Malaise social et dystonie

Pour certains d'entre nous, la peur ou la gêne de parler ou d'être observé, de s'engager avec une autre personne ou un groupe peut devenir très prononcée après avoir développé une dystonie - et pas seulement parce que nos irrégularités de mouvement sont gênantes - mais parce que les problèmes psychologiques et émotionnels sont souvent comorbides avec la dystonie.

La dystonie peut provoquer un déséquilibre dans les centres émotionnels de notre cerveau et certaines tendances indésirables semblent soudainement devenir envahissantes - ces émotions deviennent alors dévorantes pour nous. En tant que patiente atteinte de dystonie, je vais partager ce que j'ai appris sur le lien entre la dystonie et l'anxiété sociale.

La gêne sociale dans la dystonie peut se manifester par

La peur d'être jugé négativement par les autres.

Vous craignez de ne pas être à la hauteur de vos propres attentes et de celles des autres.

Peu de patience pour les commentaires des autres s'ils ne vous intéressent pas.

L'impatience d'apporter sa pierre à l'édifice.

La peur de contribuer, car vous risquez de vous tromper.

Inquiétude aiguë : vos symptômes dystoniques sont visibles.

Et bien sûr, la "relecture après l'engagement" qui se déroule dans votre tête - en vous concentrant sur la façon dont vous êtes apparu ou dont vous vous êtes comporté.

Nous pouvons également souffrir d'anxiété avant l'engagement social, c'est-à-dire passer beaucoup de temps avant l'événement à le craindre. Nous pouvons alors être tellement accablés que nous évitons les rassemblements sociaux, à moins qu'ils ne soient obligatoires.

Ne vous sentez pas faible, ne pensez pas que vous êtes d'une manière ou d'une autre responsable de ces émotions

Nous ne sommes pas faibles et nous n'avons pas choisi que cela nous arrive. Quelque chose s'est produit dans notre cerveau qui a augmenté notre réaction d'anxiété et de peur et qui rend ces émotions plus importantes - ce n'est pas un choix conscient que nous faisons.

Nous pouvons toutefois essayer de nous aider à retrouver lentement un sentiment de normalité, à stabiliser nos émotions et nos mouvements.

Il est fortement recommandé à toute personne en difficulté de demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale. Si vous n'avez personne à proximité, notre clinique virtuelle comprend la psychologue Joyce Lutgen, qui est disponible pour nominations. Elle est également atteinte de dystonie et comprend donc le problème de l'intérieur.

"La première étape pour chaque patient est de se reconnecter à la société. Renouer avec l'environnement et la vie que l'on menait avant l'apparition de la dystonie.

La citation ci-dessus du neuroscientifique Joaquin Farias lors d'une réunion de l'Association européenne de la santé publique (AESP). Discussion à Harvard sur la dystonie souligne à quel point il est important pour nous de recommencer à dialoguer avec les autres.

L'un des meilleurs moyens de retrouver votre aisance sociale est de vous mettre dans ces situations petit à petit - chaque fois que vous le ferez, vous vous désensibiliserez d'autant plus. Pour paraphraser le Dr Farias, "dans la dystonie, le cerveau est trop sensible et trop réactif...... nous pouvons désaccorder le cerveau par l'exposition". En gros, on fait réagir le cerveau et, par la répétition, il s'accordera naturellement à une réponse normale, éteignant les sensations produites par la surréactivité. Le paradigme est simple : l'exposition progressive et régulière à des déclencheurs permet d'atténuer la réponse. L'évitement de l'exposition maintient le déclencheur tel qu'il est. Petit à petit, jour après jour, des améliorations remarquables peuvent être obtenues.

Nombreux sont ceux qui veulent attendre d'avoir récupéré toutes leurs fonctions ou presque avant de retourner dans le monde. La vérité est que nous devons retourner dans le monde qui nous entoure pour renforcer nos efforts de récupération. Nous ne reprendrons peut-être pas exactement ce que nous faisions avant la dystonie - il s'agira peut-être d'une version modifiée de ce que nous faisions - mais cela nous permettra de sortir de notre tête qui est souvent remplie d'anxiété et de tristesse en raison du sentiment d'isolement. Cela nous aidera à reconnaître que beaucoup de nos peurs d'être en public ne se réalisent jamais et même si c'est le cas, et alors ? Et si vous étiez anxieux, que votre tête tremblait, que votre mâchoire s'ouvrait, que vous n'étiez pas performant ou que vos yeux se fermaient ? Dans le grand schéma de la vie, est-ce vraiment important ? Si certaines personnes vous jugent négativement, ont-elles vraiment de l'importance ? Si vos amis ne vous acceptent pas ou si vous êtes trop stressé sur votre lieu de travail, il est peut-être temps d'envisager un changement pour un environnement qui vous acceptera tel que vous êtes aujourd'hui.

Le scénario probable est que les personnes qui comptent vraiment vous acceptent, mais que vous vous êtes mis trop de pression pour ressembler et vous sentir comme avant la dystonie. L'acceptation de soi et la reconnaissance de ce que nous sommes en ce moment est un processus sur lequel nous devons tous travailler. Nous pouvons nous inspirer d'autres personnes qui y sont parvenues, comme Maysoon Sayid ou Michael Fox - qui nous montrent comment se mettre en avant malgré les irrégularités du mouvement et le faire avec grâce, franchise, humour, force et épanouissement.

Permettre, accepter, changer d'orientation et attendre. Autodirectives pour les fonctions sociales

Autoriser les symptômes :  L'un des principaux déclencheurs de l'escalade des symptômes est la lutte physique ou la tentative de restreindre les spasmes ou les tremblements. Le fait de permettre aux mouvements de se produire pendant une courte période peut ensuite permettre de les calmer. D'après le neuroscientifique Joaquin Farias :

"En règle générale, nous n'essayons pas de lutter contre nos spasmes ou nos tremblements ou de les contrôler avec force, car cela augmente la douleur et ralentit les efforts de rétablissement. Il peut être désagréable de passer la journée avec cette activité musculaire involontaire, mais c'est souvent une étape nécessaire à la guérison car elle permet aux spasmes de se transformer en spasmes ou tremblements plus petits, de plus en plus petits et qui finissent par s'estomper. Lutter contre les spasmes inhibe ce processus.

Cela peut être particulièrement difficile en public, lors d'occasions sociales ou sur le lieu de travail, car notre tendance naturelle est de vouloir contrôler les spasmes et les tremblements pour éviter l'embarras ou fonctionner d'une certaine manière. Chacun fait de son mieux avec ce qui lui semble prioritaire à ce moment-là, et chacun fait de son mieux pour éviter la douleur et l'inconfort.

Chez certaines personnes, le relâchement des spasmes peut déclencher des spasmes plus intenses qui peuvent durer longtemps. Si c'est le cas, vous pouvez laisser le spasme se relâcher, mais seulement pendant une minute ou deux, puis replacer votre corps dans la position la plus confortable.

Utilisation astuces sensorielles est bien à tout moment, car il n'y a pas de force. Avec le temps, en reconnectant notre cerveau avec nos muscles dystoniques et en équilibrant notre système nerveux, nous n'aurons plus besoin d'artifices sensoriels".

​Accepter les symptômes. C'est un lien frustrant, mais si vous demandez à n'importe quelle personne atteinte de dystonie, elle vous dira que ses symptômes peuvent augmenter de manière directement proportionnelle à son niveau d'anxiété. Lors de l'événement, reconnaître émotionnellement que nous réagissons à l'élément social ou sensoriel (lumières, sons, etc.) et prendre la décision consciente d'accepter cela comme "une phase dans laquelle je me trouve mais dont je m'efforce de me remettre", en substance accepter l'anxiété comme "c'est ce qu'elle est, pour l'instant", peut nous aider à nous détendre lors de l'événement même pour lequel nous luttons. Cela nous aidera à atténuer l'escalade des symptômes due à l'augmentation du niveau de stress et, en même temps, à atténuer ceux que nous ressentons.

Ne pas se focaliser sur les symptômes. Plus nous nous concentrons sur nos luttes, plus ces mêmes luttes s'intensifient. Sortez de votre tête "oh mon dieu, j'ai des symptômes" pour vous dire "le jeu de lumières est magnifique, oui il est lumineux pour moi et je dois fermer les yeux de temps en temps, mais c'est plutôt joli". "Si la personne assise derrière moi voit ma tête bouger, ce n'est pas grave, je ferai de mon mieux pour me détendre et trouver de la valeur à cette réunion.

Attendre le soulagement des symptômes. De nombreuses personnes atteintes de dystonie peuvent constater que leurs symptômes commencent à s'atténuer dans un contexte social si elles attendent patiemment. Après avoir laissé faire, s'être détendu, avoir accepté, avoir changé d'objectif, vous serez surpris de constater que vous pouvez commencer à vous désensibiliser à l'événement, à réduire les symptômes et l'anxiété, et que cette désensibilisation se renforcera d'elle-même à chaque événement suivant.

Continuez à vivre le moment présent, tout en vous remettant de la dystonie pour l'avenir.

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Auteur : Kim Amburgey

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* Limitless, How Your Movements Can Heal Your Brain. Joaquin Farias, PhD    ici

** Comorbidités psychiatriques dans la dystonie, concepts émergents. NCBI, PMC   ici

***Cognitive and Neuropsychiatric Impairment in Dystonia NCBI, PMC ici

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