¿Se puede curar la distonía? Examinar la recuperación de la distonía: Un viaje gradual de rehabilitación neurológica.

Como se puede ver en la siguiente historia de recuperación de un músico con distonía focalcurar la distonía requiere un enfoque estratégico:

A mediados de 2019 empecé a notar algunas sensaciones extrañas y movimientos incontrolados en mi Mano derecha mientras tocaba el Acordeón. Por ejemplo: cuando tocaba una nota con un dedo, los otros dedos se movían de forma incontrolada y refleja. Me costaba más pasar de un dedo a otro. Los dedos se movían de forma refleja para tocar las notas "más rápido/antes de lo debido", etc.

No sabía lo que estaba pasando y pensé que el motivo era la falta de práctica (aunque practicaba mucho). Así que practiqué más. Más repeticiones. Más práctica agresiva.
Todo el enfoque de la práctica fue erróneo y empeoró las cosas. Era emocionalmente agotador.

En enero de 2020 empeoró de tal manera que tenía síntomas distónicos en la mano derecha todo el tiempo. Mientras descansaba, caminaba, movía la mano, escribía en el teclado, etc. Tocar un instrumento era imposible.

Después de un año terapias para la distonía centrado en la remodelación del cerebro, este paciente muestra claras mejoras que pueden verse en este vídeo:

Distonía, una compleja afección neurológica caracterizada por contracciones musculares sostenidas que conducen a posturas anormales, desafía las definiciones convencionales de enfermedad y curación. A diferencia de las clasificaciones más simples, la distonía y su rehabilitación implican un viaje lleno de matices hacia la restauración progresiva de la función.

Comprender la recuperación de la distonía

En los manuales de medicina, "recuperación"significa el proceso de recuperar la función perdida y mejorar el bienestar tras una lesión o enfermedad neurológica. El objetivo suele girar en torno a la recuperación del funcionamiento básico o la optimización de los resultados.

Muchas personas utilizan la palabra recuperación como sinónimo de curación. Estar curado es lo contrario de estar enfermo. Esta definición binaria no tiene en cuenta el proceso de restablecimiento gradual de la función y sus posibles etapas. La distonía no puede entenderse en términos de estar enfermo o estar curado. Esta definición binaria no puede aplicarse a la distonía ni a su rehabilitación. Lo que buscamos es la recuperación de la función (reducir el déficit y restablecer el equilibrio cerebral adecuado).

Tras la aparición de la distonía tu vida cambia. Lo que define este cambio es el déficit que presentas y que antes no ocurría. Algunas personas después de la aparición de la distonía pierden 1% de su control muscular, otras pierden 60% de su control motor y al mismo tiempo, el dolor se hace constante, la marcha se ve afectada y actividades como hablar, masticar o respirar se ven comprometidas. Existe un enorme abanico de posibles grados en los que los diferentes pacientes pueden verse afectados, pero lo que siempre está presente es el déficit (la función adecuada de su sistema nervioso no está totalmente preservada). El sitio Calendario de recuperación de la distonía varía según los individuos.

Si ha perdido 40% de su control motor y recupera 20%, se está recuperando. Si tenías dolor todo el día y ahora vives sin dolor, te estás recuperando. Si mejora su amplitud de movimiento o su velocidad en 5%- está recuperando la función. Cuando recuperas 100% de tu función y tu déficit es cero, podemos hablar de recuperación completa. La recuperación es un proceso, no es un punto estático en tu vida, una vez que recuperas la función necesitas estabilizar la mejora y hacer del nuevo estado de equilibrio en tu cerebro tu nueva segunda naturaleza. El ejercicio, la relajación, la meditación, el baile y otras actividades pueden restaurar la función adecuada de tu cerebro. Una vez que tu cerebro se acerque al estado de equilibrio previo a la aparición de la distonía, el déficit disminuirá y tu calidad de vida mejorará, mejor movilidad, menos dolor más independencia, menos restricciones en lo que puedes hacer en tu vida.

La recuperación en la distonía: Un camino no binario

La recuperación en la distonía no es binaria; el progreso está marcado por la recuperación de la función, aunque sea parcial. La recuperación completa es cuando se restablece 100% de la función, pero es un proceso continuo. Actividades como el ejercicio, la relajación y la meditación contribuyen al restablecimiento de la función cerebral.

Hitos de la recuperación

Los hitos de la recuperación pueden requerir meses o años:

1. Reducción de la tensión muscular: Uno de los primeros signos de progreso es la reducción de la tensión muscular. Esto puede conducir a una mayor comodidad y menos molestias en la vida diaria.

2. Alivio del dolor: A medida que progresa la recuperación de la distonía, los niveles de dolor suelen disminuir, lo que mejora la calidad de vida en general.

3. Mejora de la movilidad: Un mayor control de los movimientos musculares puede traducirse en una mejora de la movilidad y la flexibilidad.

4. Mejora del control motor: La recuperación suele implicar el reentrenamiento del sistema nervioso, lo que conduce a un mejor control motor y coordinación.

5. Disminución de la frecuencia de los temblores: Los temblores son un síntoma común de la distonía, y su frecuencia suele disminuir con la rehabilitación.

6. Equilibrio funcional: A medida que continúa la recuperación, las personas pueden experimentar días buenos y días difíciles. Este equilibrio es un signo de progreso.

7. Un estado estable de función normalizada: El objetivo final de la recuperación de la distonía es alcanzar un estado estable de función normalizada. Aunque no siempre es posible la recuperación total, sí se puede conseguir una mejora significativa.

La creencia en la cura de la distonía

Creer en la recuperación es motivador. La autodeterminación capacita a las personas para definir objetivos vitales. El compromiso con la rehabilitación diaria y la visualización de un futuro deseado son herramientas poderosas. Emprenda su viaje con determinación y optimismo.

En conclusión, la recuperación de la distonía es un proceso gradual. proceso de rehabilitación neurológica que implica múltiples hitos, cada uno de los cuales contribuye a mejorar la calidad de vida. Aunque la recuperación total no siempre es posible, el camino hacia la recuperación de las funciones perdidas está marcado por la esperanza, la determinación y la creencia en un futuro mejor. Con compromiso y paciencia, las personas con distonía pueden progresar significativamente en su camino hacia la recuperación.

Joaquín Farias. Doctor en Filosofía y Letras.

Director Programa de recuperación de la distonía

Conferenciante. Universidad de Toronto

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