Cuando su ser querido padece distonía. Orientación para familiares

Para los seres queridos de los enfermos de distonía

Es típico que los familiares se pregunten: "¿Por qué mi mujer está tan ansiosa/deprimida?", "¿Por qué mi marido se comporta como un hipocondríaco y parece tener tantos problemas de salud nuevos?", "¿Por qué a mi hermano de repente le molestan los sonidos fuertes o los olores diferentes?", "Entiendo que tener irregularidades de movimiento debe ser frustrante, quizá doloroso y a veces puede afectar a las opciones profesionales o a la capacidad de ayudar en casa, pero ¿por qué de repente está tan consumido por ello hasta un punto que parece desproporcionado?". Son preguntas habituales que se hacen muchos seres queridos.

Lo que necesita saber para ayudar a su ser querido afectado de distonía

El conocimiento será clave para los seres queridos de un paciente. Conocer la gran variedad de síntomas que puede sufrir un paciente, pero también saber que existe una hoja de ruta para recuperar el control del movimiento y la función cognitiva y emocional perdidos, eliminará la enorme carga de incertidumbre y malentendidos.

Infórmese sobre la enfermedad

La distonía es más que espasmos y temblores. La distonía también presenta síntomas no motores importantes, como fatiga, mareos, náuseas, vértigo o dolor. Lucha contra ansiedad relacionada con la distonía o la depresión también es frecuente entre los pacientes con distonía. Esto se debe al desequilibrio de múltiples sistemas de nuestro cuerpo y a la interconexión de muchos circuitos neuronales del cerebro. Comprender esto y saber que muchos de estos síntomas pueden ayudarse o remediarse con métodos naturales basados en la ciencia es un alivio clarificador para los seres queridos.

Comprender las emociones de su ser querido como parte del proceso

Sentirse incomprendido y temeroso son sólo dos de las emociones que bombardean a casi todos los pacientes con distonía. Aprender por qué ocurre (en un post adjunto) y conocer las herramientas holísticas disponibles para ayudar a disminuir estas emociones será otro alivio clarificador para los seres queridos.

Ten paciencia

La mejor ayuda que puede proporcionar a su ser querido afectado por distonía es un cuidado compasivo y paciencia.

La distonía es una enfermedad crónica, tras la rehabilitación adecuada se tardarán meses en reducir los síntomas, se necesita paciencia y resiliencia emocional. Nada ayudará más a un paciente en proceso de recuperación que un ser querido a su lado que comprenda el proceso y le dé tiempo para cuidar de sí mismo.

Deje espacio a su ser querido para que sienta todas las emociones contradictorias que sentirá durante la recuperación, desde la esperanza al miedo, desde la desesperanza a la motivación para recuperarse. Son sus sentimientos, no los tuyos, y esta montaña rusa emocional es necesaria para alcanzar el objetivo final. Desestimar el derecho de la persona afectada a sentir algunas emociones negativas interrumpirá el proceso de integración necesario para la curación.

Cuídate tú también

Cuidar e intentar ayudar a alguien con una enfermedad puede ser agotador, además de que los esfuerzos de rehabilitación pueden requerir tiempo por parte del paciente, lo que puede trasladar algunas responsabilidades a los miembros de la familia. Dedique tiempo a estar solo, sólo para usted. Reúnase con amigos o familiares, salga a correr por la mañana o disfrute de un pasatiempo semanal. Hacerlo le ayudará a evitar las trampas en las que algunos pueden caer de agotamiento, frustración o tristeza. Si te dedicas un tiempo a ti mismo, podrás reiniciarte con regularidad, tanto mental como físicamente.

Aceptar que la recuperación llevará tiempo

Esta aceptación se aplica tanto a los pacientes como a sus seres queridos. Dado que la recuperación puede llevar tiempo, es importante evitar hablar constantemente de los síntomas o vivir la vida en torno a ellos, no vaya a ser que vuestras vidas giren únicamente en torno a la distonía. Preguntar a una persona cómo se siente de vez en cuando es afectuoso, preguntar constantemente puede hacer a la persona afectada responsable de tus emociones. Como paciente, es posible que tus amigos y familiares tengan límites a la hora de hablar de tus síntomas. La educación será de gran ayuda para que el paciente sepa que sus seres queridos entienden de verdad (y no tienen que estar convencidos) que, de hecho, está atravesando tanto un trauma físico y emocional complejo que necesita algún tiempo para curarse, como una enfermedad crónica que pueden aprender a manejar. 

"La vida es lo que ocurre mientras estás ocupado haciendo otros planes"