Combien de temps me faudra-t-il pour me remettre d'une dystonie ? Estimation de la durée de la dystonie.

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Joaquin Farias PHD, MA, MS

Après avoir étudié le processus de guérison de milliers de personnes au cours de 25 années de recherche, j'ai créé ma propre formule pour calculer la vitesse à laquelle une personne peut se rétablir d'une dystonie et la durée de la dystonie.

Il est compréhensible que les patients qui luttent contre les symptômes de la dystonie souhaitent que leurs spasmes soient réduits le plus rapidement possible. D'un autre côté, la rééducation cérébrale après une dystonie prend du temps. Un aspect déconcertant de la rééducation de la dystonie est que les changements dans la structure et le fonctionnement du cerveau peuvent nécessiter des mois ou des années pour certains patients et seulement quelques semaines pour d'autres.

Dans ce billet, j'essaierai d'expliquer pourquoi il est si difficile de deviner combien de temps il faudra à un patient donné pour se rétablir et comment des statistiques simplistes ne peuvent pas être utilisées pour répondre à cette question importante.

Ainsi, La dystonie peut-elle être guérie ?? Si oui, combien de temps me faudra-t-il pour faire disparaître mes symptômes ? Pourquoi mes progrès ne sont-ils pas aussi importants que prévu ?

Il est intéressant de noter que les personnes qui ont récupéré 95% et n'arrivent pas à 100% posent les mêmes questions avec le même désespoir que les patients qui ont récupéré 10% et qui ont encore du chemin à parcourir avant de voir leur qualité de vie s'améliorer.

Ces questions sont très importantes et légitimes, mais nécessitent une réponse longue pour aider les patients à comprendre que le processus de guérison n'est pas un processus simple qui peut être expliqué par une réponse simpliste de 200 mots.

Je commencerai par une analogie.

Si quelqu'un me demande :

  1. Serai-je capable de gravir cette montagne ?
  2. Combien de temps cela prendra-t-il ?

Je ne me précipiterai pas pour faire des prédictions. Je commencerai plutôt par poser une série de questions telles que :

  • Quel est votre état de santé à ce moment précis ?
  • Avez-vous déjà escaladé une montagne ?
  • Combien de temps vous êtes-vous entraîné pour vous préparer ?
  • Êtes-vous un grimpeur professionnel ?
  • Quelles seront les conditions météorologiques le jour de votre ascension ?

Comme vous pouvez le constater, il est possible de faire une prédiction, mais le résultat sera différent pour une personne non entraînée qui n'est pas en bonne santé en ce moment et qui grimpe un jour d'orage que pour un alpiniste professionnel en bonne santé qui grimpe un jour ensoleillé. Comme vous pouvez le constater, il existe une myriade de variations possibles qui influencent les différents résultats en jeu dans un cas donné.

Voyons maintenant comment nous pouvons prédire le temps qu'il vous faudra pour améliorer votre santé et vos fonctions cérébrales si vous travaillez assidûment dans ce sens.

Comment estimer le temps de récupération de la dystonie

Après avoir étudié le processus de guérison de milliers de personnes au cours de 25 années de recherche, j'ai créé ma propre formule pour calculer la vitesse à laquelle une personne peut se rétablir d'une dystonie et la durée de la dystonie.

Voici l'équation :

A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180

vous devrez atteindre un score a 180 de faire une percée dans votre rétablissement.

  • A=Age
  • C=Cognition
  • D=Dépression
  • E=Expérience antérieure
  • F=Soutien familial
  • G=Santé intestinale
  • H=Santé en général
  • I=Interaction avec les médicaments pris par la personne
  • M=Motivation
  • P=Condition physique
  • R=Reste
  • S=Stress pendant le processus de récupération
  • Q=Qualité du protocole de rééducation que vous suivez
  • Facteur X=X

 

Veuillez noter que votre score augmentera si vous apportez les changements nécessaires à votre régime alimentaire, à votre sommeil et à votre routine d'exercice. Votre score augmentera également si d'autres aspects susceptibles d'entraver votre amélioration changent, comme le fait de travailler moins ou de réduire le stress inutile dans votre vie. Il s'agit d'un processus dynamique, vous pouvez commencer avec un score très bas qui peut augmenter au fur et à mesure que vous obtenez des résultats.

Je vais maintenant vous aider à calculer votre score réel pour chaque partie de l'équation :

A=Age (score de 1 à 10).

En théorie, plus vous êtes jeune, plus votre corps s'adapte rapidement aux changements et plus il est facile pour votre cerveau de s'adapter à de nouvelles exigences. En commençant par un 10, soustrayez un point pour chaque décennie vécue. Si vous avez 6 ans, vous obtenez un 10, si vous avez 100 ans, vous obtenez un 1.

C=Cognition (score de 1 à 10).

La dystonie n'est pas seulement une affection motrice. Certains patients constatent que leur mémoire et leur capacité à se concentrer, à prêter attention ou à traiter de nouvelles informations sont réduites. Certains patients ne termineront même pas la lecture de cet article parce qu'il est trop long pour qu'ils puissent maintenir leur attention pendant plusieurs minutes. Lorsque cela se produit, c'est un défi car le patient a besoin de comprendre le processus de rétablissement afin de s'engager dans le programme et sa nature holistique. Ne vous inquiétez pas si c'est votre cas. Vous pouvez aussi retrouver vos capacités cognitives, mais cela ajoutera à votre processus de guérison et le ralentira, car il est essentiel de pouvoir être attentif pendant les exercices et de comprendre les exercices pour pouvoir les répéter correctement. Accordez-vous un 10 si votre attention et votre mémoire ne sont pas affectées et soustrayez des points en fonction de la fréquence à laquelle vous vous sentez dépassé lorsque vous apprenez ou vous entraînez quelque chose de nouveau.

D=Dépression (score de 1 à 10).

Les patients atteints de dystonie peuvent souffrir de dépression, qui est l'une des comorbidités les plus courantes. En général, les patients atteints de blépharospasme sont les plus enclins à développer une dépression, suivis par les patients atteints de dystonie. dystonie oromandibulaire et la dystonie cervicale. Il est évident que chaque patient est différent et que l'on peut trouver des personnes qui ne sont pas touchées par la dépression dans tous les groupes de dystonie et dans toutes les populations. La dépression peut altérer la capacité à modifier les fonctions cérébrales, car il peut être difficile de s'engager dans un programme d'entraînement ou de trouver la motivation nécessaire pour persévérer dans ses efforts de récupération après un revers. Notez que les échecs sont normaux, même dans les cas de récupération les plus réussis. Accordez-vous un dix si vous ne présentez aucun symptôme de dépression et soustrayez des points en fonction de l'intensité de votre dépression.

E=Expérience antérieure (note de 1 à 10).

Cet aspect est appelé réservoir cognitif et physique. Par exemple, si un patient était un fervent adepte du yoga et de la danse, lorsque le moment arrive et que, pour guérir, vous devez pratiquer 10 minutes par jour d'exercices de respiration et de danse, il sera plus facile pour cette personne de s'engager parce que ces pratiques faisaient de toute façon partie de ses habitudes quotidiennes avant la dystonie. Donc, donnez-vous un 10 si vous étiez une personne physiquement active avant la dystonie, et soustrayez des points en fonction du degré de sédentarité que vous aviez avant la dystonie.

F=Soutien familial (score de 1 à 10).

Le soutien est essentiel au cours du processus de rétablissement. Le rétablissement est difficile, même si vous vous en sortez très bien, il y aura des hauts et des bas, et chacun d'entre nous s'est déjà senti découragé, sans espoir, et a envisagé d'abandonner ses efforts de rétablissement. Dans de nombreux cas, votre décision de poursuivre le programme dépend des amis ou de la famille qui vous poussent à essayer de nouveau dans les pires moments.

G=Santé de l'intestin (score de 1 à 10).

Ce facteur est important. Si votre cerveau n'est pas correctement nourri, il ne sera pas en mesure de produire les changements fonctionnels et structurels nécessaires à la guérison d'une affection telle que la dystonie. La récupération est épuisante pour le cerveau. Vous devez suivre un régime alimentaire approprié afin de fournir au cerveau les nutriments dont il a besoin pour poursuivre le processus de récupération.

H=Santé en général (note de 1 à 10).

Certains patients atteints de dystonie souffrent de comorbidités sous-jacentes telles que le cancer, l'épilepsie ou des maladies auto-immunes qui les fatiguent et leur enlèvent de l'énergie. Cela peut rendre le suivi d'un programme de rétablissement beaucoup plus difficile. Si vous avez une comorbidité sous-jacente, vous devez la traiter. Plus vous serez en bonne santé, moins votre cerveau sera sollicité et plus il sera facile de se concentrer sur la plasticité cérébrale.

I=Interaction avec les médicaments pris par la personne (note de 1 à 10).

Il s'agit d'un facteur qui nécessite des recherches plus approfondies, mais certains médicaments qui induisent une léthargie, ralentissent le processus cognitif, etc. peuvent ralentir votre rétablissement. Discutez avec votre médecin des effets secondaires courants des médicaments, tels que le brouillard cérébral, la perte de mémoire et l'agitation.

M=Motivation (note de 1 à 10).

Le rétablissement est un défi émotionnel, physique et spirituel. Votre motivation sera essentielle pour mener à bien le processus de rétablissement et surmonter toutes les difficultés qu'il comporte.

P=Bien-être physique (score de 1 à 10).

Comme vous pouvez l'imaginer, il est plus long et plus difficile de se remettre de cinq dystonies de forte intensité que d'une seule dystonie de faible intensité sur un seul doigt. Ne vous inquiétez pas si vous avez affaire à plus d'une dystonie. Elles sont toutes liées à un niveau profond. Vous constaterez peut-être qu'en réduisant votre dystonie du cou, vous réduisez également vos symptômes oromandibulaires et vice versa. Accordez-vous un 10 si vous n'avez qu'une seule dystonie et soustrayez un point pour chaque dystonie dont vous vous occupez.

R=Reste (note de 1 à 10).

Il est essentiel de se reposer. Si vous ne dormez pas correctement, votre énergie, votre digestion, votre cognition, votre mémoire et votre motivation seront affectées. Il est primordial de retrouver un sommeil correct. Si vous avez besoin d'aide, consultez un spécialiste du sommeil qui vous aidera à remettre votre corps dans des cycles de repos sains. Accordez-vous un 10 si vous pouvez dormir 8 heures par jour, un 5 si vous dormez 6 heures, un 2 si vous dormez moins de 6 heures par jour.

S=Stress pendant le processus de récupération (score de 1 à 10).

Le stress augmente les symptômes de la dystonie dans tous les cas. La gestion du stress est primordiale pour réduire l'intensité et la fréquence des crises. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour améliorer votre score ici, de la méditation aux exercices de respiration, de l'exercice cardiovasculaire à la danse, trouvez ce qui fonctionne pour vous, et soyez cohérent. Accordez-vous un dix si vous avez un minimum de 20 minutes par jour pendant lesquelles vous vous sentez calme et en paix et que vous êtes capable d'arrêter les sentiments constants d'anxiété de fond.

Q=Qualité du protocole de rééducation que vous suivez (note de 1 à 50).

Nous avons de nombreux articles et réponses sur la plateforme concernant ce sujet. Si la vidéo indique 3 répétitions d'un exercice pour le cou et que vous en faites 30, vous ne vous rendez pas service. Vous risquez de stresser les nerfs, les ligaments, les muscles et d'épuiser le cerveau. Veuillez suivre le programme tel qu'il a été conçu. Nous offrons ce service dans nos séminaires et nos cours. Votre médecin ou votre kinésithérapeute peuvent également vous aider. Accordez-vous un 50 si vous vous reposez suffisamment et si vous suivez le protocole tel qu'il est décrit. Soustrayez 10 points pour tout cours que vous êtes censé suivre et que vous sautez régulièrement. Soustrayez 20 points si vous vous contentez de faire de l'exercice, mais que vous ne passez pas assez de temps à pratiquer la méditation, la relaxation et les exercices de respiration.

X= Facteur X (note de 1 à 130).

Le facteur X est la capacité de votre cerveau et de votre système nerveux à se transformer et à se réparer. Nous pourrions l'appeler le taux de neuroplasticité. Cela va bientôt devenir intéressant. Le facteur X n'est pas compris entre 0 et 10, mais entre 0 et 130 ! Ce taux varie considérablement d'une personne à l'autre et n'est pas lié à l'âge. Une personne de 80 ans peut avoir un facteur X de 90 et une personne de 20 ans peut avoir un facteur X de 20 et vice versa. Le facteur X peut être affecté par tous les facteurs précédents que nous avons décrits, mais nous ne disposons pas encore de suffisamment de connaissances à son sujet pour établir des corrélations directes. Il pourrait s'agir principalement d'une prédisposition génétique ou d'une qualité que certains cerveaux expriment à un degré plus élevé que d'autres. Le facteur X est l'aspect inconnu du processus. La seule façon de le connaître est de se lancer des défis et de voir comment on y répond.

Si vous avez fait quelques calculs, vous avez peut-être remarqué qu'une personne qui a le score le plus élevé dans tous les facteurs mais qui a un 0 dans le facteur X n'atteindra pas les 180 points souhaités. Vous devrez avoir au moins 10 points dans votre facteur X sur les 130 possibles. Il faut donc un facteur X minimum pour se rétablir. D'un autre côté, vous pouvez constater qu'une personne ayant un facteur X très élevé peut facilement obtenir les 180 points en faisant de l'exercice tous les jours, en marchant et en dansant régulièrement, même dans les cas où tous les autres facteurs ont obtenu un score très bas (les chanceux !).

Si vous avez lu jusqu'ici, vous avez peut-être réalisé à quel point il est irréaliste de poser une question telle que "Pourquoi je ne progresse pas après x mois d'entraînement ?" sans divulguer beaucoup d'informations sur vous-même et sans effectuer un test complet de votre état de santé, de votre dystonie et de votre état cognitif.

Exemples de notes basées sur des patients réels

Utilisons l'équation pour analyser deux cas que j'ai traités dans le passé.

Maria, 55 ans.

J'ai entamé le processus avec un pronostic difficile. Dystonie de forte intensité dans le bras et dans le cou et cancer du poumon de stade 4. Avant le diagnostic, Maria n'était pas particulièrement sportive, mais elle était en bonne santé. Son sommeil était perturbé, elle ne pouvait dormir que 5 heures par jour. Elle était anxieuse. Elle était très motivée pour s'aider elle-même. La situation à la maison n'était pas facile, elle vivait seule et son fils vivait à l'étranger.

Daniel 34 ans.

Il a commencé le processus avec un score élevé. Il était jeune. Il était toujours accompagné de sa femme aimante qui le soutenait et pratiquait les exercices avec lui tous les jours. Il souffrait de quelques symptômes de dépression. Son sommeil n'était pas affecté. Il était en forme et a couru plusieurs semi-marathons au cours de l'année. Il ne souffrait que d'une dystonie de la main. Il ne se sentait pas très motivé pendant le processus. En dehors de sa dystonie, sa digestion et sa santé étaient optimales.

Résultats

Maria avait un score très bas pour tous les facteurs, sauf la motivation, et le pronostic n'était donc pas très optimiste. En l'espace d'un an, elle s'est remise de son cancer du poumon de stade 4 et de sa dystonie du cou et des bras, je n'arrivais pas à y croire, pas plus que ses médecins. Maria avait un facteur X très élevé !

Daniel a récupéré ses fonctions progressivement. Il lui a fallu cinq ans de pratique discontinue pour arriver à un point où il était très satisfait de ses progrès et avait le sentiment d'avoir fait une amélioration majeure. Bien qu'il ait obtenu un score élevé pour de nombreux facteurs, son facteur X s'est avéré faible et son manque de motivation n'a pas aidé non plus.

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Résumé

Ce que j'ai appris au cours de plus de 25 ans d'observation du processus de rétablissement avec l'aide de Thérapies de la dystonie est qu'il est impossible d'être précis dans ses prédictions sur un processus aussi complexe où de nombreux facteurs interagissent les uns avec les autres. Le concept de facteur X m'a aidé à comprendre comment même des personnes qui semblaient au départ avoir un très mauvais pronostic de guérison ont pu se rétablir avec succès. Le fait que nous ne comprenions pas complètement les processus neurochimiques nécessaires pour déclencher un processus de neuroplasticité particulier dont vous pourriez avoir besoin, crée une difficulté supplémentaire. En résumé, la capacité à prédire avec précision n'est pas proche de zéro, elle est nulle ! Et c'est une bonne chose, car le fait d'avoir consacré toute ma vie professionnelle à l'étude de la dystonie m'a fait croire en l'immense potentiel dont disposent les êtres humains pour surmonter l'adversité et se remettre de multiples affections et blessures.

La seule façon de savoir ce qui se passera est de faire ce que vous devez faire et d'avoir suffisamment de patience pour voir les résultats qui se produiront à l'avenir.

Tous nos vœux vous accompagnent. N'oubliez pas de ne pas vous comparer aux autres, car ils vivent des expériences totalement différentes. Soyez patient. Et surtout, croyez que vous pouvez vous sentir mieux et que vous le ferez à l'avenir !