Dystonie et sensibilité sensorielle. Une autre réalité

On parle de sensibilité sensorielle lorsque nos sens, ou la réaction de notre cerveau aux informations provenant de nos sens, sont plus intenses que ce qui est considéré comme normal.

Il peut s'agir d'un assaut continu de ce que la plupart des gens considèrent comme des sons, des odeurs, des vues ou des données tactiles de tous les jours. Pour une personne souffrant d'envahissement sensoriel, ces informations sont souvent désagréables au point de perturber sa capacité à fonctionner ou à penser normalement. Elle est tellement submergée par les sensations qu'elle ne peut se reposer tant que la source de la perturbation n'est pas éradiquée, ce qui n'est souvent pas possible.

La dystonie, c'est bien plus que des spasmes et des tremblements et comprend de nombreux symptômes non moteurs. Cependant, il peut y avoir d'autres raisons à l'envahissement sensoriel, c'est pourquoi un examen approfondi par votre médecin ou votre psychologue est nécessaire. Nous parlons ici de sensibilité sensorielle car elle peut être liée à la dystonie (qui nécessitera toujours un suivi de la part de votre équipe médicale).

Le neuroscientifique Joaquin Farias a remarqué que les personnes atteintes de dystonie présentent également une dysautonomie, c'est-à-dire que leur système nerveux autonome (SNA) fonctionne, mais pas correctement. Le SNA comprend une branche sympathique (SNS) chargée d'anticiper, de réagir et de se mobiliser (ce que l'on appelle le combat/la fuite) et une branche parasympathique (PNS) chargée de la relaxation et de la digestion (et qui nous permet de nous sentir en sécurité et d'avoir une vie sociale).

Dans la dystonie, le SNP est affaibli, ce qui entraîne une désinhibition du SNS. Nous ne pouvons pas arrêter le SNS hyper-vigilant qui scrute l'environnement - avec des sens accrus qui anticipent ou préparent un besoin de réagir rapidement.

Si l'on considère tous les processus qui se déroulent hors de notre contrôle conscient par l'intermédiaire du SNA, comme la respiration, la circulation et la réception et le traitement des informations sensorielles (visuelles, sonores, gustatives, olfactives, des choses que nous touchons ou qui nous touchent), il n'est pas étonnant que les personnes dont le SNA fonctionne mal (comme dans le cas de la dystonie) puissent avoir des problèmes d'envahissement sensoriel.

Le Dr Farias a également noté que la dysautonomie était présente chez ses clients des jours, des mois, voire des décennies avant les premiers signes de problèmes moteurs dus à la dystonie. Cette constatation correspond à celle de nombreux patients qui disent avoir eu une tendance à la sensibilité toute leur vie, ou pendant de nombreuses années.

Je dirais qu'il s'agit d'une réalité différente de celle des personnes dont le traitement sensoriel est sain. Imaginez que vous entendiez soudainement une souffleuse à feuilles à l'extérieur. C'est surprenant et agaçant, mais si votre SNA fonctionne normalement, vous pouvez rapidement vous calmer et l'accepter comme faisant partie de la vie. Les personnes qui souffrent d'accablement ne sont pas en mesure de laisser tomber et leur réaction initiale au bruit est beaucoup plus intense que la normale. Cela peut prendre 20 minutes pour revenir à un état calme, mais avant que cela ne se produise, une femme s'assoit à côté de vous avec suffisamment de parfum pour "empester" toute la pièce... ou du moins c'est ce qu'il vous semble... les autres ne sont pas dérangés par cela. Ils peuvent le remarquer, mais ils peuvent assimiler l'odeur et la laisser passer, alors que vous pourriez avoir des nausées et des maux de tête et vous retrouver en colère contre ce que vous percevez comme une incroyable impolitesse de la part de cette femme.

Imaginez que vous êtes en randonnée avec des amis, que les moustiques piquent tout le monde, mais que vous avez l'impression que chaque piqûre est une agression personnelle, plus qu'une simple piqûre d'épingle, il semble que votre être même soit attaqué dans une proportion qui n'est pas proportionnelle aux piqûres de moustiques proprement dites. Vos amis commencent à penser que vous êtes une créature "délicate" ou "exigeante", alors que vous vous êtes toujours considéré comme un dur à cuire (.....), mais cela semble avoir changé. Même vous ne pouvez pas nier que vous êtes devenue plus sensible... mais en même temps, vous êtes encore plus une dure à cuire parce que vous supportez beaucoup plus que la moyenne des gens, mais vous persistez quand même.

Pour ceux qui ne sont pas concernés, ces problèmes peuvent sembler mineurs, jusqu'à ce que l'on considère que nos sens mêmes sont la façon dont nous interprétons le monde, la façon dont nous comprenons tout ce qui n'est pas nous. Lorsque ces sens sont "trop sensibles", nous finissons par interpréter le monde extérieur de manière très déformée. Cela peut nous amener à nous sentir à l'écart ou incompris des autres et vice-versa.

Cela peut affecter nos relations, notre capacité à être performant sur le lieu de travail, notre envie de socialiser. Parfois, nous partageons ces problèmes ou nous nous en plaignons, mais après un certain temps, nous nous rendons compte que la perception que les autres ont de nous devient négative. Nous décidons donc souvent de garder nos plaintes pour nous, réalisant au fond de nous-mêmes que nous nous mettons au ban des autres, et qu'il vaut mieux se taire plutôt que d'être mis à l'écart. Ou bien c'est exactement l'inverse qui se produit, certains d'entre nous deviennent très virulents à l'égard de la femme au parfum fort, et utilisent cette colère comme une raison de se détacher de plus en plus des autres, l'isolement ne tardant pas à s'ensuivre.

Un autre sens dont on parle souvent est la proprioception, c'est-à-dire la capacité de savoir où se trouve notre corps dans l'espace. Pour les personnes atteintes de dystonie, ce sens peut également être faussé. Pour certains, cela est dû aux contractions musculaires qui forcent le corps à adopter des postures inhabituelles qui donnent l'impression que le monde est moins équilibré par rapport au corps. Les recherches menées par le Dr Farias sur un millier de patients atteints de dystonie ont également révélé que, dans presque tous les cas, le patient avait des problèmes de fonctionnement des yeux, de suivi, de synchronisation, de vision périphérique et/ou de mise au point, ce qui peut amener le cerveau à fausser la façon dont nous devrions nous tenir. Ces déficits visuels peuvent s'ajouter, ou parfois être la cause d'une partie de nos troubles sensoriels, car ils perturbent nos capacités de proprioception.

Oui, c'est possible. Imaginez votre cerveau essayant de comprendre toutes les informations erronées qui lui parviennent, puis essayant d'avoir une conversation ou d'accomplir une tâche simple - votre esprit est tellement préoccupé que vous ne pouvez plus "penser" quoi que ce soit, vous pouvez vous retrouver piégé dans un cercle vicieux de surstimulation et d'hyperstimulation.cycle anxiété-tremor/spasme.

Nombreux sont ceux qui ferment ou détournent automatiquement les yeux pour endiguer le flux d'informations visuelles qui leur parvient. Lors d'une récente visite chez le cardiologue, j'ai remarqué que mon propre médecin faisait cela lorsqu'il me parlait. Je lui ai demandé pourquoi et il m'a répondu : "C'est une mauvaise habitude, mais cela m'aide à réfléchir en diminuant les stimuli sensoriels". Je me suis automatiquement sentie proche de lui, LOL.

Quelques conseils du Dr. Farias sur la sensibilité sensorielle

Y a-t-il un avantage à tout cela ?