Peut-on guérir la dystonie ? Examen de la guérison de la dystonie : Un parcours de réadaptation neurologique progressive.

Comme vous pouvez le voir dans l'histoire suivante de la récupération d'un musicien atteint de dystonie focaleLa guérison de la dystonie nécessite une approche stratégique :

Mi-2019, j'ai commencé à remarquer des sensations étranges et des mouvements incontrôlés dans ma main droite lorsque je jouais de l'accordéon. Par exemple : lorsque je jouais une note avec un doigt, les autres doigts bougeaient de manière incontrôlée et réflexe. Il était plus difficile de passer d'un doigt à l'autre. Les doigts se déplaçaient par réflexe pour jouer les notes "plus vite/plus tôt qu'ils ne le devraient", etc.

Je ne savais pas ce qui se passait et j'ai pensé que la raison en était le manque d'entraînement (bien que j'aie beaucoup pratiqué). J'ai donc pratiqué davantage. Plus de répétitions. Une pratique plus agressive.
L'ensemble de l'approche pratique était tout simplement erronée et n'a fait qu'empirer les choses. C'était épuisant sur le plan émotionnel.

En janvier 2020, la situation s'est aggravée au point que j'avais des symptômes dystoniques dans la main droite en permanence. Au repos, en marchant, en bougeant la main, en tapant sur le clavier, etc. Jouer d'un instrument était impossible.

Après un an d'activité thérapies de la dystonie axé sur le remodelage du cerveau, ce patient présente de nettes améliorations que l'on peut voir dans cette vidéo :

Dystonie, une affection neurologique complexe caractérisée par des contractions musculaires soutenues entraînant des postures anormales, remet en question les définitions conventionnelles de la maladie et de la guérison. Contrairement aux classifications plus simples, la dystonie et sa rééducation impliquent un parcours nuancé vers la restauration progressive de la fonction.

Comprendre la guérison de la dystonie

Dans les manuels médicaux, "récupérationL'expression "retour à la normale" désigne le processus de récupération des fonctions perdues et d'amélioration du bien-être à la suite d'une blessure ou d'une maladie neurologique. L'objectif est souvent de revenir au fonctionnement de base ou d'optimiser les résultats.

De nombreuses personnes utilisent le mot rétablissement comme synonyme de guérison. Être guéri, c'est le contraire d'être malade. Cette définition binaire ne tient pas compte du processus de rétablissement progressif de la fonction et de ses étapes possibles. La dystonie ne peut être comprise en termes de maladie ou de guérison. Cette définition binaire ne peut s'appliquer ni à la dystonie ni à la rééducation de la dystonie. Ce que nous recherchons, c'est la récupération de la fonction (réduction du déficit et rétablissement de l'équilibre cérébral).

Après l'apparition d'une dystonie, votre vie change. Ce qui définit ce changement, c'est le déficit que vous présentez et qui n'existait pas auparavant. Après l'apparition de la dystonie, certaines personnes perdent 1% de leur contrôle musculaire, d'autres 60% de leur contrôle moteur et, en même temps, la douleur devient constante, la démarche est affectée et des activités telles que parler, mâcher ou respirer sont compromises. Il existe un large éventail de degrés possibles pour les différents patients, mais ce qui est toujours présent, c'est le déficit (le bon fonctionnement du système nerveux n'est pas entièrement préservé). Les Délai de guérison de la dystonie varie d'un individu à l'autre.

Si vous avez perdu 40% de votre contrôle moteur et que vous en récupérez 20%, vous vous rétablissez. Si vous aviez mal toute la journée et que vous vivez désormais sans douleur, vous êtes en train de récupérer. Si vous améliorez votre amplitude de mouvement ou votre vitesse de 5%, vous récupérez une fonction. Lorsque vous récupérez 100% de votre fonction et que votre déficit est nul, nous pouvons parler de récupération complète. Une fois que vous avez récupéré une fonction, vous devez stabiliser l'amélioration et faire de ce nouvel état d'équilibre dans votre cerveau votre nouvelle seconde nature. L'exercice, la relaxation, la méditation, la danse et d'autres activités peuvent rétablir le bon fonctionnement de votre cerveau. Une fois que votre cerveau se rapproche de l'état d'équilibre antérieur à l'apparition de la dystonie, le déficit diminue et votre qualité de vie s'améliore : meilleure mobilité, moins de douleur, plus d'indépendance, moins de restrictions dans les activités de votre vie.

La guérison de la dystonie : Une voie non binaire

La guérison de la dystonie n'est pas binaire ; les progrès sont marqués par la récupération de la fonction, même partielle. La récupération complète est obtenue lorsque 100% de la fonction est rétablie, mais il s'agit d'un processus continu. Des activités telles que l'exercice, la relaxation et la méditation contribuent à la restauration des fonctions cérébrales.

Les étapes du rétablissement

Les étapes du rétablissement peuvent prendre des mois ou des années :

1. Réduction de la tension musculaire : L'un des premiers signes de progrès est la réduction de la tension musculaire. Cela peut conduire à un plus grand confort et à une diminution de la gêne dans la vie quotidienne.

2. Douleur atténuée : Au fur et à mesure de la guérison de la dystonie, les niveaux de douleur diminuent souvent, ce qui améliore la qualité de vie en général.

3. Amélioration de la mobilité : Un meilleur contrôle des mouvements musculaires peut se traduire par une amélioration de la mobilité et de la flexibilité.

4. Amélioration de la commande motrice : La guérison implique souvent un réentraînement du système nerveux, ce qui permet d'améliorer le contrôle moteur et la coordination.

5. Diminution de la fréquence des tremblements : Les tremblements sont un symptôme courant de la dystonie et leur fréquence diminue souvent avec la rééducation.

6. L'équilibre fonctionnel : Au fur et à mesure que le rétablissement se poursuit, les individus peuvent connaître des jours fastes et des jours difficiles. Cet équilibre est un signe de progrès.

7. Un état stable de fonctionnement normalisé : Le but ultime de la guérison de la dystonie est d'atteindre un état stable de normalisation de la fonction. Bien qu'il ne soit pas toujours possible d'obtenir une guérison complète, une amélioration significative est possible.

La croyance en un remède contre la dystonie

La croyance en la guérison est motivante. L'autodétermination permet aux individus de définir leurs objectifs de vie. L'engagement dans une rééducation quotidienne et la visualisation d'un avenir désiré sont des outils puissants. Embrassez votre parcours avec détermination et optimisme.

En conclusion, la guérison de la dystonie est un processus graduel. processus de réadaptation neurologique qui comporte de nombreuses étapes, chacune contribuant à l'amélioration de la qualité de vie. Même s'il n'est pas toujours possible d'obtenir une guérison complète, le parcours vers la récupération des fonctions perdues est marqué par l'espoir, la détermination et la croyance en un avenir meilleur. Avec de l'engagement et de la patience, les personnes atteintes de dystonie peuvent faire des progrès significatifs sur la voie de la guérison.

Joaquin Farias. Ph.D., M.S., M.A.

Directeur Programme de récupération de la dystonie

Conférencier. Université de Toronto

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