrió varias medias maratones durante el año. Sólo tenía una distonía en la mano. No se sentía muy motivado durante el proceso. Aparte de la distonía, su digestión y su salud eran óptimas.

Resultados

María puntuaba muy bajo en todos los factores menos en motivación, así que el pronóstico no era muy optimista. En un año se recuperó de un cáncer de pulmón en estadio 4 y de su distonía de cuello y brazos, yo no me lo podía creer ni sus médicos tampoco. María tenía un factor X muy alto.

Daniel recuperó su función gradualmente, le llevó 5 años de práctica discontinua llegar a un punto en el que estaba muy contento con su mejora y sentía que había hecho una mejora importante. Aunque puntuó alto en muchos factores su factor X resultó ser bajo y su falta de motivación tampoco ayudó.

Resumen

Lo que he aprendido durante más de 25 años de observación del proceso de recuperación con la ayuda de Terapias para la distonía es que es imposible acertar con tus predicciones en un proceso tan complejo en el que hay muchos factores que interactúan entre sí. El concepto del factor X me ayudó a comprender cómo incluso personas que en un principio parecían tener un pronóstico de recuperación muy pobre pudieron recuperarse con éxito. El hecho de que no comprendamos completamente los procesos neuroquímicos necesarios para desencadenar un determinado proceso de neuroplasticidad que pueda necesitar, crea una dificultad adicional. En pocas palabras, la capacidad de predecir con exactitud no es cercana a cero, ¡es cero! Y es algo bueno, dedicar toda mi vida profesional al estudio de la distonía me ha hecho creer en el inmenso potencial que tiene el ser humano para superar la adversidad y recuperarse de múltiples afecciones y lesiones.

La única forma de saber lo que ocurrirá es haciendo realmente lo que tienes que hacer y teniendo la paciencia suficiente para ver los resultados que se producirán en el futuro.

Le deseo lo mejor. Recuerda, no te compares con nadie más, ellos viven experiencias completamente distintas. Ten paciencia. Por encima de todo, cree que puedes sentirte mejor y que lo harás en el futuro.