Quand votre proche est atteint de dystonie. Conseils pour les membres de la famille

Pour les proches des personnes atteintes de dystonie

Il est courant que les membres de la famille se demandent : "Pourquoi ma femme est-elle si anxieuse/dépressive ?", "Pourquoi mon mari se comporte-t-il comme un hypocondriaque, semblant avoir tant de nouveaux problèmes de santé ?", "Pourquoi mon frère est-il soudainement gêné par des sons forts ou des odeurs différentes ?", "Je comprends que le fait d'avoir des irrégularités de mouvement doit être frustrant, voire douloureux, et peut parfois affecter les choix de carrière ou les capacités à aider à la maison, mais pourquoi est-il soudainement si obsédé par cela à un degré qui semble disproportionné ?". Ce sont des questions courantes que se posent de nombreux proches.

Ce que vous devez savoir pour aider votre proche atteint de dystonie

La connaissance est essentielle pour les proches d'un patient. En apprenant la grande variété de symptômes qu'un patient peut endurer, mais aussi en sachant qu'il existe une feuille de route pour récupérer le contrôle des mouvements et les fonctions cognitives et émotionnelles perdues, on se débarrasse de l'énorme fardeau de l'incertitude et des malentendus.

S'informer sur la maladie

La dystonie est plus que des spasmes et des tremblements. La dystonie présente également des symptômes non moteurs importants, tels que la fatigue, les étourdissements, les nausées, les vertiges ou les douleurs. Lutter contre anxiété liée à la dystonie ou la dépression est également fréquente chez les patients atteints de dystonie. Cela est dû au fait que de nombreux systèmes de notre corps sont déséquilibrés et que de nombreux circuits neuronaux du cerveau sont interconnectés. Le fait de comprendre cela et de savoir que nombre de ces symptômes peuvent être soulagés ou corrigés par des méthodes naturelles, fondées sur la science, est un soulagement éclairant pour les proches.

Comprendre les émotions de votre proche comme faisant partie du processus

Se sentir incompris et avoir peur ne sont que deux des émotions qui bombardent presque tous les patients atteints de dystonie. Apprendre pourquoi cela se produit (dans un article ci-joint) et savoir que des outils holistiques sont disponibles pour aider à diminuer ces émotions sera un autre soulagement clarifiant pour les proches.

Soyez patient

La meilleure aide que vous puissiez apporter à votre proche atteint de dystonie est la compassion et la patience.

La dystonie est une maladie chronique. Après une rééducation adaptée, il faudra des mois pour réduire les symptômes, il faudra de la patience et de la résistance émotionnelle. Rien n'aidera plus un patient en voie de guérison qu'un être cher à ses côtés, qui comprend le processus et lui laisse le temps de s'occuper de lui-même.

Donnez à votre proche l'espace nécessaire pour ressentir toutes les émotions contradictoires qu'il éprouvera au cours de son rétablissement, de l'espoir à la peur, du désespoir à la motivation pour le rétablissement. Ce sont ses sentiments, pas les vôtres, et ces montagnes russes émotionnelles sont nécessaires pour atteindre l'objectif final. Rejeter le droit de la personne affectée à ressentir des émotions négatives interrompt le processus d'intégration nécessaire à la guérison.

Prenez aussi soin de vous

S'occuper d'une personne atteinte d'une maladie et essayer de l'aider peut être épuisant. De plus, les efforts de réadaptation peuvent exiger du temps de la part du patient, ce qui peut déplacer certaines responsabilités vers les membres de la famille. Réservez-vous des moments de solitude, rien que pour vous. Réunissez-vous avec des amis ou des membres de votre famille, allez courir le matin ou adonnez-vous à un passe-temps hebdomadaire. Vous éviterez ainsi les pièges de l'épuisement, de la frustration ou de la tristesse. En vous accordant du temps pour vous, vous pourrez vous ressourcer régulièrement, tant mentalement que physiquement.

Accepter que le rétablissement prenne du temps

Cette acceptation s'applique aussi bien aux patients qu'à leurs proches. Étant donné que la guérison peut prendre du temps, il est important d'éviter de parler constamment des symptômes ou de vivre votre vie ensemble autour des symptômes, de peur que vos vies ne se résument à la dystonie. Demander à une personne comment elle se sent de temps en temps est une attitude bienveillante, demander constamment peut rendre la personne touchée responsable de vos émotions. En tant que patient, vous pouvez constater que vos amis et votre famille ne veulent pas entendre parler de vos symptômes, essayez de respecter cela. L'éducation permettra au patient de savoir que ses proches comprennent vraiment (et n'ont pas besoin d'être convaincus) qu'il traverse à la fois un traumatisme physique et émotionnel complexe qui a besoin de temps pour guérir, et une maladie chronique qu'il peut apprendre à gérer. 

"La vie est ce qui se passe pendant que vous êtes occupé à faire d'autres plans.