Distonia e sensibilità sensoriale. Una realtà alternativa

profilo-immagine
Kim Amburgey

La sensibilità sensoriale, una risposta intensificata agli stimoli quotidiani, diventa una sfida significativa per chi vive con la distonia. Al di là degli spasmi e dei tremori visibili, le persone affette da distonia spesso devono fare i conti con reazioni accentuate a suoni, odori e input tattili. In questa esplorazione, approfondiamo l'intricata connessione tra sensibilità sensoriale e distonia, comprendendo il suo impatto sulla vita quotidiana, sulle relazioni e sulle funzioni cognitive.

Che cos'è la sensibilità sensoriale?

La sensibilità sensoriale è quando i nostri sensi, o la reazione del nostro cervello alle informazioni in arrivo dai nostri sensi, è più intensa di quella considerata normale.

Può sembrare un assalto continuo a quelli che la maggior parte dei soggetti considera suoni, odori, visioni o input tattili quotidiani. Per una persona affetta da sovraccarico sensoriale, questi input sono spesso sgradevoli al punto da interrompere la sua capacità di funzionare o di pensare normalmente. La persona è talmente sopraffatta dalle sensazioni che non riesce a riposare finché non viene eliminata la fonte del disturbo, cosa che spesso non è possibile.

Cosa c'entra la sensibilità sensoriale con la distonia?

La distonia è molto più di semplici spasmi e tremori e comprende molti sintomi non motori. Tuttavia, possono esserci altre ragioni per il sovraccarico sensoriale, per cui è necessario un esame approfondito da parte del medico o dello psicologo. In questo caso si parla di sensibilità sensoriale, che può essere collegata alla distonia (che richiederà comunque un controllo da parte del medico).

Il neuroscienziato Joaquin Farias ha osservato che le persone affette da distonia presentano anche disautonomia: il loro sistema nervoso autonomo (ANS) funziona, ma non bene. Il sistema nervoso autonomo (ANS) comprende un ramo simpatico (SNS) che si occupa di cose come l'anticipazione, la reazione e la mobilitazione (definita lotta/fuga) e un ramo parasimpatico (PNS) che si occupa del rilassamento e della digestione (e ci permette di sentirci sicuri e sociali).

Nella distonia, il PNS è compromesso e ciò provoca un SNS disinibito. Non possiamo spegnere l'SNS ipervigile mentre scruta l'ambiente, con sensi acuti che anticipano o preparano la necessità di reagire rapidamente.

Se si considerano tutti i processi che avvengono al di fuori del nostro controllo cosciente attraverso l'ANS, come la respirazione, la circolazione e la ricezione e l'elaborazione delle informazioni sensoriali (visive, sonore, gustative, olfattive, le cose che tocchiamo o che ci toccano), non c'è da stupirsi che chi ha un ANS mal funzionante (come nel caso della distonia) possa avere problemi di sovraccarico sensoriale.

Il Dr. Farias ha anche notato che la disautonomia era presente nei suoi clienti giorni, mesi o addirittura decenni prima del primo segno di problemi motori dovuti alla distonia. Questo dato è in linea con quello di molti pazienti che affermano di aver avuto una tendenza alla sensibilità per tutta la vita, o per molti anni.

Come si sente la sensibilità sensoriale?

Lo descriverei come un vivere in una realtà alternativa rispetto a chi ha un'elaborazione sensoriale sana. Immaginate di sentire all'improvviso un soffiatore di foglie all'esterno: è sorprendente e fastidioso, ma se il vostro sistema nervoso centrale funziona normalmente potete rapidamente calmarvi e accettarlo come parte della vita. I soggetti affetti da sopraffazione non sono in grado di lasciar perdere e la loro reazione iniziale al rumore è molto più intensa di quella che sarebbe normale. Potrebbero volerci 20 minuti per tornare a uno stato di calma, ma prima che ciò accada, una donna si siede accanto a voi con un profumo tale da "appestare" l'intera stanza... o così vi sembra... Gli altri non ne sono infastiditi. Magari lo notano, ma riescono ad assimilare l'odore e a lasciarlo passare, mentre a voi può venire la nausea e il mal di testa e poi vi ritrovate arrabbiati per quella che percepite come un'incredibile maleducazione.

Oppure immaginate di fare un'escursione con gli amici, le zanzare pungono tutti, ma vi sembra che ogni puntura sia un'aggressione personale, al di là di una normale puntura di spillo, sembra che il vostro stesso essere sia sotto attacco in una proporzione che non è commisurata alle punture di zanzara. Gli amici iniziano a pensare che siate una creatura "delicata" o "ad alto mantenimento", mentre in realtà vi siete sempre ritenuti un duro..... ma questo sembra essere cambiato. Anche voi non potete negare di essere diventate più sensibili... ma allo stesso tempo siete ancora più toste perché sopportate molto di più della media delle persone, ma persistete comunque.

Il sovraccarico sensoriale può portarci in una realtà alternativa

Per chi non ne è affetto, questi possono sembrare problemi di poco conto, fino a quando non si considera che i nostri stessi sensi sono il modo in cui interpretiamo il mondo, in cui comprendiamo tutto ciò che non è noi. Quando questi sensi sono "ipersensibili", finiamo per interpretare il mondo esterno in modo molto distorto. Questo può farci sentire lontani o incompresi dagli altri e viceversa.

Questo può influire sulle nostre relazioni, sulla nostra capacità di lavorare e sul nostro desiderio di socializzare. A volte condividiamo o ci lamentiamo di questi problemi, ma dopo un certo periodo ci rendiamo conto che la percezione che gli altri hanno di noi sta diventando negativa, quindi spesso decidiamo di tenere per noi le lamentele, rendendoci conto a livello profondo che ci stiamo ostracizzando dagli altri, quindi è meglio tacere piuttosto che essere evitati. Oppure può accadere l'esatto contrario: alcuni di noi diventeranno piuttosto espliciti nei confronti della donna dal profumo forte e useranno la rabbia come motivo per distaccarsi da un numero sempre maggiore di persone, con conseguente isolamento.

Un altro senso comunemente discusso è la propriocezione, ovvero la capacità di sapere dove si trova il nostro corpo nello spazio. Per le persone affette da distonia, anche questo senso può essere alterato. Per alcuni è dovuto alle contrazioni muscolari che costringono il nostro corpo a posture insolite che fanno sembrare il mondo meno equilibrato rispetto al nostro corpo. Le ricerche condotte dal dottor Farias su 1.000 pazienti affetti da distonia hanno anche rilevato che in quasi tutti i casi il paziente ha problemi nel funzionamento degli occhi, nell'inseguimento, nella sincronizzazione, nella visione periferica e/o nella messa a fuoco, il che può ulteriormente portare il cervello a distorcere la postura che dovremmo assumere. Questi deficit visivi possono aggiungersi, o talvolta essere la causa, di una parte del nostro sovraccarico sensoriale, in quanto compromettono le nostre capacità di propriocezione.

Il sovraccarico sensoriale può influenzare la nostra capacità di pensare?

Sì, è possibile. Immaginate il vostro cervello che cerca di dare un senso a tutte le informazioni erroneamente intensificate che arrivano e poi cerca di avere una conversazione o di svolgere un semplice compito: la vostra mente è così preoccupata che smettete di essere in grado di "pensare" a qualsiasi cosa, potete rimanere intrappolati in una viziosa sovrastimolazione...ciclo ansia-tremore-spasmo.

Molti chiudono o distolgono automaticamente gli occhi per arginare il flusso di "input visivi in arrivo". Durante una recente visita cardiologica, ho notato che il mio medico faceva così quando mi parlava; gli ho chiesto perché e lui mi ha risposto: "È una cattiva abitudine, ma mi aiuta a pensare diminuendo gli stimoli sensoriali". Ho sentito automaticamente un'affinità con lui, LOL.

Come possiamo quindi aiutare noi stessi?

Evitare le cause scatenanti è un metodo comune (anche se poco pratico), ad esempio evitare il negozio che si sa essere affollato di gente e luci forti, o quando si è lì indossare gli auricolari per attutire il rumore e tenere gli occhiali da sole, o tentare un attacco preventivo chiedendo alla suocera di smettere di profumare quando viene a trovarci (ma in realtà il profumo si impregna fino alla fine dei tempi nei suoi vestiti, anche se lei smette di farlo per quell'uscita....).

Alcuni si assicurano che gli eventi a cui partecipano non siano "a tempo indeterminato". Quando si riuniscono con la famiglia o con gli amici, suggeriscono di mangiare al ristorante, perché di solito c'è un inizio e una fine, si può contare sul fatto di dover stare intorno agli stimoli sensoriali solo per un certo periodo di tempo e questo può ridurre l'ansia, che in ogni caso aggrava i sintomi.

Alcuni consigli per la sensibilità sensoriale del Dr. Farias

Essendo una paziente del dottor Farias, mi è capitato di essere seduta con lui in uno studio dove all'esterno c'erano molti lavori in corso. Gli ho detto che i rumori mi distraevano e mi rendevano tesa, sentivo dei tremori. Mi ha dato un consiglio su come gestirlo: "Il tuo corpo, in overdrive simpatico, si sta tendendo per gli stimoli prima ancora che i tuoi pensieri se ne rendano conto. A questo punto devi fare una pausa, rilassare il corpo e prendere una decisione". non di interiorizzare il rumore. In questo momento lo state portando dentro di voi e lasciate che si incancrenisca, il che vi rende ansiosi e aggrava i vostri tremori. Fate invece una pausa, rilassate il corpo, pensate al rumore e mettetelo su un ripiano della vostra mente. È ancora lì, ma state decidendo di metterlo sullo sfondo, invece che in primo piano nei vostri pensieri. Mettetelo sullo sfondo, al suo posto".

È stato scioccante constatare la rapidità con cui questa strategia mi ha aiutato. Una volta presa la decisione di accettare gli stimoli, ma di rifiutare di interiorizzarli, i suoni forti o il labirinto visivo delle scelte al supermercato, le punture di zanzara, tutto si è attenuato fino a raggiungere un livello di tolleranza accettabile. Questo allenamento mentale ci insegna a ricevere le informazioni e a non esserne più influenzati negativamente. L'unica eccezione per me sono stati gli odori, ma con un ulteriore addestramento, come discusso nella prossima sezione, anche questo senso è stato normalizzato.

Fare una pausa, rilassarsi, riconoscere, ma prendere lo stimolo offensivo e metterlo in secondo piano. Questo è il modo in cui le persone "normali" percepiscono gli stessi stimoli: il loro cervello li mette automaticamente in secondo piano, ma noi dobbiamo fare il passo in più di metterli consapevolmente in secondo piano finché il nostro sistema nervoso centrale non sarà abbastanza equilibrato da farlo di nuovo automaticamente.

Come possiamo aiutare l'ANS a farlo di nuovo automaticamente?

Oltre agli esercizi per ripristinare la normale funzionalità delle vie di movimento colpite dalla distonia, il Programma di recupero della distonia prevede anche un'ampia gamma di strumenti per riequilibrare il nostro sistema nervoso, in modo da sottrarci all'overdrive del sistema nervoso simpatico.

Ho trovato l'approccio sistemico del dottor Farias meraviglioso per guarire dal sovraccarico sensoriale. Come molti altri problemi che possono derivare dalla disautonomia della nostra condizione distonica, il neuro-rilassamento, esercizi di tracciamento oculare e bilanciamentoLe tecniche di sincronizzazione cerebrale e gli esercizi di circuito neurale cervello/muscoli distonici sono fondamentali per recuperare la normale funzionalità, in modo da poter integrare nuovamente gli ambienti pieni di stimoli sensoriali. Nell'arco di molti mesi possiamo portare il nostro sistema nervoso a un migliore equilibrio, che aiuterà poi l'ipersensibilità. Andiamo alla radice del problema e, con uno sforzo quotidiano, possiamo ottenere notevoli miglioramenti.

Troverete molti dei suggerimenti nei post del blog per Disagio sociale e Ansia possono anche aiutare ad affrontare il sovraccarico sensoriale. Date un'occhiata a queste pagine per ulteriori suggerimenti.

C'è un vantaggio in tutto questo?

Sì! Il lato positivo è il rovescio della stessa medaglia dell'ipersensibilità. Molte persone affette da distonia apprezzano in modo particolare i suoni, i panorami, gli odori o le sensazioni più belle della vita. Ad esempio, un fiore profumato, un panorama mozzafiato o un brano musicale che può dare la sensazione di stimolare tutto il nostro corpo. È interessante notare che, per gli ipersensibili, la fragranza di un fiore naturale può provocare una reazione opposta a quella di un profumo creato chimicamente, l'intricata vista di una montagna è rilassante piuttosto che scatenante, certi suoni della musica ci commuovono profondamente piuttosto che offenderci.

Allo stesso modo in cui possiamo interiorizzare un odore negativo, possiamo fare lo stesso con un odore, una visione o un suono positivo. Annusiamo più profondamente, vediamo più intensamente, sentiamo più nitidamente e questo può creare uno sballo, uno sballo naturale. La maggior parte delle persone normali sente questi suoni come parte del sottofondo e può apprezzarne alcuni più di altri, ma per noi si tratta di un'esperienza molto più interiorizzata che attraversa il nostro corpo in modo quasi euforico. Per completare l'aspetto positivo, coloro che conosco e che sono riusciti a recuperare un ragionevole equilibrio del sistema nervoso autonomo sono stati in grado di eliminare gli aspetti negativi del sovraccarico sensoriale e di mantenere gli aspetti positivi dello sballo sensoriale.

Un'ottima soluzione per il futuro!

Iniziamo!!!

Kim

Iniziate oggi il vostro percorso di recupero

Partecipate al programma completo di recupero online per i pazienti affetti da distonia.