Il trauma infantile rivisitato: Gli ACE sono la causa della distonia primaria?

Cosa sono gli ACE?

Le esperienze avverse nell'infanzia (ACE) sono eventi traumatici che si verificano nell'ambiente familiare o comunitario di un bambino. Le ACE possono includere negligenza, abusi, problemi di salute mentale o di abuso di sostanze da parte dei tutori, o il vivere in un ambiente comunitario di violenza o ostracismo. Si ritiene che gli ACE modifichino lo sviluppo del cervello e influenzino il modo in cui il corpo risponde allo stress. Gli ACE sono anche implicati in problemi di salute che si manifestano decenni dopo i traumi.

Si tratta di un argomento esplosivo, quello degli ACE e dei problemi di salute, e alcuni nel campo della distonia si interrogano sulle potenziali connessioni. Il neuroscienziato Joaquin Farias scrive: "È plausibile che esperienze infantili avverse possano giocare un ruolo nella genesi della distonia focale".

È esplosivo per molte ragioni scientifiche, ma anche a livello più personale per ogni paziente, per come ci fa sentire: rabbia (voglio che i responsabili paghino), vergogna (mi sono in qualche modo procurato l'abuso?), disperazione (come possiamo superare l'ennesima sfida), autocommiserazione (la vita non è giusta, perché io?), convalida (lo sospettavo), tristezza (la mia vita sarebbe potuta essere così diversa se questa situazione non fosse accaduta), incertezza (non ricordo che sia successo qualcosa di brutto, forse mi sbaglio?).

Alcuni aneddoti da prendere in considerazione. Da amici personali affetti da distonia.

"Leslie" da bambina riceveva schiaffi in faccia dal padre, sempre sul lato destro. Era in grado di prevedere l'arrivo dello schiaffo e cercava di intorpidirsi con il pensiero e con il corpo. Circa 30 anni dopo, sviluppò una distonia cervicale sinistra.

Da bambino "Mark" è stato continuamente vittima di bullismo a scuola; essendo un ragazzo timido, non ha reagito e ricorda chiaramente che durante questi scontri ha perso la capacità di parlare. Circa 20 anni dopo, ha sviluppato una disfonia spasmodica.

"Janice" da bambina si nascondeva nell'armadio con i suoi fratelli quando i genitori litigavano, così terrorizzata che chiudeva gli occhi e non li riapriva finché non finiva il litigio. Ha sviluppato il blefarospasmo 55 anni dopo.

Da bambino "Dan" aveva una madre dominante e punitiva che per lui era difficile da gestire. Correva, correva, correva per lunghe distanze da casa per nascondersi, sfuggendo all'interazione. Circa 35 anni dopo ha sviluppato la distonia delle gambe del corridore.

"Isabella" è stata molestata sessualmente da bambina, alla tenera età di 7 anni. Ricorda chiaramente di essere stata nella casa dei vicini, su un letto, e di aver regolarmente girato la testa verso destra per evitare di guardare il suo aguzzino. Dopo 45 anni sono iniziati i primi segni di torcicollo destro.

Come può essersi trasformato in una distonia?

La disautonomia (disregolazione del sistema nervoso autonomo), di cui si teorizza la presenza o una predisposizione già alla nascita, può essere rivelata da cose come malattie, traumi al corpo o turbamenti emotivi, e si pensa che sia innescata o esacerbata dagli ACE. Ciò dà inizio o intensifica una vita costantemente "in guardia", in un corpo sempre alla ricerca di pericoli, incapace di rilassarsi, una sorta di ptsd. Il fatto che il corpo sia in costante risposta allo stress può porre le basi per l'insorgere di una distonia, un giorno.

Sebbene il percorso esatto dall'ACE alla distonia non sia chiaramente definito, forse la risposta allo stress durante un evento infantile si è in qualche modo combinata con una regione del cervello che inizia o inibisce il movimento. Si può quasi immaginare che, durante il trauma, lo stress emotivo sia stato così intenso che il cervello abbia cercato di "disimpegnarsi" nello stesso momento in cui venivano effettuati i movimenti. Una frazione di secondo ha creato una sorta di deficit del circuito stress-muscolo-neurale che può rimanere debole ma dormiente, fino a quando un altro periodo di stress fisico o emotivo acuto indebolisce il circuito a tal punto da diventare una distonia osservabile.

O forse quel percorso neurale o quella regione cerebrale indebolita esisteva già all'età del bambino che ha avuto l'ACE, ed è per questo che quando lo stress era estremo il ragazzo non riusciva a parlare, due ragazze erano costrette a girarsi in un certo modo, un ragazzo aveva un inspiegabile impulso a correre e un altro ancora sceglieva innatamente di chiudere gli occhi come modo per staccarsi dal trauma.

Questa è la prova che gli ACE sono il suola causa della distonia?

Gli ACE improbabili sono suola perché, come dice il dottor Farias, potrebbero "giocare un ruolo nella genesi".

Se si considera che i fratelli e le sorelle che vivono in una stessa famiglia disfunzionale o i bambini che vivono nello stesso scenario di violenza non crescono tutti con la distonia, è ovvio che non si tratta di una semplice teoria di causa ed effetto.

Alcuni bambini nascono con una costituzione, una resilienza innata che permette loro di sopportare stress o traumi esterni, ma li interiorizzano meno di altri bambini più sensibili che subiscono lo stesso identico stress o trauma esterno. Forse all'interno di questo modello di sensibilità si nasconde anche un cervello più suscettibile di reagire in seguito agli ACE, sotto forma di problemi di salute mentale o fisica, tra cui la distonia.

Poiché non tutti i bambini sono colpiti allo stesso modo (secondo la teoria dell'ACE), ma possono crescere con altri problemi di salute, forse c'è qualcosa di intrinsecamente diverso nel cervello di un bambino che sviluppa distonia più tardi nella vita. Una crepa nella corazza, una connessione neurale non così forte o ben definita, che potrebbe emergere indipendentemente dal fatto che ci sia stato o meno un ACE.

Dobbiamo ricordare che ci sono molte persone affette da distonia primaria che non ritengono di essere state soggette a nulla di spiacevole durante l'infanzia. Hanno sviluppato una distonia primaria in assenza di ACE.

Significa che probabilmente ci sono altri fattori che contribuiscono all'insorgenza della distonia, ma sospetto che tutti concordino sul fatto che gli ACE non avrebbero potuto aiutare la situazione, né avrebbero diminuito le probabilità di sviluppare una distonia.

Il dottor Farias approfondisce ciò che la scienza ha scoperto riguardo all'origine della distonia, compresa l'attuale scienza degli ACE, nel post "Dystonias Journey" (Viaggio nelle distonie), allegato al link qui sotto. Ci aiuta a capire le molte complessità nel tentativo di determinare la causa della distonia.

E adesso? Dove andremo a finire?

Eccoci quindi qui, spesso fisicamente esausti, con ogni sorta di movimenti corporei sgradevoli, a volte dolori fisici, insonnia e una serie di altri sintomi, e ora dobbiamo considerare il nostro trauma infantile come un potenziale contributo a questa afflizione schiacciante. Come se non bastasse, dobbiamo guardare indietro a ricordi talvolta dolorosi? Forse sì, forse no.

Alcuni di noi possono funzionare senza rivisitarlo, possono riconoscere intellettualmente che l'ACE può aver avuto un ruolo nello sviluppo della distonia o di altri problemi di salute, forse provano una recrudescenza delle emozioni per un breve periodo, ma vanno avanti, lavorando per recuperare le funzioni fisiche perse a causa della distonia e della disautonomia. Forse avevamo già fatto i conti con il trauma infantile e, anche se ci rendiamo conto che oggi può essere coinvolto nella nostra salute, riusciamo ad assimilare questa conoscenza senza troppo turbamento. Possiamo guardare avanti in modo positivo.

Alcuni di noi saranno molto turbati da questo concetto. Questo farà riemergere questioni del passato sepolte da tempo, che dovremo riesaminare per poter espellere qualsiasi problema emotivo languente dovuto agli ACE, poiché un trauma emotivo profondo e irrisolto può anche scatenare i nostri sintomi distonici, oltre a tenerci ancorati a un disagio psicologico come la depressione o l'ansia. Dobbiamo richiedere una consulenza psicologica adeguata per avviare il processo di integrazione di ciò che eravamo da bambini in ciò che siamo oggi.

Cos'altro posso fare per aiutarmi?

Possiamo costruire la nostra resilienza per tutta la vita, rafforzando la nostra stessa costituzione, e le relazioni strette sono un modo potente per farlo. Siamo animali da branco e abbiamo bisogno di interagire con gli altri per provare un senso di sicurezza e normalità. Molte persone che conosco con distonia sono introverse e lo preferiscono, ma hanno comunque qualche legame che impedisce loro di isolarsi completamente, aggiungendo un ulteriore strato di resilienza alla forza che provano nell'introversione.

Recenti ricerche suggeriscono anche che, per gli adulti, la pratica delle arti (ad esempio un corso di ceramica, imparare a dipingere o cantare in un coro), lo yoga o i movimenti lenti del corpo del tipo qigong, l'allenamento alla mindfulness come la meditazione o l'ascolto regolare di suoni come le ciotole tibetane o la musica terapeutica appositamente creata o i battiti binaurali possono aiutare a ripristinare il corretto equilibrio del sistema nervoso autonomo perso o esacerbato dagli ACE.

Nel corso degli anni in cui ho avuto la distonia e dei decenni in cui ho avuto (in molti casi a mia insaputa) la disautonomia, una delle cose più importanti che mi ha permesso di continuare a funzionare come un essere in qualche modo normale è stata la conoscenza degli ACE, l'affrontare il loro impatto emotivo e, soprattutto, il riconoscere che gli ACE non hanno definito il mio destino. Possono avere un ruolo importante nel nostro passato e nel modo in cui ci hanno portato a questo punto, ma possiamo imparare a riconoscere l'esperienza traumatica e a lasciarla nel passato, dove deve stare.

La consapevolezza che potrebbe esserci un problema è la chiave, affrontarlo apre la porta alla prosperità.

Iniziamo!

Kim Amburgey

Per saperne di più:

“Il viaggio delle distonie: Dalle ipotesi psicogene alle sfide moderne", Dr. Joaquin Farias

“Decodificare la connessione stress-distonia: La distonia oltre gli spasmi e i tremori", Dr. Joaquin Farias

“La distonia è un problema di predisposizione: Comprendere il profilo neuropsicologico dei pazienti". Dr. Joaquin Farias

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