¿Estaba predispuesto a padecer distonía? Comprender el perfil neuropsicológico de los pacientes

Perfil neuropsicológico de la distonía

¿Tienen los pacientes con distonía características de personalidad en común?

En los 900 pacientes evaluados durante la creación de este libro (Limitless, Cómo tus movimientos pueden curar tu cerebro.), se observan muchas similitudes en sus personalidades.

Es bastante habitual que los pacientes con distonía tengan familiares cercanos con autismo funcional o TDAH.

No estoy de acuerdo en definir a mis pacientes como distónicos. Lo que les define es su personalidad, que en sí misma es muy especial. Las personas que desarrollan distonías son hipersensibles, brillantes, impulsivas y tienen una gran determinación. Entre las personas afectadas por distonías encontramos políticos de las Naciones Unidas, cirujanos, atletas, deportistas olímpicos, presidentes de empresas, bailarines, músicos famosos, artistas y escritores.

Si existen en el mundo 10 millones de personas afectadas por Distonía, es porque esos genes han llegado hasta nosotros, porque millones de individuos han sobrevivido con ellos o porque esos genes fueron el secreto de su supervivencia, y de la nuestra. Cada forma de ser y existir, cada interacción, representa el final de una historia afortunada que ha sabido atravesar el túnel del tiempo para ganarse un lugar en el presente. Las personas afectadas por distonía son físicamente muy especiales. Sus músculos, tendones y ligamentos son más fuertes y resistentes de lo normal. Sus cuerpos pueden soportar enormes tensiones musculares; en algunos casos ni siquiera paran a dormir, sin efectos perjudiciales. Están dotados de grandes reflejos: al ser hiperactivos, el menor ruido les despierta y les prepara para luchar o huir al instante. No existe la menor posibilidad de que un distónico primitivo sea sorprendido por un tigre. Su personalidad obsesiva y desconfiada no les permitiría bajar la guardia ni un instante. Serían los vigilantes perfectos.

También es probable que fueran grandes cazadores. Mis clientes suelen destacar en deportes de resistencia y fuerza. Uno de mis clientes, que era programador informático, decidió a los 38 años montar en bicicleta de montaña. En dos años se había convertido en campeón del mundo de su categoría. El suyo no es un caso aislado. Muchas personas afectadas por distonía mejoran compitiendo en maratones, triatlones e incluso en competiciones de Iron Man o Iron Man extremo. La halterofilia es otra cosa que también no sólo disfrutan, sino que a menudo logran a niveles por encima de lo normal. Hay distónicos en la NHL, la NBA y el Grand Slam. Músicos como Yehudi Menuhim o Glen Gould, que tenían una coordinación excepcional, sufrían distonías, pero quizá fuera su estructura cerebral especial lo que les permitía completar esas proezas de coordinación motora como nadie más podía.

Las personas afectadas por distonía no sólo destacan en la actividad física, sino también en las artes y las ciencias. El compositor Robert Schumann, considerado uno de los casos más antiguos reconocidos de distonía, era enormemente creativo y, al igual que muchos otros grandes compositores, cuando empezaba algo no podía dejarlo hasta terminarlo. A lo largo de su vida también sufrió una grave depresión.

Las personas afectadas por distonía también tienden a soñar despiertas. No prestan atención a lo que no les interesa. Cuando se interesan o apasionan por algo, pueden llegar a niveles de concentración extrema que conservan durante largos periodos de tiempo, lo que a veces les permite alcanzar grandes cotas de genialidad creativa. Esta cualidad les permite destacar con frecuencia en cualquier cosa que emprendan. Su implicación en un proyecto no tiene límites. Su perseverancia les lleva a conseguir todo lo que se proponen. Su hipersensibilidad y atención al detalle les convierten en buenos analistas. Muchos distónicos trabajan como músicos, lingüistas, analistas de códigos, abogados, jueces y periodistas. Cualquier actividad solitaria relacionada con la capacidad de prestar atención a los detalles, analizar patrones y buscar analogías pueden ser trabajos adecuados para los distónicos. Todas estas cualidades también tienen una contrapartida que puede convertirse en un problema. Su extrema sensibilidad puede provocarles depresión o miedo a salir de casa. Prefieren los ambientes íntimos con pocas personas y sufren ansiedad social cuando están en grandes grupos de gente. Su hipersensibilidad no es sólo emocional, sino también sensorial; las luces brillantes, los ruidos y los movimientos inesperados pueden provocarles mareos, ansiedad o incluso pánico. La sensibilidad puede ser una buena cualidad para un artista, pero también puede ser una desventaja si la persona tiene que vivir en una gran ciudad, trabajar en atención al cliente o asumir un puesto de gran responsabilidad.

La misma cualidad que permite a los afectados de Distonía concentrarse tan profundamente está vinculada a una tendencia a ignorar todo lo que no les interesa y puede convertirse en comportamientos obsesivos o compulsivos. Los distónicos viven en un estado permanente de ansiedad desde que son niños, por eso los que buscan un respiro en las drogas y el alcohol son susceptibles de convertirse en adictos.

La motivación que les lleva a luchar contra todo y contra todos para defender sus creencias puede hacerles cognitivamente rígidos, no permitiéndoles abandonar un proyecto o un matrimonio cuando está claro que no tiene futuro. Su impulsividad cuando se sienten atacados o incomprendidos puede hacer que se vuelvan agresivos. Su extrema atención al detalle les dificulta prestar atención al contexto más amplio, a la visión total o globalidad. Su hiperactividad puede hacerles descuidados porque quieren leer o escribir más rápido de lo que realmente pueden. Pueden saltarse palabras o deformar su escritura hasta el punto de hacerla ilegible. Esta falta de paciencia para completar los movimientos es también una falta de paciencia para aceptar el paso del tiempo o para ser capaz de esperar a que los acontecimientos se muevan a su propio ritmo. Buscan atajos, resolviendo los problemas lo más rápido que pueden, haciendo uso de sus talentos y frustrándose cuando tienen que esperar porque no son capaces de encontrar una solución. Pueden quedar atrapados en una dinámica de gratificación instantánea, condición a la que se acostumbraron en su juventud debido a sus capacidades cognitivas y físicas. Los estímulos sensoriales o las experiencias emocionales que serían difíciles de asimilar para otras personas les resultan enormemente difíciles y pueden llevarles a estados de shock en los que no pueden reaccionar. Su tendencia a la rigidez cognitiva puede hacer que esos estados se perpetúen, no proporcionándoles ninguna ayuda para superar sus miedos.

Distónicos en la historia antigua

Curiosamente, algunos personajes históricos del pasado podrían haber estado afectados de distonía. Es posible reexaminar fuentes históricas antiguas a la luz de los conocimientos médicos modernos en un intento de diagnosticar retrospectivamente las causas de los problemas y dolores de nuestros antepasados. Se ha señalado que el emperador romano Claudio tenía la cabeza temblorosa, podría padecer una distonía cervical. En la mayoría de las esculturas realizadas de Claudio su cabeza no está alineada y se representa una clara tortícolis hacia la izquierda o laterocolis. Algunos investigadores han sugerido que Julio César puede haber sufrido una distonía de la mano.

Las estatuas de Alejandro Magno muestran a veces una posición inusual del cuello, lo que ha llevado a especular sobre la posibilidad de que padeciera tortícolis ocular. Sin embargo, esta teoría puede ser una exageración, ya que no todas las estatuas muestran esta postura y los textos históricos que describen su aspecto son a menudo poco claros. Plutarco menciona que el escultor Lisipo representó fielmente el cuello ligeramente inclinado de Alejandro.

Alejandro Magno. Retrato de cabeza.

¿Es diferente el cerebro de una persona afectada por distonía?

Múltiples investigaciones de neuroimagen han revelado cambios significativos tanto en la microestructura como en el funcionamiento del cerebro de las personas afectadas por esta enfermedad.

Genética frente a accidente. ¿Y si ambas hipótesis son ciertas?

Las lesiones cerebrales están ampliamente reconocidas como un factor que contribuye a la distonía, y numerosas estudios han propuesto que la neuroplasticidad desadaptativa es responsable del desarrollo de la distonía, sobre todo en casos de disfunción ejecutiva tras lesiones cerebrales vasculares. Los procesos que conducen a la plasticidad adaptativa y desadaptativa aún no se comprenden, pero constituyen un área activa de investigación.

Es posible que las diferencias estructurales genéticas presentes en el cerebro de los individuos afectados por distonía les predispongan a sufrir accidentes microvasculares que pueden provocar la aparición de los síntomas físicos de la enfermedad, como temblores y espasmos.

Si esta hipótesis es cierta, las personas afectadas por distonía necesitarían un seguimiento específico en lo que respecta a su salud vascular, algo que rara vez se hace en la actualidad, ya que el objetivo es que les siga un neurólogo, en lugar de un cardiólogo o un especialista en ictus más adecuado. En mi opinión, debería ofrecerse a todos los pacientes diagnosticados de distonía un protocolo de neurorrehabilitación adecuadamente diseñado para la distonía el primer día tras el diagnóstico, como se ofrece actualmente a los pacientes que han sufrido un ictus.

Un deseo para el futuro

Si en lugar de ser una enfermedad, la distonía es consecuencia de una conmoción (por el momento no sabemos si la conmoción es sólo una interrupción de la función o se debe a un daño estructural) en una persona especialmente sensible, la distonía puede prevenirse. Si se identificara a los niños que tienen una condición de hipersensibilidad y se les tratara adecuadamente. Si no se esperara de ellos lo que no son. Si se reconociera su enorme potencial y se desarrollara intelectual y físicamente. Si se les ayudara a desarrollar la paciencia y la capacidad de organización, y a reconocer que sus debilidades pueden hacerles más fuertes. Si se sintieran comprendidos y formaran parte de una comunidad de iguales capaces de aceptarlos como a todos los demás miembros de la sociedad, tal como son, sin intentar cambiarlos. En un mundo así tal vez no sería necesario tratar a diez millones de personas en estado de shock, que viven en un estado permanente de sufrimiento, que se sienten aisladas e incomprendidas. Que se sienten maltratadas por un sistema médico que quiere ayudarlas mutilando sus cuerpos, anestesiando sus mentes con sedantes, invalidando sus voces y definiéndolas como distónicas. Utilizando el nombre del trastorno para identificarlos como si el nombre los definiera, los separara de los definidos como normales. Como si esa separación existiera realmente.

Si eliminamos los genes asociados a la distonía de nuestro legado biogénico, perderíamos para siempre la posibilidad de tener bailarines solistas, genios de la física, atletas de élite, escritores, pintores, músicos, arquitectos o científicos visionarios.