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¿Qué son las ACE?
Las experiencias infantiles adversas (ECA) son acontecimientos traumáticos que se producen en el entorno familiar o comunitario de un niño. Las ACE pueden incluir negligencia, abuso, problemas de salud mental o abuso de sustancias de los tutores, o vivir en un entorno comunitario de violencia u ostracismo. Se cree que las ACE cambian el desarrollo del cerebro y afectan a la forma en que el cuerpo responde al estrés. Las ACE también están implicadas en problemas de salud que se manifiestan décadas después de los traumas.
Es un tema explosivo, ACEs y problemas de salud, y algunos en el campo de la distonía se preguntan acerca de las conexiones potenciales. El neurocientífico Joaquín Farias escribe: "Es plausible que las experiencias infantiles adversas puedan desempeñar un papel en la génesis de la distonía focal."
Es explosivo por muchas razones científicas, pero también a un nivel más personal para cada paciente por lo que nos hace sentir: rabia (quiero que los responsables paguen), vergüenza (¿he provocado yo de alguna manera el abuso?), desesperanza (¿cómo podemos superar otro reto más?), autocompasión (la vida no es justa, ¿por qué yo?), validación (lo sospechaba), tristeza (mi vida podría haber sido tan diferente si esta situación no hubiera ocurrido) incertidumbre (no recuerdo que ocurriera nada malo, ¿quizá me equivoco?).
Algunas historias anecdóticas para que las tengas en cuenta. De amigos personales que padecen distonía.
"De niña, su padre le daba bofetadas en la cara, siempre en el lado derecho. Podía predecir la bofetada e intentaba insensibilizarse con el pensamiento y el cuerpo. Unos 30 años después, desarrolló una distonía cervical izquierda.
De niño, "Mark" sufría continuos acosos en la escuela; como era un niño tímido, no se defendía y recuerda claramente que durante estos enfrentamientos perdía la capacidad de hablar. Unos 20 años más tarde, desarrolló disfonía espasmódica.
De niña, "Janice" se escondía en el armario con sus hermanos cuando sus padres se peleaban, tan aterrorizada que cerraba los ojos y no los abría hasta que terminaba la pelea. Desarrolló blefaroespasmo 55 años después.
De niño, "Dan" tenía una madre dominante y punitiva que le resultaba difícil de manejar. Corría, corría, corría largas distancias desde casa para esconderse, escapando de la interacción. Desarrolló distonía de la pierna de corredor unos 35 años después.
"Isabella" sufrió abusos sexuales cuando era niña, a la tierna edad de 7 años. Recuerda claramente que estaba en casa del vecino, en una cama, y que giraba regularmente la cabeza hacia la derecha para evitar mirar a su agresor. Después de 45 años, empezaron los primeros signos de tortícolis derecha.
¿Cómo pudo convertirse en una distonía?
La disautonomía (desregulación del sistema nervioso autónomo), teóricamente presente, o una predisposición presente al nacer, puede revelarse por cosas como enfermedades, traumas corporales o trastornos emocionales, y se cree que se desencadena o exacerba por las ACE. Esto inicia o intensifica una vida de estar constantemente "en guardia", viviendo en un cuerpo que siempre está buscando el peligro, incapaz de relajarse, una especie de trastorno de estrés postraumático. El hecho de que el cuerpo esté en constante respuesta al estrés puede preparar el terreno para que un día se desencadene una distonía.
Aunque la vía exacta de la ECA a la distonía no está claramente definida, tal vez la respuesta de estrés durante un acontecimiento de la infancia se combinó de algún modo con una región del cerebro que inicia o inhibe el movimiento. Casi se puede imaginar que durante el trauma, el estrés emocional fue tan intenso que el cerebro intentó "desconectarse" al mismo tiempo que se realizaban los movimientos. Una fracción de segundo en el tiempo creó una especie de déficit en el circuito estrés-músculo-neurona que podía permanecer débil pero latente, hasta que otro período de estrés físico o emocional agudo debilitara el circuito hasta el punto de convertirse en una distonía observable.
O tal vez esa vía neuronal o región cerebral debilitada ya existía a la edad del niño que tuvo la ECA, y por eso cuando se estresaba hasta un grado extremo el niño no podía hablar, dos niñas se veían obligadas a girarse de una determinada manera, un niño tenía un impulso inexplicable de correr y otro elegía de forma innata cerrar los ojos como forma de desvincularse del trauma.
Entonces, ¿es eso una prueba de que las ACEs son el solo ¿Cuál es la causa de la distonía?
Las ACE improbables son las solo porque, como menciona el Dr. Farias, podrían "desempeñar un papel en la génesis".
Si se tiene en cuenta que los hermanos de un mismo hogar disfuncional, o los niños de una misma comunidad escenario de violencia no crecen todos con distonía, sería lógico pensar que no se trata de una simple teoría de causa y efecto.
Algunos niños nacen con una constitución, una resistencia innata que les permite soportar el estrés o los traumas externos, pero los interiorizan menos que otro niño más sensible que soporta exactamente el mismo estrés o trauma externo. Tal vez dentro de ese modelo de sensibilidad se encuentre un cerebro que también es más susceptible de reaccionar más adelante a las ACE, en forma de problemas de salud mental o física, incluida la distonía.
Dado que no todos los niños se ven afectados de la misma manera (según la teoría de las ACE), sino que pueden crecer con otros problemas de salud, quizá haya algo inherentemente diferente en el cerebro de un niño que desarrolla distonía más adelante en su vida. Una grieta en la armadura, una conexión neuronal que no es tan fuerte o bien definida, que podría salir a la luz independientemente de si ha habido una ECA o no.
Tenemos que recordar que hay muchas personas con distonía primaria que no consideran que hayan sufrido nada adverso en la infancia. Desarrollaron una distonía primaria en ausencia de cualquier ACE.
Significa que es probable que haya otros factores que contribuyan a la aparición de la distonía, pero sospecho que todos estarán de acuerdo en que los ACE no podrían haber ayudado en nada a la situación, no habrían disminuido las probabilidades de que se desarrollara una distonía.
El Dr. Farias profundiza en lo que la ciencia ha descubierto en relación con el origen de la distonía, incluida la ciencia actual de las ACE, en un post cuyo enlace se adjunta a continuación, "Dystonias Journey". Nos ayuda a comprender las muchas complejidades que existen al intentar determinar la causa de la distonía.
¿Y ahora qué? ¿Adónde vamos ahora?
Así que aquí estamos, a menudo agotados físicamente con todo tipo de movimientos corporales desagradables, a veces dolor físico, insomnio y un sinfín de otros síntomas, y ahora tenemos que considerar nuestro trauma infantil como un posible contribuyente a esta aflicción abrumadora. Para colmo de males, ¿tenemos que rememorar recuerdos a veces dolorosos? Puede que sí, puede que no.
Algunos de nosotros podemos funcionar sin revisitarlo, podemos reconocer intelectualmente que la ECA puede haber desempeñado un papel en el desarrollo de nuestra distonía u otros problemas de salud, tal vez sentir un resurgimiento de las emociones durante un breve espacio de tiempo, pero seguimos adelante, trabajando para recuperar la función física perdida a causa de la distonía y la disautonomía. Tal vez ya habíamos superado el trauma de la infancia, e incluso al darnos cuenta de que puede estar implicado en nuestra salud actual, podemos asimilar este conocimiento sin demasiados disgustos. Podemos mirar hacia delante de forma positiva.
A algunos de nosotros nos molestará mucho esta idea. Traerá a colación algunos asuntos del pasado enterrados desde hace mucho tiempo y necesitaremos revisitarlos para poder expulsar cualquier asunto emocional lánguido que se deba a las ACE, ya que un trauma emocional profundo no resuelto también puede desencadenar nuestros síntomas distónicos, así como mantenernos atrincherados en angustias psicológicas como la depresión o la ansiedad. Debemos buscar el asesoramiento psicológico adecuado para iniciar el proceso de integrar todo lo que fuimos de niños en todo lo que somos hoy.
¿Qué más puedo hacer para ayudarme?
Podemos desarrollar nuestra resiliencia a lo largo de la vida, reforzando nuestra propia constitución, y las relaciones cercanas son una forma poderosa de hacerlo. Somos animales de manada y necesitamos algún tipo de interacción con los demás para sentirnos seguros y normales. Muchas personas que conozco con distonía son introvertidas y lo prefieren, pero siguen teniendo algunas conexiones que les mantienen alejados del aislamiento total, añadiendo esa capa extra de resiliencia a su propia fuerza sentida en la introversión.
Investigaciones recientes también sugieren que, en el caso de los adultos, la práctica de las artes (por ejemplo, una clase de cerámica, aprender a pintar o cantar en un coro), los movimientos corporales lentos tipo yoga o qigong, el entrenamiento de la atención plena, como la meditación, o escuchar regularmente sonidos similares a los cuencos tibetanos o música terapéutica especialmente diseñada o ritmos binaurales pueden ayudar a restablecer el equilibrio adecuado del sistema nervioso autónomo perdido o exacerbado por las ACE.
A lo largo de los años que he padecido distonía y las décadas que he tenido (en muchos de ellos sin saberlo) disautonomía, una de las cosas más importantes que me han mantenido funcionando como un ser en cierto modo normal ha sido aprender sobre las ACE, abordar su impacto emocional y, lo que es más importante, reconocer que las ACE no definían mi destino. Puede que tengan mucho que ver con nuestro pasado y con lo que nos ha traído hasta aquí, pero podemos aprender a reconocer la experiencia traumática y dejarla en el pasado, donde pertenece.
Ser consciente de que puede haber un problema es la clave, y abordarlo abre la puerta a prosperar.
Empecemos.
Kim Amburgey
Más lectura:
“El viaje de las distonías: De los supuestos psicógenos a los retos actuales", Dr. Joaquín Farias
“Descifrando la conexión entre estrés y distonía: Distonía más allá de espasmos y temblores", Dr. Joaquín Farias
“¿Estaba usted predispuesto a padecer distonía? Comprendiendo el Perfil Neuropsicológico del Paciente" Dr. Joaquín Farias
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