Ricevere una diagnosi di disfonia spasmodica e blefarospasmo è stato devastante per me. Mio padre soffriva della stessa patologia e la sua è stata una tragica debilitazione lenta e costante che ce lo ha portato via gradualmente. Si è fidato del mondo medico e ha fatto tutto ciò che gli è stato raccomandato, cioè interventi alle palpebre, botox e chirurgia cerebrale profonda. Non c'era alcun vantaggio che io potessi vedere. Ho deciso di non seguire la stessa strada.
Tuttavia, ho setacciato Internet in cerca di speranza e non ho trovato nulla, se non le stesse raccomandazioni che aveva seguito lui. Mi sono iscritta ad alcuni gruppi di Facebook e mi sono scoraggiata leggendo voci su voci di lamentele e disperazione.
Ma poi qualcuno ha postato il link al Programma di recupero della distonia del Dr. Farias. Sono andato immediatamente sul sito web e ho visto i numerosi esercizi e allenamenti del programma. Sembrava la risposta che stavo cercando. Mi sono iscritta immediatamente. Ho iniziato a fare gli esercizi di respirazione, di palpebra e di voce. Ho iniziato a camminare religiosamente, a ballare e mi sono iscritta a un paio di seminari virtuali per ricevere un aiuto più personalizzato.
Sono migliorata moltissimo. Prima riuscivo a camminare solo per 15 metri prima che mi si chiudessero gli occhi. L'altro giorno mi sono reso conto di aver camminato per un paio di chilometri senza che gli occhi si chiudessero. Quando ero seduta a una riunione facevo smorfie perché la respirazione e il collo erano affaticati. Ora riesco a stare seduto comodamente durante una riunione. Dopo il mio ultimo seminario virtuale, mi sono esercitata a leggere ad alta voce facendo squat e muovendo la pancia (sul serio). Ora riesco a leggere con una voce fluida e confortevole. Ho parlato con un'amica al telefono e lei ha esclamato: "La tua voce sembra molto migliorata!". Poco sapeva delle acrobazie che facevo per far funzionare la mia voce. Ma il dottor Farias insegna che i nostri muscoli hanno semplicemente dimenticato il loro compito. Non c'è nulla di perso. Io gli credo e, soprattutto con il successo che ho ottenuto, continuerò a fare tutto ciò che è necessario per sviluppare la neuroplasticità e recuperare la piena funzionalità.
In conclusione, a chiunque soffra di distonia. L'aiuto c'è! Abbiate speranza. Credete di poter migliorare, partecipate al Dystonia Recovery Program e osservate con meraviglia la vostra graduale guarigione e la ripresa della vostra vita.
Sue Richardson
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