Etiez-vous prédisposé à souffrir de dystonie ? Comprendre le profil neuropsychologique des patients

Le profil neuropsychologique de la dystonie

Les patients atteints de dystonie ont-ils des traits de personnalité en commun ?

Sur les 900 patients évalués lors de la rédaction de cet ouvrage (Limitless, Comment vos mouvements peuvent guérir votre cerveau.), on peut observer de nombreuses similitudes dans leur personnalité.

Il est assez courant que les patients atteints de dystonie aient des membres de leur famille proche atteints d'autisme fonctionnel ou de TDAH.

Je ne suis pas d'accord pour définir mes patients comme des dystoniques. Ce qui les définit, c'est leur personnalité, qui est elle-même très particulière. Les personnes qui développent des dystonies sont hypersensibles, brillantes, impulsives et très déterminées. Parmi les personnes atteintes de dystonies, on trouve des politiciens des Nations unies, des chirurgiens, des athlètes, des athlètes olympiques, des présidents d'entreprise, des danseurs, des musiciens célèbres, des artistes et des écrivains.

Si 10 millions de personnes atteintes de dystonie existent dans le monde, c'est parce que ces gènes sont parvenus jusqu'à nous, parce que des millions d'individus ont survécu avec eux ou parce que ces gènes ont été le secret de leur survie, et de la nôtre. Chaque façon d'être et d'exister, chaque interaction, représente la fin d'une histoire heureuse qui a pu traverser le tunnel du temps pour gagner une place dans le présent. Les personnes atteintes de dystonie ont un physique très particulier. Leurs muscles, tendons et ligaments sont plus forts et plus résistants que la normale. Leur corps peut supporter d'énormes tensions musculaires ; dans certains cas, elles ne s'arrêtent même pas pour dormir, sans que cela n'ait d'effets néfastes. Ils sont dotés de grands réflexes : du fait de leur hyperactivité, le moindre bruit les réveille et les prépare à se battre ou à fuir en un instant. Il n'y a pas la moindre chance qu'un dystonique primitif soit surpris par un tigre. Leur personnalité obsessionnelle et méfiante ne leur permettrait pas de baisser leur garde un seul instant. Ils feraient de parfaits gardiens.

Il est également probable qu'ils étaient de grands chasseurs. Mes clients ont tendance à se distinguer dans les sports de résistance et de force. L'un de mes clients, programmeur informatique, a décidé à 38 ans de faire du VTT. En deux ans, il est devenu champion du monde dans sa catégorie. Ce n'est pas un cas isolé. De nombreuses personnes atteintes de dystonie s'améliorent en participant à des marathons, à des triathlons et même à des compétitions Iron Man ou Iron Man extrême. L'haltérophilie est une autre activité que ces personnes non seulement apprécient, mais qu'elles pratiquent souvent à des niveaux supérieurs à la normale. Il y a des dystoniques dans la NHL, la NBA et le Grand Chelem. Des musiciens comme Yehudi Menuhim ou Glen Gould, qui avaient une coordination exceptionnelle, souffraient de dystonies, mais c'est peut-être leur structure cérébrale particulière qui leur a permis de réaliser ces exploits de coordination motrice comme personne d'autre ne pouvait le faire.

Les personnes atteintes de dystonie ne se distinguent pas seulement dans l'activité physique, mais aussi dans les arts et les sciences. Le compositeur Robert Schumann, qui est considéré comme l'un des plus anciens cas reconnus de dystonie, était extrêmement créatif et, comme beaucoup d'autres grands compositeurs, lorsqu'il commençait quelque chose, il ne pouvait pas l'arrêter avant de l'avoir terminé. Il a également souffert d'une grave dépression au cours de sa vie.

Les personnes atteintes de dystonie ont également tendance à rêvasser. Elles ne prêtent pas attention à ce qui ne les intéresse pas. Lorsqu'elles s'intéressent ou se passionnent pour quelque chose, elles peuvent s'engager dans des niveaux de concentration extrême qu'elles conservent pendant de longues périodes, ce qui leur permet parfois d'atteindre des sommets de génie créatif. Cette qualité leur permet souvent de se distinguer dans tout ce qu'ils entreprennent. Il n'y a pas de limites à l'implication qu'ils mettent dans un projet. Leur persévérance leur permet de réaliser tout ce qu'ils entreprennent. Leur hypersensibilité et leur souci du détail en font de bons analystes. De nombreux dystoniques travaillent comme musiciens, linguistes, analystes de code, avocats, juges et journalistes. Toute activité solitaire liée à une capacité à prêter attention aux détails, à analyser des schémas et à rechercher des analogies peut constituer un emploi approprié pour les dystoniques. Toutes ces qualités ont également une contrepartie qui peut devenir un problème. Leur extrême sensibilité peut les amener à souffrir de dépression ou à craindre de quitter leur domicile. Ils préfèrent les situations intimes avec quelques personnes et souffrent d'anxiété sociale lorsqu'ils se trouvent dans de grands groupes de personnes. Leur hypersensibilité n'est pas seulement émotionnelle, mais aussi sensorielle ; les lumières vives, les bruits et les mouvements inattendus peuvent les étourdir, les angoisser ou même les faire paniquer. La sensibilité peut être une bonne qualité pour un artiste, mais elle peut aussi être un handicap si la personne doit vivre dans une grande ville, travailler dans le service à la clientèle ou occuper un poste à haute responsabilité.

La même qualité qui permet aux personnes atteintes de dystonie de se concentrer si profondément est liée à une tendance à ignorer tout ce qui ne les intéresse pas et peut devenir un comportement obsessionnel ou compulsif. Les dystoniques vivent dans un état d'anxiété permanent depuis leur enfance, c'est pourquoi ceux qui cherchent un répit dans les drogues et l'alcool sont susceptibles de devenir des toxicomanes.

La motivation qui les pousse à se battre contre tout et tout le monde pour défendre leurs convictions peut les rendre cognitivement rigides, ne leur permettant pas d'abandonner un projet ou un mariage lorsqu'il est évident qu'il n'a pas d'avenir. Leur impulsivité lorsqu'ils se sentent attaqués ou incompris peut les rendre agressifs. Leur extrême attention aux détails les empêche de prêter attention au contexte plus large, à la vision d'ensemble, à la globalité. Leur hyperactivité peut les rendre négligents parce qu'ils veulent lire ou écrire plus vite qu'ils ne le peuvent en réalité. Ils peuvent sauter des mots ou déformer leur écriture jusqu'à la rendre illisible. Ce manque de patience dans l'accomplissement des gestes est aussi un manque de patience dans l'acceptation du temps qui passe ou dans la capacité à attendre que les événements se déroulent à leur rythme. Ils cherchent des raccourcis, résolvent les problèmes le plus vite possible, utilisent leurs talents et sont frustrés de devoir attendre parce qu'ils n'ont pas trouvé de solution. Ils peuvent se retrouver piégés dans une dynamique de gratification instantanée, à laquelle ils se sont habitués dans leur jeunesse en raison de leurs capacités cognitives et physiques. Les stimuli sensoriels ou les expériences émotionnelles qui seraient difficiles à assimiler pour d'autres personnes sont extrêmement difficiles pour eux et peuvent les mettre dans un état de choc où ils ne peuvent pas réagir. Leur tendance à la rigidité cognitive peut rendre ces états perpétuels, ne leur apportant aucune aide pour surmonter leurs peurs.

Les personnes dystoniques dans l'histoire ancienne

Il est intéressant de noter que certains personnages historiques du passé pourraient avoir été atteints de dystonie. Il est possible de réexaminer les sources historiques anciennes à la lumière des connaissances médicales modernes pour tenter de diagnostiquer rétrospectivement les causes des troubles et des douleurs de nos ancêtres. Il a été noté que l'empereur romain Claudius Si Claudius avait la tête qui tremble, il pourrait souffrir d'une dystonie cervicale. Dans la plupart des sculptures de Claude, sa tête n'est pas alignée et un torticolis évident vers la gauche ou une position de latérocollis sont représentés. Certains chercheurs ont suggéré que Jules César peut avoir souffert d'une dystonie de la main.

Les statues de Alexandre le Grand présentent parfois une position inhabituelle du cou, ce qui a donné lieu à des spéculations sur la possibilité qu'il souffre d'un torticolis oculaire. Toutefois, cette théorie est peut-être exagérée, car toutes les statues ne présentent pas cette posture et les textes historiques décrivant son apparence manquent souvent de clarté. Plutarque mentionne que le sculpteur Lysippe a fidèlement représenté le cou légèrement incliné d'Alexandre.

Alexandre le Grand. Tête de portrait.

Le cerveau d'une personne atteinte de dystonie est-il différent ?

Multiple études de neuro-imagerie ont révélé des changements significatifs dans la microstructure et le fonctionnement du cerveau chez les personnes atteintes de cette maladie.

Génétique ou accident. Que se passe-t-il si les deux hypothèses sont vraies ?

Les lésions cérébrales sont largement reconnues comme un facteur contribuant à la dystonie. études ont proposé que la neuroplasticité inadaptée soit responsable du développement de la dystonie, en particulier dans les cas de dysfonctionnement exécutif à la suite de lésions cérébrales vasculaires. Les processus conduisant à la plasticité adaptative et inadaptée ne sont pas encore compris, mais ils constituent un domaine de recherche actif.

Il est possible que les différences structurelles génétiques présentes dans le cerveau des personnes atteintes de dystonie les prédisposent à subir des accidents microvasculaires qui peuvent entraîner l'apparition des symptômes physiques de la maladie, tels que les tremblements et les spasmes.

Si cette hypothèse est vraie, les personnes atteintes de dystonie devraient être suivies spécifiquement en ce qui concerne leur santé vasculaire, ce qui est rarement fait à l'heure actuelle car l'accent est mis sur le suivi par un neurologue, au lieu d'un cardiologue ou d'un spécialiste des accidents vasculaires cérébraux plus approprié. À mon avis, un protocole de neuroréadaptation correctement conçu pour la dystonie devrait être proposé à tous les patients atteints de dystonie dès le premier jour suivant le diagnostic, comme c'est actuellement le cas pour les patients victimes d'un accident vasculaire cérébral (AVC).

Un souhait pour l'avenir

Si, au lieu d'être une maladie, la dystonie est la conséquence d'un choc (nous ne savons pas encore si le choc est simplement une interruption de fonction ou s'il est dû à une lésion structurelle) chez une personne particulièrement sensible, la dystonie peut être évitée. Si les enfants souffrant d'hypersensibilité étaient identifiés et traités de manière appropriée. Si l'on n'attendait pas d'eux qu'ils soient ce qu'ils ne sont pas. Si leur énorme potentiel était reconnu et développé intellectuellement et physiquement. Si on les aidait à développer leur patience et leur sens de l'organisation, et à reconnaître que leurs faiblesses peuvent les rendre plus forts. S'ils avaient le sentiment d'être compris et de faire partie d'une communauté d'égaux qui serait capable de les accepter comme tous les autres membres de la société, tels qu'ils sont, sans essayer de les changer. Dans un tel monde, il ne serait peut-être pas nécessaire de traiter dix millions de personnes en état de choc, qui vivent dans un état permanent de souffrance, qui se sentent isolées et incomprises. Qui se sentent maltraitées par un système médical qui veut les aider en mutilant leur corps, en anesthésiant leur esprit avec des sédatifs, en invalidant leur voix et en les définissant comme dystoniques. En utilisant le nom du trouble pour les identifier, comme si ce nom les définissait, les séparait de ceux qui sont définis comme normaux. Comme si cette séparation existait réellement.

Si nous supprimons les gènes associés à la dystonie de notre héritage biologique, nous perdrons à jamais la possibilité d'avoir des danseurs solistes, des génies de la physique, des athlètes d'élite, des écrivains, des peintres, des musiciens, des architectes ou des scientifiques visionnaires.