Como he mencionado anteriormente, ahora sé que tuve mis primeros síntomas de EC al menos dos años antes de mi diagnóstico formal y que esos síntomas se manifestaron mientras jugaba al golf. Juego al golf como diestro, por lo que debo mirar a la izquierda para encontrar mi objetivo. Durante un par de años había notado que cuando miraba a la izquierda me resultaba un poco difícil. No era tanto que no pudiera mirar a la izquierda como que no podía MANTENERLO. Y como sólo lo notaba cuando jugaba al golf, supuse que se trataba de un caso de nervios o incluso de "yips" del golf. Supuse que sólo tenía que relajarme, seguir practicando y que mejoraría o no. Pensé que si me costaba jugar al golf, no sería el fin del mundo. Los problemas con el golf ocurrieron entre 2020 y 2021. Luego, en julio de 2021, tuve la suerte de jubilarme de una ocupación muy estresante. Mi jubilación no tenía nada que ver directamente con mi CD (como, por supuesto, ni siquiera sabía que tenía CD en ese momento), pero tenía todo que ver con estar quemado con mi trabajo / ocupación. Me sentí feliz y aliviada con mi jubilación y mis niveles de estrés disminuyeron significativamente, pero los síntomas de la EC continuaron empeorando.
No me jubilé y empecé a quedarme sentado en casa. Empecé un proyecto de casi un año para renovar la casa de mis suegros. Fue durante este tiempo cuando me di cuenta de que tiraba hacia la derecha mientras hacía otras rutinas diarias. Lo notaba sobre todo mientras pintaba, pero también empecé a notar que cuando me relajaba en una silla con la cabeza apoyada en el cojín, la cabeza se me iba ligeramente hacia la derecha. Estos síntomas fueron empeorando y en mayo de 2022 supe que tenía un gran problema que no iba a desaparecer por arte de magia, así que empecé a buscar respuestas en Internet. Al mismo tiempo, programé una cita con mi médico de cabecera.
No tardé mucho en buscar en Internet para darme cuenta de que tenía EC. Por supuesto, no estaba segura, pero nada de lo que encontré tenía sentido. Cuando finalmente tuve mi visita con mi médico de cabecera fue en julio de 2022. Mi médico de cabecera me mandó hacerme unas radiografías que mostraron cierta compresión en el cuello y, basándose en eso, concertó una cita para hacerme una resonancia magnética. También me recetó relajantes musculares y analgésicos. Brevemente diré que los relajantes no hicieron nada y que mi nivel de dolor nunca fue extremadamente alto. Describiría mi nivel de dolor en la zona del cuello y los hombros en aquel momento como un nivel de siete sobre diez. Tomé analgésicos durante un par de meses, pero después decidí que no los necesitaba. No me gusta tomar medicación a menos que sea absolutamente necesario y, mientras escribo esto hoy, no tomo ningún medicamento en absoluto.
En cuanto a mi experiencia con la resonancia magnética, permítanme resumirla diciendo simplemente que no fue buena. Acabé haciéndome dos resonancias magnéticas (la segunda fue necesaria porque la primera no tuvo éxito). La primera fue en septiembre de 2022. No tuvo éxito por dos razones: 1) No podía mantener la cabeza quieta y los técnicos de la resonancia intentaron ponerme soportes que me mantuvieran la cabeza quieta, pero fue en vano. 2) Acabé pidiendo que me sacaran de la máquina de resonancia magnética después de unos 15 minutos debido a la claustrofobia y a la frustración de que los técnicos me pidieran constantemente que mantuviera la cabeza quieta (como si pudiera controlarlo). Un mes después acabé haciéndome una segunda resonancia magnética. Esta vez me dieron un sedante de antemano que me ayudó muchísimo y la máquina de resonancia magnética era una de las versiones más anchas, por lo que mi claustrofobia no era tan grave. Cuando finalmente fui al neurólogo para revisar los resultados de la resonancia magnética, no nos dijeron nada nuevo. Vieron cierta compresión, pero aún así dijeron que, debido al pequeño movimiento de la cabeza que se producía durante la resonancia magnética, no estaba muy claro el grado real de compresión. El neurólogo sugirió una tercera resonancia magnética, a la que me negué.
Mi experiencia general con los médicos durante mi viaje ha sido, como mínimo, decepcionante. Entre mi médico de cabecera y los tres neurólogos diferentes, ninguno fue de mucha ayuda. Todos tenían buenas intenciones y querían ayudar, pero no tenían ni idea de qué hacer aparte de la medicación estándar, Botox, y posiblemente ECP (estimulación cerebral profunda). Ninguno de ellos había oído hablar del Dr. Farias y del Programa de Recuperación de la Distonía (DRP) ni de nada parecido.
Empecé con el DRP a finales de septiembre de 2022. En febrero de 2023 no estaba progresando tan rápido como me gustaría, así que decidí probar el Botox. Me lo hice dos veces (la inicial en febrero y la segunda en mayo). No me asustaba tanto que me clavaran agujas en el cuello, pero me ponía muy nerviosa la idea de que algo saliera mal. Sin embargo, el procedimiento de las inyecciones fue bastante tranquilo y fácil. No tuve ningún efecto secundario, excepto un poco de dificultad para tragar. Las inyecciones me ayudaron a reducir los síntomas de los tirones, pero no los detuvieron, y tuve la sensación de que el Botox tardó entre dos y tres semanas en hacer efecto y que sólo me ayudó durante unas ocho semanas en total. Cuando llegó el momento de mis siguientes inyecciones en agosto, decidí dejar el Botox. Han pasado más de tres meses desde que desaparecieron los efectos de las últimas inyecciones de Botox y, en este momento, estoy contenta con esa decisión. Puede que mis síntomas hayan empeorado un poco, pero creo que para superarlo necesito experimentar todos los efectos de la distonía para poder afrontarlos de verdad y hacer un seguimiento de mis progresos.
El último punto que quiero comentar es lo extremadamente útil que ha sido para mí el Programa de Recuperación de la Distonía. El mero hecho de saber que no estás solo en la lucha contra un problema tan raro como este es enorme. No tengo palabras para expresar lo mucho más tranquila y segura de mí misma que estaba antes de empezar este programa, ya que la formación en línea me ha ayudado significativamente a mejorar/reducir mis síntomas. No voy a repasar todo lo que hago en la plataforma a diario, pero me concentro en tres áreas: 1) Meditación y ejercicios de respiración. 2) Ejercicios físicos. 3) Comer adecuadamente. Creo firmemente que la combinación de estrés y no comer bien es lo que causó la distonía para empezar, pero irónicamente, también creo que conseguir CD puede terminar siendo una de las mejores cosas que me podría haber pasado. ¿Por qué? Porque si no hubiera sido por la EC, no me habría embarcado en el viaje de salud del "resto de mi vida" en el que me encuentro ahora. Mis hábitos alimenticios han cambiado completamente para mejor aunque nunca hubieras pensado que no estaba comiendo bien ya que siempre he sido delgada y activa (especialmente activa levantando pesas). Además, mis niveles de estrés son más bajos que nunca debido en gran parte a las técnicas de reducción del estrés que he aprendido en el PRD. Creo que la combinación de comer bien y emplear técnicas de reducción del estrés son las razones por las que he reducido significativamente mi presión arterial, ya que hace un año mi presión arterial estaba constantemente en torno a 145/80 y ahora está constantemente en torno a 125/75.
Mi viaje dista mucho de haber terminado, pero estoy mejorando día a día. Gracias, Dr. Farias y a todos los miembros del PRD.
Scott Brooks
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