Come ho detto sopra, ora so di aver avuto i primi sintomi della CD almeno due anni prima della diagnosi formale e che questi sintomi si sono manifestati mentre giocavo a golf. Gioco a golf con la mano destra, quindi devo guardare a sinistra per trovare il bersaglio. Da un paio d'anni avevo notato che quando guardavo a sinistra avevo qualche difficoltà. Non era tanto che non riuscivo a guardare a sinistra, quanto che non riuscivo a mantenere lo sguardo a sinistra. E poiché me ne accorgevo solo quando giocavo a golf, ho pensato che si trattasse di un problema di nervi o addirittura di "yips" del golf. Ho pensato che dovevo solo rilassarmi, continuare a esercitarmi e che la situazione sarebbe migliorata o meno. Pensavo che se avessi avuto difficoltà a giocare a golf, non sarebbe stata la fine del mondo. I problemi con il golf si verificarono nel periodo 2020-2021. Poi, nel luglio 2021, ho avuto la fortuna di ritirarmi da un'occupazione molto stressante. Il mio pensionamento non aveva nulla a che fare direttamente con la mia CD (perché ovviamente a quel punto non sapevo nemmeno di averla), ma aveva tutto a che fare con l'esaurimento del mio lavoro/occupazione. Sono stata felice e sollevata dal mio pensionamento e i miei livelli di stress sono diminuiti in modo significativo, ma i sintomi della CD hanno continuato a peggiorare.
Non sono andato in pensione e non mi sono messo a poltrire in casa. Ho iniziato un progetto di quasi un anno di ristrutturazione della casa dei miei suoceri. È stato in questo periodo che mi sono accorta di tirare verso destra mentre svolgevo altre attività quotidiane. Per lo più lo notavo mentre dipingevo, ma ho anche iniziato a notare che quando mi rilassavo su una sedia con la testa all'indietro contro il cuscino, la mia testa continuava a spostarsi leggermente verso destra. Questi sintomi continuavano a peggiorare e nel maggio del 2022 sapevo di avere un grosso problema che non sarebbe scomparso magicamente, così ho iniziato a cercare risposte su Internet. Allo stesso tempo, ho fissato una visita medica con il mio medico di base.
Non mi ci è voluto molto per capire, cercando su Internet, che avevo la CD. Naturalmente non ero sicura, ma nient'altro di quello che avevo trovato aveva senso. Quando finalmente mi sono recata dal mio medico di famiglia, era il luglio del 2022. Il medico di base mi mandò a fare delle radiografie che mostrarono una compressione nel collo e, sulla base di ciò, mi fissò un appuntamento per una risonanza magnetica. Mi ha anche prescritto dei miorilassanti e degli antidolorifici. Premetto che i miorilassanti non hanno fatto nulla e che il mio livello di dolore non è mai stato estremamente elevato. Descriverei il mio livello di dolore nella zona del collo e delle spalle a quel tempo come un livello di sette su dieci. Ho usato gli antidolorifici per un paio di mesi, ma poi ho deciso che non ne avevo più bisogno. Non mi piace prendere farmaci a meno che non sia assolutamente necessario e oggi, mentre scrivo, non sto prendendo alcun farmaco.
Per quanto riguarda la mia esperienza con la risonanza magnetica, vorrei riassumere dicendo semplicemente che non è stata positiva. Ho finito per sottopormi a due risonanze magnetiche (la seconda è stata necessaria perché la prima non era andata a buon fine). La prima risale al settembre 2022. Non ha avuto successo per due motivi: 1) non riuscivo a tenere la testa ferma e i tecnici della risonanza magnetica hanno cercato di inserire dei supporti che mi tenessero ferma la testa, ma senza successo. 2) Ho finito per chiedere di essere rimosso dalla macchina per la risonanza magnetica dopo circa 15 minuti a causa della claustrofobia e della frustrazione dei tecnici che mi chiedevano continuamente di tenere la testa ferma (come se potessi controllarla). Un mese dopo ho finito per fare una seconda risonanza magnetica. Questa volta mi è stato somministrato un sedativo che mi ha aiutato enormemente e la macchina per la risonanza magnetica era una delle versioni più larghe, quindi la mia claustrofobia non era così grave. Quando finalmente andai dal neurologo per esaminare i risultati della risonanza, alla fine non ci dissero nulla di nuovo. Hanno visto una certa compressione, ma hanno detto che, a causa dei piccoli movimenti della testa che avvenivano durante la risonanza, non era chiaro quanto la compressione fosse realmente presente. Il neurologo ha suggerito una terza risonanza magnetica, che ho rifiutato di fare.
La mia esperienza complessiva con i medici durante il mio percorso è stata a dir poco deludente. Tra il mio medico di base e i tre diversi neurologi, nessuno è stato di grande aiuto. Erano tutti ben intenzionati e volevano aiutarmi, ma non avevano idea di cosa fare oltre ai farmaci standard, al botox e forse alla DBS (stimolazione cerebrale profonda). Nessuno di loro aveva mai sentito parlare del dottor Farias e del Dystonia Recovery Program (DRP) o di qualcosa di simile.
Ho iniziato il DRP a fine settembre 2022. Nel febbraio 2023 non stavo progredendo velocemente come avrei voluto, così ho deciso di provare il botox. L'ho fatto due volte (la prima a febbraio e la seconda a maggio). Non ero spaventata dall'idea di farmi infilare degli aghi nel collo, ma ero molto ansiosa al pensiero che qualcosa potesse andare storto. Tuttavia, la procedura vera e propria delle iniezioni è stata abbastanza tranquilla e facile. Non ho avuto effetti collaterali, tranne un po' di difficoltà a deglutire. Le iniezioni hanno contribuito a ridurre i miei sintomi di trazione, ma non a fermarli, e mi è sembrato che il botox impiegasse due o tre settimane per fare effetto e poi sembrasse aiutare solo per circa otto settimane in totale. Quando è arrivato il momento di fare le iniezioni successive, ad agosto, ho deciso di sospendere il Botox. Sono passati più di tre mesi da quando gli effetti delle ultime iniezioni di Botox sono svaniti e, al momento, sono felice di questa decisione. I miei sintomi potrebbero essere un po' peggiorati, ma ritengo che per superarli devo sperimentare tutti gli effetti della distonia per essere davvero in grado di affrontarli e seguire i miei progressi.
L'ultima osservazione che vorrei fare riguarda l'estrema utilità che il Dystonia Recovery Program ha avuto per me. Il solo fatto di sapere che non si è soli a combattere un problema raro come questo è enorme. Non potrò mai dire abbastanza su quanto sono più calmo e sicuro di me stesso rispetto a prima di iniziare questo programma, poiché la formazione online ha contribuito in modo significativo a migliorare/ridurre i miei sintomi. Non vi illustrerò tutto ciò che faccio quotidianamente sulla piattaforma, ma mi concentro su tre aree: 1) Esercizi di meditazione e respirazione. 2) Esercizi fisici. 3) Mangiare correttamente. Sono fermamente convinta che la combinazione di stress e alimentazione scorretta sia all'origine della distonia, ma, ironia della sorte, credo anche che la diagnosi di CD sia stata una delle cose migliori che mi potessero capitare. Perché? Perché se non fosse stato per la CD non avrei intrapreso il viaggio verso la salute "per il resto della mia vita" che ora mi trovo a percorrere. Le mie abitudini alimentari sono completamente cambiate in meglio, anche se non si sarebbe mai pensato che non mangiassi bene, dato che sono sempre stata magra e attiva (soprattutto nel sollevamento pesi). Inoltre, i miei livelli di stress sono più bassi che mai, in gran parte grazie alle tecniche di riduzione dello stress che ho imparato con il DRP. Credo che la combinazione di un'alimentazione corretta e delle tecniche di riduzione dello stress sia il motivo per cui ho ridotto in modo significativo la mia pressione arteriosa, visto che un anno fa la mia pressione era costantemente intorno ai 145/80 e ora è costantemente intorno ai 125/75.
Il mio percorso è lungi dall'essere concluso, ma sto migliorando ogni giorno di più. Grazie al dottor Farias e a tutti i membri del DRP.
Scott Brooks
Italiano 
English 
Español 
Français