Dystonie et anxiété : Comment gérer l'anxiété sociale causée par les symptômes de la dystonie ?

profil-image
Kim Amburgey

Chez les personnes atteintes de dystonie, la peur, la gêne ou l'anxiété de parler sont souvent observées, en particulier dans les situations sociales. Cette peur peut être accentuée par la gêne occasionnée par les irrégularités des mouvements.

 

Dans ce billet, je reviendrai sur l'expérience d'une patiente à propos de gêne sociale et dystonie et un autre sur  dépression et dystonie en partageant quelques conseils pour gérer l'anxiété, le stress et les symptômes liés à la dystonie dans les situations sociales.

Des idées pour vous aider à atteindre votre équilibre émotionnel lorsque vous en avez le plus besoin

Pratiquer les exercices de relaxation de la dystonie avant les situations sociales

Lorsque vous renouez pour la première fois avec la vie sociale, commencez par de petites activités avec peu de stimuli externes. Promenez-vous avec une autre personne pour discuter tout en vous déplaçant, ou asseyez-vous ensemble sur un banc. Le fait d'être côte à côte élimine les peurs et les stimuli du face à face. Vous pouvez aussi choisir une réunion qui met l'accent sur d'autres choses que l'interaction sociale, comme un jeu de cartes, une chorale, ou encore regarder les enfants jouer dans la rue tout en discutant avec un voisin. Essayez de choisir un lieu moins intense - par exemple, un parc tranquille contient beaucoup moins de stimuli externes qu'un restaurant bruyant. Moins de stimuli = moins de déclencheurs. Vous pouvez évoluer vers des lieux plus grands et plus stimulants - chaque fois que vous participez à une sortie, vous vous y désensibilisez d'autant plus.

Pratiquez votre exercices de relaxation pour la dystonie juste avant la sortie (et régulièrement dans le cadre de vos efforts quotidiens).

Les exercices de respiration, le Qigong, le TaiJi et la musique thérapeutique peuvent être très utiles. Trouvez ce qui vous convient.

Une fois que vous êtes à l'aise avec la méditation, essayez de la pratiquer dans différents lieux. Commencez par un endroit calme. Vous pouvez ensuite, au fil du temps, ajouter des stimuli externes (bruits, etc.). Vous pouvez également ouvrir partiellement les yeux, juste un peu, afin de vous désensibiliser à tout stimulus visuel. L'objectif est de pouvoir maintenir votre état de calme malgré l'activité extérieure. Cela vous aidera à vous préparer à des événements publics qui comportent beaucoup de sons, d'images, etc.

Vous pouvez également pratiquer des exercices de cardio quotidiennement afin d'atténuer les niveaux d'anxiété. Le Dr Joaquin Farias explique pourquoi cela peut aider à la fois l'anxiété et les symptômes du mouvement, et comment l'anxiété peut avoir été le précurseur du développement de la dystonie cervicale : L'anxiété peut-elle provoquer une dystonie cervicale ?

Commencez dès aujourd'hui votre parcours de rétablissement

Rejoignez le programme complet de rétablissement en ligne pour les patients atteints de dystonie.

Utilisation d'exercices oculaires pour améliorer les réactions de relaxation face à l'anxiété

"Les yeux de l'autre ne sont pas des yeux parce que vous pouvez les voir. Ils sont des yeux parce qu'ils peuvent vous voir". (Antonio Machado, poète espagnol)

Si vous évitez le contact visuel, si vous regardez souvent vers le bas ou si vous fixez les autres sans sourciller, ces problèmes peuvent exacerber notre malaise social. Nous agissons ainsi inconsciemment en raison de notre réaction de peur hyperactive et de notre saturation sensorielle (détourner les yeux limite l'entrée visuelle, regarder fixement nous donne un sentiment de contrôle), et ce type de contact visuel envoie à notre cerveau le message que nous sommes en mode de réaction défensive, ce qui provoque l'apparition de notre anxiété. Avec un entraînement régulier, nous pouvons surmonter notre tendance inconsciente à détourner le regard ou à le fixer. En le rendant conscient, il est possible de le surmonter. En fin de compte, les mouvements appropriés des globes oculaires qui ont été pratiqués produisent une mémoire musculaire contextuelle, de sorte que le nouveau suivi peut s'effectuer inconsciemment en arrière-plan, sans qu'il soit nécessaire de le demander. Ce processus doit être associé à une approche détendue et confiante. Entraînez-vous d'abord dans un environnement calme, puis avec des personnes que vous trouvez à l'aise, et enfin avec le grand public.

Pour travailler le contact visuel, tout en vous désensibilisant au visage et aux yeux humains, vous pouvez commencer par une photographie. Vous pouvez voir leurs yeux et c'est plus facile car vous pouvez le faire sans réaction de leur part (comme dans le poème). Affichez une photo agrandie sur un mur et avancez vers elle. Regardez d'un œil à l'autre d'une manière considérée comme normale, comme décrit dans le lien "Conseils pour le contact visuel". ici. Vous pouvez ensuite faire la même chose en regardant un visage sur une vidéo ou à la télévision. L'étape suivante est avec une personne réelle - puisque vous allez "vous laisser voir" (comme dans le poème), recrutez une personne en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l'aise pour vous aider. Entraînez-vous à regarder son visage, ses sourcils, ses yeux, son nez, ses joues, sa bouche - pendant quelques minutes dans chaque zone, pendant qu'elle vous regarde. Entraînez-vous pendant quelques semaines, d'abord en silence, puis avec une conversation, puis ajoutez une "prétendue" conversation animée. Votre objectif est de vous permettre d'être vu, d'accepter l'augmentation de l'apport sensoriel visuel sans réagir par de l'anxiété ou une tension corporelle générale, pour finalement "vous permettre d'être vu" par de plus en plus de personnes.

Il est important d'effectuer le travail quotidien sur les yeux dans le Exercices pour les yeux dossier. Entraîner nos globes oculaires à suivre correctement, à être synchronisés entre eux, renforcer notre vision périphérique et notre réaction de relaxation - tous ces éléments affectent directement la réaction de réaction/peur et les centres émotionnels du cerveau, de sorte que la correction de tout déficit réduira l'anxiété sociale.

Pratiquer le Exercices oculaires pour l'anxiété sociale ils sont similaires au travail de désensibilisation décrit ci-dessus, mais ils sont plus complets.

Ils sont également très pratiques et ont été conçus par le Dr Farias à cette fin. Faites le travail des yeux sur l'anxiété sociale tous les jours pendant quelques mois, mais aussi juste avant toute rencontre sociale. Ces exercices nous apprennent à établir un contact visuel correct avec les autres et à désensibiliser le visage humain dont nous avons développé la peur, la colère et la contrariété en raison de notre réaction de peur enflammée et de notre déséquilibre émotionnel.

Que se passe-t-il donc si nous nous sentons bien à la maison, mais que tout s'écroule soudainement lorsque nous sommes avec quelqu'un d'autre ou dans un groupe ?

Pour les personnes atteintes de dystonie, c'est la transition entre le calme et la réaction (le stress dans notre cas) qui est la plus difficile, comme le dit le Dr Farias, nous avons perdu la capacité de "freiner". Nous pouvons passer de 0 à 60 en une fraction de seconde. 0 étant un état calme, 60 étant un état de sur-réactivité totale.

La chose la plus importante est de CONSTATER IMMÉDIATEMENT que vous devenez anxieux. AVISER le moment où les premières tensions corporelles se manifestent. Commencez alors à agir immédiatement pour vous calmer. Si vous ignorez l'anxiété et essayez de restreindre vos mouvements par la force, vous risquez d'aggraver vos symptômes actuels et de souffrir à long terme à force de lutter contre l'anxiété.

Lorsque nous sommes anxieux, notre corps est en position défensive. Avant même que nous en soyons conscients, notre système nerveux parasympathique affaibli provoque une réaction de peur/réaction/stress sympathique désinhibée qui incite notre corps à réagir automatiquement de manière défensive - avec des éléments tels qu'un changement du rythme cardiaque, un contact visuel irrégulier, des pupilles dilatées, une respiration irrégulière, des muscles tendus, une ouïe sensible, une dissociation de notre entourage - tous ces éléments envoient un message au cerveau que quelque chose ne va pas et cela déclenche l'anxiété. Pour les personnes atteintes de dystonie, cela peut épuiser notre cerveau et interrompre une partie de l'énergie neuronale nécessaire à un mouvement correct, et les tremblements/spasmes commencent. Cette posture défensive déclenche les émotions de l'anxiété, car notre esprit se demande : "Qu'est-ce qui ne va pas ? "Pourquoi es-tu si tendu ? Cela déclenche à son tour une boucle avec nos symptômes dystoniques, et les deux continuent généralement à s'intensifier sans une interruption délibérée de la boucle - soit en quittant le rassemblement pour aller vers moins de stimuli et un sentiment de sécurité - soit en nous entraînant lentement à sortir du mode de défense lors du rassemblement.

Commencez dès aujourd'hui votre parcours de rétablissement

Rejoignez le programme complet de rétablissement en ligne pour les patients atteints de dystonie.

Comment mettre fin à une posture défensive

Nous voulons mettre fin à la position défensive et à l'anxiété. Les moyens d'y parvenir :

Comme stratégie préventive pour atténuer votre crainte d'aggraver les symptômes en satisfaisant la curiosité ou l'inquiétude des autres, vous pouvez faire une simple déclaration comme "Mon muscle ne fonctionne pas bien et vous me verrez peut-être bouger un peu bizarrement. Je suis en rééducation pour cela, mais jusqu'à ce que cela s'améliore, essayez de l'ignorer du mieux que vous pouvez". Vous pouvez ajouter "Je sais que je le ferai" et hausser les épaules ou rire. L'humour et la franchise sont une excellente technique d'apaisement pour tous. Cette simple reconnaissance de vos symptômes vous évitera de vous demander ce qu'ils vont penser et diminuera votre stress. Si quelqu'un vous demande comment c'est arrivé, vous pouvez choisir d'approfondir ce qu'est la dystonie. Cela dépend de ce que vous attendez de la conversation. Parler de la dystonie avec des personnes qui ne la connaissent pas ou qui ne s'y intéressent pas peut vous stresser davantage. En revanche, partager avec ceux qui s'intéressent à la question peut être gratifiant.

Pensez au ventre et veillez à respirer ! - lentement et profondément. Inspirez (imaginez dans la région de l'abdomen), puis expirez en comptant plus longtemps (par exemple, inspirez en comptant jusqu'à 4, puis expirez en comptant jusqu'à 5, 6 ou 7+). Vous pouvez inspirer par le nez et expirer par la bouche (avec les lèvres pincées), ou vous pouvez inspirer et expirer par le nez si c'est plus confortable. Notre attention se porte toujours sur la dystonie. Nous passons en boucle les pensées du type "j'ai une dystonie" et le fait de nous concentrer sur le ventre nous calme en nous faisant sortir de notre tête. Cela nous permet également de nous assurer que notre respiration n'est pas rapide ou superficielle en raison du déclenchement de notre réaction de peur.

Essayez de vous excuser pour trouver un endroit calme - une promenade rapide à l'extérieur, seul ou avec quelqu'un d'autre, ou même une minute dans une alcôve ou des toilettes pour pratiquer des techniques d'apaisement sans tous les stimuli externes.

Effectuez régulièrement des balayages corporels tout au long de la réunion pour vous assurer que votre corps est aussi détendu que possible dans toutes les zones qui sont actuellement sous votre contrôle conscient. Allez de la tête aux pieds et détendez toutes les zones qui sont tendues - nous pouvons avoir des muscles compensatoires qui se tendent et beaucoup sont reconnaissables car nous avons la capacité de les détendre consciemment.

Nous sommes hyper concentrés sur les autres car nous sommes déconnectés de notre propre corps et de notre propre esprit, ce qui fait que nous nous préoccupons excessivement de l'évaluation que les autres font de nous. L'un des moyens de mettre fin à cette obsession est de la ramener à l'intérieur de soi, calmement, en s'apaisant. En se disant : "Je respire plus profondément maintenant, donc je me détends" (et non pas "Je respire parce que j'ai peur"). "Je suis heureux d'être ici et je vais me calmer pour profiter de ce rassemblement", "Détendez-vous, détendez-vous, détendez-vous", "Tout va bien et je suis en sécurité".

Devenez un bon auditeur : N'essayez pas de combler le silence en parlant, surtout si vous êtes impatient de le faire. Laissez les autres parler davantage. Nous avons parfois l'impression de devoir porter le fardeau d'une conversation, de combler les moments de silence ou de faire passer notre message rapidement. Déchargez-vous de cette responsabilité et devenez un auditeur enthousiaste et satisfait. Permettez à la conversation ou à la réunion de se dérouler sans que vous ne la contrôliez. Vous aurez ainsi plus de temps pour vous concentrer sur vos techniques d'apaisement.

Nous devons développer notre capacité à attendre. Nous sommes souvent trop préparés à ce que nous voulons dire et n'avons pas la capacité de "laisser la conversation se dérouler d'elle-même". Nous devons apprendre à nous retenir. Tout comme nous apprenons à gérer notre manque d'inhibition dans les mouvements, nous le faisons aussi avec nos pensées. Avant de prendre la parole, assurez-vous que vous parlez depuis un endroit calme et non sous l'effet de l'impatience (manque d'inhibition). Permettez d'abord à votre corps de se détendre. Vos épaules, votre abdomen, votre larynx, vos yeux, vos mains, votre mâchoire, tout doit être détendu. Ensuite, vous pouvez parler (si vous en êtes capable).

Essayez de ne pas réagir intérieurement à chaque déclaration ou action des autres. Vous n'avez pas besoin de réagir, vous pouvez au contraire inspirer et expirer profondément et vous permettre d'être un observateur détaché. Laissez les autres contrôler le flux de la conversation jusqu'à ce que vous soyez plus désensibilisé et à l'aise.

Au départ, nous établissons un contact social, mais nous le maintenons sans essayer de le contrôler ni de toujours y participer. L'idée est qu'en s'exposant (sans essayer de participer), l'intensité de la réaction de défense et de peur diminue.

Faites quelques visualisations, comme celle proposée par le Dr Farias : Imaginez que vous êtes un grand arbre, avec des racines et des branches. Les autres membres du groupe sont également des arbres. Tendez vos racines et vos branches imaginaires vers les autres arbres. Cela peut vous aider à vous reconnecter aux autres de manière positive.

Vous pouvez utiliser vos mains pour dialoguer calmement avec les autres. Lorsque vous parlez, tendez votre main vers les autres pour vous aider à vous sentir connecté. Vous pouvez également utiliser vos bras/mains discrètement pour calmer vos propres tremblements/spasmes, en déplaçant lentement vos mains vers le bas, presque en "dirigeant" les spasmes et les tremblements pour qu'ils se déroulent à un rythme plus lent et finissent par s'arrêter.

Le fait de toucher doucement ou de tapoter légèrement différentes zones du corps peut activer un réseau neuronal qui nous aide à nous calmer et à assouplir les mouvements. Faites des essais et voyez si l'un d'entre eux vous convient. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie coeliaque peuvent constater que le fait de tapoter ou de toucher la région de la bouche ou des joues, d'un côté ou des deux côtés du visage, peut calmer leurs spasmes ou leurs tremblements.

Le sourire indique à notre cerveau que tout va bien - souriez si vous en êtes capable, ressentez la sensation d'un sourire si vous êtes limité. Souriez en sachant qu'au fond de vous, vous voulez être à nouveau capable de socialiser confortablement, et vous y parviendrez.

Devenez câlin. Les câlins (avec une autre personne consentante) nous aident à nous sentir connectés et à prendre soin de nous. Demandez à votre famille ou à un groupe d'amis s'ils accepteraient de faire une expérience d'étreinte : à chaque fois que vous vous rencontrez, vous vous saluez en vous serrant rapidement dans les bras. Cela peut aider à faire tomber la tension que vous ressentez et vous seriez surpris de voir combien d'êtres humains aspirent à être pris dans les bras de la même manière, ce qui est bénéfique pour tout le monde.

Choisissez une ou deux des suggestions ci-dessus et essayez-les pendant quelques sorties - n'essayez pas de les appliquer toutes au cours d'une même sortie, car cela ne ferait que vous angoisser et serait contre-productif. Il s'agit d'une pratique cohérente et patiente. Trouvez celles qui vous conviennent le mieux au fil du temps. Il arrive parfois qu'une méthode éprouvée pour s'aider socialement cesse de fonctionner. C'est normal. Essayez-en une autre et alternez-les. Vous finirez par revenir à vos méthodes préférées, car elles vous sembleront à nouveau efficaces. Si vous avez des méthodes qui vous aident, n'hésitez pas à les partager avec nous en postant un message dans le forum.

Parfois, rien ne fonctionne et il faut faire avec pour cette sortie.

Peut-être que la visite chez le dentiste, la rencontre avec des connaissances ou votre journée de travail était trop stressante et que vos efforts pour vous calmer n'ont pas fonctionné ou ont fini par cesser de fonctionner - vous êtes entré dans "la boucle" et ne pouviez plus en sortir. Votre dystonie peut être dans un cycle très symptomatique, et vos symptômes peuvent également refléter la phase dans laquelle vous vous trouvez. Quoi qu'il en soit, laissez vos symptômes se manifester et soyez honnête avec les personnes qui vous observent. Détendez-vous lorsque vous rentrez chez vous et faites de votre mieux pour ne pas vous culpabiliser. Rappelez-vous que vous n'avez pas créé ce problème en vous - c'est quelque chose qui vous est arrivé. Soyez aussi compréhensif que vous le seriez à l'égard d'un parfait inconnu souffrant de la même maladie.

Il y aura une autre sortie et vous serez d'autant mieux préparé et désensibilisé. Essayez encore et encore, cela finira par devenir plus facile.

N'oubliez pas que vous travaillez toujours sur ce programme et qu'en interne, sans vous en rendre compte, votre corps est de plus en plus en phase, de plus en plus en paix, ce qui vous aidera dans votre engagement social, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel.

Les personnes atteintes de dystonie ont un trait de caractère en commun : elles ne sont pas très patientes ! Nous voulons une amélioration rapide, mais l'amélioration de la santé émotionnelle qui déclenche nos symptômes peut prendre du temps, des années pour beaucoup, mais c'est réalisable.

Tout est question de patience, de pratique attentive et, surtout, d'acceptation de soi, car qui sait combien de temps nous présenterons certains symptômes sur le plan social, alors autant s'y habituer.

Un ami atteint de blépharospasme, qui suit le protocole du Dr Farias depuis plus de huit ans, m'a dit : "Vous savez, même si j'ai récupéré la plupart de mes fonctions, je continue à remarquer des améliorations subtiles. Chaque année, je regarde en arrière et je me rends compte que je me suis améliorée, même si ce n'est que de façon infime. Non seulement en ayant moins de déclencheurs de spasmes des paupières, mais aussi en étant plus heureuse en général".

Nous sommes en train de changer de vie. S'attendre à une amélioration immédiate ou à une guérison ne vous mènera nulle part, sinon à la frustration. Adopter ce protocole comme un objectif à long terme pour améliorer progressivement l'équilibre physique et la paix mentale est la façon la plus logique et la plus efficace d'avancer.

J'espère que ce qui précède vous aidera comme il l'a fait pour moi,

Kim Amburgey

Poursuivre la lecture, les articles recommandés sur le sujet sur ce blog :
gêne sociale et dystonie

 

Commencez dès aujourd'hui votre parcours de rétablissement

Rejoignez le programme complet de rétablissement en ligne pour les patients atteints de dystonie.