Comme je l'ai mentionné plus haut, je sais maintenant que j'ai eu mes premiers symptômes de MC au moins deux ans avant mon diagnostic formel et que ces symptômes se sont manifestés en jouant au golf. Je joue au golf en tant que droitier, je dois donc regarder à gauche pour trouver ma cible. Depuis quelques années, j'avais remarqué que lorsque je regardais à gauche, c'était un peu difficile. Ce n'était pas tant que je ne pouvais pas regarder à gauche, mais plutôt que je ne pouvais pas TENIR à regarder à gauche. Et comme je ne remarquais cela qu'en jouant au golf, j'ai pensé qu'il s'agissait d'un problème de nerfs ou même d'un "yips" de golf. J'ai supposé que je devais simplement me détendre, continuer à m'entraîner et que cela s'améliorerait ou non. Je me disais que si j'avais du mal à jouer au golf, ce ne serait pas la fin du monde. Les problèmes de golf sont apparus entre 2020 et 2021. En juillet 2021, j'ai eu la chance de prendre ma retraite d'un emploi très stressant. Ma retraite n'avait rien à voir directement avec ma MC (car bien sûr, je ne savais même pas que j'avais une MC à ce moment-là), mais tout à voir avec le fait que j'étais épuisé par mon travail/occupation. J'étais heureuse et soulagée de ma retraite et mon niveau de stress a diminué de manière significative, mais les symptômes de la maladie de Crohn ont continué à s'aggraver.
Je n'ai pas simplement pris ma retraite et commencé à m'asseoir à la maison. J'ai commencé à rénover la maison de mes beaux-parents, un projet qui a duré près d'un an. C'est au cours de cette période que j'ai pris conscience de la traction vers la droite dans le cadre de mes activités quotidiennes. Je l'ai surtout remarqué pendant que je peignais, mais j'ai aussi commencé à remarquer que lorsque je me détendais dans un fauteuil, la tête appuyée contre le coussin, ma tête continuait à dériver légèrement vers la droite. Ces symptômes n'ont cessé de s'aggraver et, en mai 2022, je savais que j'avais un gros problème qui n'allait pas disparaître comme par magie. Parallèlement, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste.
Il ne m'a pas fallu longtemps pour découvrir que j'étais atteinte de la maladie de Crohn. Bien sûr, je n'étais pas sûre, mais rien d'autre n'avait de sens. Lorsque j'ai finalement consulté mon médecin généraliste, c'était en juillet 2022. Mon généraliste m'a fait passer des radiographies qui ont révélé une compression au niveau du cou et, sur cette base, il a pris rendez-vous pour une IRM. Il m'a également prescrit des relaxants musculaires et des analgésiques. Je dirai brièvement que les relaxants n'ont rien fait et que mon niveau de douleur n'a jamais été extrêmement élevé. Je décrirais mon niveau de douleur dans la région du cou et des épaules à l'époque comme étant de l'ordre de sept sur dix. J'ai pris des médicaments contre la douleur pendant quelques mois, mais j'ai ensuite décidé que je n'en avais pas vraiment besoin. Je n'aime pas prendre de médicaments sauf en cas d'absolue nécessité et, au moment où j'écris ces lignes, je ne prends aucun médicament.
En ce qui concerne mon expérience de l'IRM, permettez-moi de la résumer en disant simplement qu'elle n'a pas été bonne. J'ai fini par passer deux IRM (la deuxième était nécessaire parce que la première avait échoué). La première a eu lieu en septembre 2022. Elle a échoué pour deux raisons : 1) Je n'arrivais pas à garder la tête immobile et les techniciens de l'IRM ont essayé de mettre en place des supports pour que ma tête reste immobile, mais en vain. 2) J'ai fini par demander qu'on me retire de l'appareil d'IRM après environ 15 minutes en raison de la claustrophobie et de la frustration due au fait que les techniciens me demandaient constamment de garder la tête immobile (comme si je pouvais la contrôler). Un mois plus tard, j'ai passé une deuxième IRM. Cette fois-ci, j'ai reçu un sédatif à prendre avant l'examen, ce qui m'a énormément aidé, et l'appareil d'IRM était l'une des versions les plus larges, de sorte que ma claustrophobie n'était pas aussi grave. Lorsque je suis finalement allée voir le neurologue pour examiner les résultats de l'IRM, ils n'ont rien dit de nouveau. Ils ont constaté une certaine compression, mais ont précisé qu'en raison des mouvements mineurs de la tête pendant l'IRM, l'ampleur de la compression n'était pas claire comme de l'eau de roche. Le neurologue a suggéré une troisième IRM que j'ai refusée.
L'expérience globale que j'ai eue avec les médecins au cours de mon parcours a été pour le moins décevante. Entre mon médecin généraliste et les trois neurologues, aucun n'a été d'une grande aide. Ils étaient tous bien intentionnés et voulaient m'aider, mais ils n'avaient aucune idée de ce qu'il fallait faire en dehors des médicaments classiques, du Botox et éventuellement de la DBS (stimulation cérébrale profonde). Aucun d'entre eux n'avait jamais entendu parler du Dr Farias et du programme de récupération de la dystonie (DRP), ni de quoi que ce soit d'autre.
J'ai commencé le DRP à la fin du mois de septembre 2022. En février 2023, je ne progressais pas aussi rapidement que je l'aurais souhaité, j'ai donc décidé d'essayer le Botox. Je l'ai fait faire deux fois (la première fois en février et la seconde en mai). Je n'étais pas effrayée à l'idée d'avoir des aiguilles plantées dans le cou, mais j'étais très anxieuse à l'idée que quelque chose se passe mal. Cependant, la procédure d'injection proprement dite s'est déroulée dans le calme et la facilité. Je n'ai pas eu d'effets secondaires, à l'exception d'une petite difficulté à avaler. Les injections ont aidé à réduire mes symptômes de tirage, mais elles ne les ont pas arrêtés, et j'ai eu l'impression qu'il fallait deux à trois semaines pour que le Botox fasse effet, puis qu'il ne semblait aider que pendant environ huit semaines au total. Au moment de mes prochaines injections en août, j'ai décidé d'arrêter le Botox. Cela fait maintenant plus de trois mois que les effets des dernières injections de Botox se sont dissipés et, à ce jour, je suis satisfaite de cette décision. Mes symptômes sont peut-être un peu plus graves, mais je pense que pour surmonter ce problème, je dois ressentir tous les effets de la dystonie pour être vraiment capable de les gérer et de suivre mes progrès.
Le dernier point que je souhaite aborder concerne l'aide considérable que m'a apportée le Programme de récupération de la dystonie. Le simple fait de savoir que l'on n'est pas seul à lutter contre un problème aussi rare que celui-là est énorme. Je ne dirai jamais assez à quel point je suis plus calme et plus sûr de moi qu'avant de commencer ce programme, car la formation en ligne a considérablement contribué à améliorer/réduire mes symptômes. Je ne vais pas passer en revue tout ce que je fais quotidiennement sur la plateforme, mais je me concentre sur trois domaines : 1) La méditation et les exercices de respiration. 2) Exercices physiques. 3) Manger correctement. Je suis fermement convaincue que la combinaison du stress et d'une mauvaise alimentation est à l'origine de la dystonie, mais ironiquement, je crois aussi que l'obtention d'une MC pourrait bien être l'une des meilleures choses qui aient pu m'arriver. Pourquoi ? Parce que sans la MC, je ne me serais pas embarquée dans le voyage de santé "pour le reste de ma vie" dans lequel je me trouve aujourd'hui. Mes habitudes alimentaires ont complètement changé pour le mieux, même si vous n'auriez jamais pensé que je ne mangeais pas bien, car j'ai toujours été mince et active (particulièrement active en soulevant des poids). En outre, mon niveau de stress est plus bas que jamais, en grande partie grâce aux techniques de réduction du stress que j'ai apprises dans le cadre du PRD. Je pense que la combinaison d'une bonne alimentation et de l'utilisation de techniques de réduction du stress est la raison pour laquelle j'ai réduit ma tension artérielle de manière significative, car il y a un an, ma tension artérielle était constamment autour de 145/80 et aujourd'hui elle est constamment autour de 125/75.
Mon parcours est loin d'être terminé, mais je vais mieux et je m'améliore chaque jour. Merci au Dr Farias et à tous les membres du DRP.
Scott Brooks
Français 
English 
Español 
Italiano