Qu'est-ce que les ECA ?
Les expériences négatives dans l'enfance (ECA) sont des événements traumatisants qui se produisent dans le foyer ou l'environnement communautaire d'un enfant. Il peut s'agir de négligence, de maltraitance, de problèmes de santé mentale ou de toxicomanie des tuteurs, ou d'un environnement communautaire marqué par la violence ou l'ostracisme. On pense que les ECA modifient le développement du cerveau et affectent la façon dont le corps réagit au stress. Les ECA sont également impliqués dans les problèmes de santé qui se manifestent des décennies après les traumatismes.
C'est un sujet explosif, les traumatismes liés à l'âge et les problèmes de santé, et certains spécialistes de la dystonie s'interrogent sur les liens potentiels entre ces deux phénomènes. Le neuroscientifique Joaquin Farias écrit : "[...]Il est plausible que des expériences négatives vécues dans l'enfance puissent jouer un rôle dans la genèse de la dystonie focale".
Elle est explosive pour de nombreuses raisons scientifiques, mais aussi à un niveau plus personnel pour chaque patient, en raison des sentiments qu'elle suscite : colère (vouloir que les responsables paient), honte (ai-je, d'une manière ou d'une autre, provoqué cet abus ?), désespoir (comment pouvons-nous surmonter un nouveau défi), apitoiement sur soi (la vie est injuste, pourquoi moi ?), validation (je m'en doutais), tristesse (ma vie aurait pu être si différente si cette situation ne s'était pas produite), incertitude (je ne me souviens pas qu'il se soit passé quelque chose de grave, peut-être me suis-je trompé).
Quelques anecdotes à méditer. Elles proviennent d'amis personnels atteints de dystonie.
Enfant, "Leslie" a été giflée par son père, toujours du côté droit. Elle pouvait prédire la gifle à venir et essayait de s'engourdir par la pensée et par le corps. Une trentaine d'années plus tard, elle a développé une dystonie cervicale avec rotation à gauche.
"Mark" a été continuellement malmené à l'école pendant son enfance. Timide, il ne s'est pas défendu et se souvient clairement qu'au cours de ces confrontations, il a perdu l'usage de la parole. Une vingtaine d'années plus tard, il a développé une dysphonie spasmodique.
Enfant, "Janice" se cachait dans le placard avec ses frères et sœurs lorsque ses parents se disputaient, tellement terrifiée qu'elle fermait les yeux et ne les ouvrait que lorsque la dispute était terminée. Elle a développé un blépharospasme 55 ans plus tard.
"Dan", enfant, avait une mère dominatrice et punitive qu'il avait du mal à supporter. Il courait, courait, courait sur de longues distances pour se cacher et échapper à l'interaction. Environ 35 ans plus tard, il a développé une dystonie des jambes du coureur.
"Isabella" a été victime d'attouchements sexuels à l'âge de 7 ans. Elle se souvient clairement qu'elle se trouvait dans la maison du voisin, sur un lit, et qu'elle tournait régulièrement la tête vers la droite pour éviter de regarder son agresseur. Après 45 ans, les premiers signes de torticolis à droite sont apparus.
Comment cela a-t-il pu se transformer en dystonie ?
La dysautonomie (dysrégulation du système nerveux autonome), dont on pense qu'elle est présente ou qu'il s'agit d'une prédisposition présente à la naissance, peut être révélée par des maladies, des traumatismes corporels ou des troubles émotionnels, et on pense qu'elle est déclenchée ou exacerbée par les traumatismes liés à l'alcoolisme et à la toxicomanie. Cela commence ou intensifie une vie où l'on est constamment "sur ses gardes", où l'on vit dans un corps toujours à la recherche du danger, incapable de se détendre, une sorte de syndrome de stress post-traumatique (SSPT). Le fait que le corps réagisse constamment au stress peut préparer le terrain pour qu'une dystonie se déclenche un jour.
Bien que la voie exacte qui mène de l'ECA à la dystonie ne soit pas clairement définie, il se peut que la réponse au stress pendant un événement de l'enfance se soit combinée d'une manière ou d'une autre avec une région du cerveau qui initie ou inhibe le mouvement. On peut presque imaginer que lors du traumatisme, le stress émotionnel était si intense que le cerveau a tenté de se "désengager" au moment même où les mouvements ont été effectués. Une fraction de seconde dans le temps a créé une sorte de déficit du circuit stress-muscle-neural qui pouvait rester faible mais dormant, jusqu'à ce qu'une autre période de stress physique ou émotionnel aigu affaiblisse le circuit à un degré tel qu'il devienne une dystonie observable.
Ou peut-être que cette voie neuronale ou cette région cérébrale affaiblie existait déjà à l'âge de l'enfant victime de l'ECA, et c'est pourquoi, lorsqu'il est soumis à un stress extrême, le garçon ne peut pas parler, deux filles sont obligées de se tourner d'une certaine manière, un garçon a une envie inexpliquée de courir et un autre choisit de manière innée de fermer les yeux pour se désengager du traumatisme.
Est-ce la preuve que les ECA sont la cause de l'augmentation de la mortalité infantile ? semelle cause de la dystonie ?
Les ECA improbables sont les semelle car, comme le mentionne le Dr Farias, ils pourraient "jouer un rôle dans la genèse".
Si l'on considère que les frères et sœurs d'un même foyer dysfonctionnel ou les enfants d'une même communauté victime de violences ne grandissent pas tous en souffrant de dystonie, on peut penser qu'il ne s'agit pas d'une simple théorie de la cause et de l'effet.
Certains enfants naissent avec une constitution, une résilience innée qui leur permet de supporter un stress ou un traumatisme externe, mais ils l'intériorisent moins bien qu'un autre enfant plus sensible qui subit exactement le même stress ou traumatisme externe. Il se peut que ce modèle de sensibilité renferme un cerveau qui est également plus susceptible de réagir aux traumatismes liés à l'âge, sous la forme de problèmes de santé mentale ou physique, y compris la dystonie.
Étant donné que tous les enfants ne sont pas affectés de la même manière (selon la théorie de l'ACE) et qu'ils peuvent avoir d'autres problèmes de santé en grandissant, il y a peut-être quelque chose de fondamentalement différent dans le cerveau d'un enfant qui développe une dystonie plus tard dans sa vie. Une faille dans l'armure, une connexion neuronale qui n'est pas aussi forte ou bien définie, qui pourrait apparaître indépendamment de l'existence ou non d'un ACE.
Il ne faut pas oublier qu'il existe de nombreuses personnes atteintes de dystonie primaire qui ne considèrent pas avoir été victimes de quoi que ce soit de fâcheux dans leur enfance. Elles ont développé une dystonie primaire en l'absence de tout ACE.
Cela signifie que d'autres facteurs ont probablement contribué à l'apparition de la dystonie, mais je pense que tout le monde sera d'accord pour dire que les ECA n'ont pas pu améliorer la situation et n'ont pas réduit les risques de développement d'une dystonie.
Le Dr Farias examine ce que la science a découvert en ce qui concerne l'origine de la dystonie, y compris la science actuelle des ECA, dans un post dont le lien est joint ci-dessous, "Dystonias Journey". Il nous aide à comprendre les nombreuses complexités liées à la détermination de la cause de la dystonie.
Et maintenant ? Quelle est la suite des événements ?
Nous voilà donc souvent épuisés physiquement, avec toutes sortes de mouvements corporels désagréables, parfois des douleurs physiques, des insomnies et une foule d'autres symptômes, et nous devons maintenant considérer nos traumatismes d'enfance comme un facteur potentiel de cette affliction accablante. Pour ajouter l'insulte à l'injure, devons-nous nous remémorer des souvenirs parfois douloureux ? Peut-être oui, peut-être non.
Certains d'entre nous peuvent fonctionner sans y revenir, nous pouvons reconnaître intellectuellement que l'ACE a pu jouer un rôle dans le développement de notre dystonie ou d'autres problèmes de santé, peut-être ressentir une résurgence d'émotions pendant un court moment, mais nous passons à autre chose, en travaillant à la récupération des fonctions physiques perdues à cause de la dystonie et de la dysautonomie. Peut-être avions-nous déjà accepté les traumatismes de l'enfance, et même en réalisant qu'ils peuvent être impliqués dans notre santé aujourd'hui, nous pouvons assimiler cette connaissance sans trop de bouleversements. Nous pouvons regarder vers l'avenir de manière positive.
Certains d'entre nous seront très contrariés par cette notion. En effet, les traumatismes émotionnels profonds non résolus peuvent également déclencher nos symptômes dystoniques et nous maintenir dans une situation de détresse psychologique telle que la dépression ou l'anxiété. Nous devons rechercher les conseils psychologiques appropriés pour entamer le processus d'intégration de tout ce que nous étions enfants dans tout ce que nous sommes aujourd'hui.
Que puis-je faire d'autre pour m'aider ?
Nous pouvons développer notre résilience tout au long de notre vie, en renforçant notre constitution même, et les relations étroites sont un moyen puissant d'y parvenir. Nous sommes un animal de meute et nous avons besoin d'une certaine forme d'interaction avec les autres pour nous sentir en sécurité et dans la normalité. De nombreuses personnes atteintes de dystonie que je connais sont introverties et préfèrent l'être, mais elles ont tout de même quelques relations qui les empêchent de s'isoler totalement, ajoutant ainsi une couche supplémentaire de résilience à leur propre force ressentie dans l'introversion.
Des recherches récentes suggèrent également que, pour les adultes, la pratique des arts (par exemple un cours de céramique, l'apprentissage de la peinture ou le chant dans une chorale), les mouvements lents du corps de type yoga ou qigong, l'entraînement à la pleine conscience comme la méditation, ou l'écoute régulière de sons tels que les bols chantants tibétains ou la musique thérapeutique spécialement conçue ou les battements binauraux peuvent aider à rétablir l'équilibre du système nerveux autonome perdu ou exacerbé par les traumatismes liés à l'alcoolisme et à la toxicomanie.
Pendant toutes les années où j'ai souffert de dystonie et les décennies où j'ai souffert (souvent à mon insu) de dysautonomie, l'une des choses les plus importantes qui m'ont permis de rester un être à peu près normal a été d'apprendre à connaître les traumatismes liés à l'alcoolisme et à la toxicomanie, d'aborder leur impact émotionnel et, surtout, de reconnaître que les traumatismes liés à l'alcoolisme et à la toxicomanie n'ont pas déterminé mon destin. Ils peuvent jouer un rôle important dans notre passé et dans ce qui nous a amenés là où nous sommes, mais nous pouvons apprendre à reconnaître l'expérience traumatisante et à la laisser dans le passé, là où elle doit être.
Il est essentiel de prendre conscience de l'existence d'un problème et d'y remédier, ce qui ouvre la voie à l'épanouissement.
C'est parti !
Kim Amburgey
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