Quando una persona cara è affetta da distonia. Guida per i familiari

Per i familiari delle persone affette da distonia

È tipico che i familiari si chiedano: "Perché mia moglie è così ansiosa/depressa?", "Perché mio marito si comporta come un ipocondriaco, sembra avere tanti nuovi problemi di salute?", "Perché mio fratello è improvvisamente infastidito da suoni forti o odori diversi?", "Capisco che avere delle irregolarità di movimento deve essere frustrante, forse doloroso e a volte può influenzare le scelte di carriera o le capacità di aiutare in casa, ma perché lui/lei è improvvisamente così consumato/a da questo problema in misura che sembra sproporzionata?". Sono domande comuni a molti cari.

Cosa c'è da sapere per aiutare la persona cara affetta da distonia

La conoscenza è fondamentale per i familiari del paziente. Conoscere l'ampia varietà di sintomi che un paziente può sopportare, ma anche sapere che esiste una tabella di marcia per recuperare il controllo dei movimenti, le funzioni cognitive ed emotive perse, toglierà l'enorme peso dell'incertezza e delle incomprensioni.

Informarsi sulla condizione

La distonia è più che spasmi e tremori. La distonia presenta anche importanti sintomi non motori, come affaticamento, vertigini, nausea, vertigini o dolore. Lotta con ansia correlata alla distonia o anche la depressione è comune tra i pazienti affetti da distonia. Ciò è dovuto allo squilibrio di più sistemi del nostro corpo e all'interconnessione di molti circuiti neurali cerebrali. Capire questo e sapere che molti di questi sintomi possono essere aiutati o rimediati con metodi naturali e basati sulla scienza è un sollievo chiarificatore per i propri cari.

Comprendere le emozioni della persona amata come parte del processo

Sentirsi incompresi e impauriti sono solo due delle emozioni che bombardano quasi tutti i pazienti affetti da distonia. Imparare il perché di queste emozioni (in un post allegato) e sapere che sono disponibili strumenti olistici che aiutano a ridurle sarà un ulteriore sollievo per i propri cari.

Siate pazienti

Il miglior aiuto che potete fornire alla persona cara affetta da distonia è l'assistenza compassionevole e la pazienza.

La distonia è una patologia cronica, e dopo la giusta riabilitazione ci vorranno mesi per ridurre i sintomi; è necessaria pazienza e resilienza emotiva. Nulla può aiutare un paziente che sta affrontando il percorso di recupero più di una persona cara al suo fianco, che comprenda il processo e gli lasci il tempo di prendersi cura di sé.

Lasciate alla persona amata lo spazio per provare tutte le emozioni contrastanti che proverà durante il recupero, dalla speranza alla paura, dalla disperazione alla motivazione al recupero. Questi sono i suoi sentimenti, non i vostri, e queste montagne russe emotive sono necessarie per raggiungere l'obiettivo finale. Se si nega alla persona colpita il diritto di provare alcune emozioni negative, si interrompe il processo di integrazione necessario per la guarigione.

Prendetevi cura anche di voi stessi

Prendersi cura e cercare di aiutare una persona affetta da una patologia può essere stancante, inoltre gli sforzi di riabilitazione possono richiedere tempo da parte del paziente, il che può spostare alcune responsabilità sui familiari. Ritagliatevi del tempo da soli, solo per voi. Riunitevi con gli amici o la famiglia, fate una corsa mattutina o dedicatevi a un hobby settimanale. Questo vi aiuterà a evitare le trappole in cui alcuni possono cadere: esaurimento, frustrazione o tristezza. Creando un po' di "tempo per voi", potrete riavviarvi regolarmente, sia mentalmente che fisicamente.

Accettare che la guarigione richiederà tempo

Questa accettazione vale sia per i pazienti che per i loro cari. Poiché la guarigione può richiedere tempo, è importante evitare di parlare costantemente dei sintomi o di vivere la vostra vita insieme ai sintomi, per evitare che la vostra vita diventi solo una questione di distonia. Chiedere a una persona come si sente ogni tanto è premuroso, mentre chiederlo continuamente può rendere la persona colpita responsabile delle vostre emozioni. Come pazienti, potreste scoprire che amici e familiari hanno dei limiti nel voler sentire parlare dei vostri sintomi: cercate di rispettarli. L'educazione sarà di grande aiuto al paziente che sa che i suoi cari capiscono veramente (e non devono essere convinti) che sta attraversando un complesso trauma fisico ed emotivo che ha bisogno di tempo per guarire, e una condizione cronica che può imparare a gestire. 

"La vita è ciò che accade mentre sei impegnato a fare altri piani".