Si può guarire dalla distonia? Esame del recupero della distonia: Un percorso di riabilitazione neurologica graduale.

Come si può vedere nella seguente storia di recupero da parte di un musicista con distonia focaleLa cura della distonia richiede un approccio strategico:

A metà del 2019 ho iniziato a notare alcune strane sensazioni e movimenti incontrollati nella mia mano destra mentre suonavo la fisarmonica. Ad esempio: quando suonavo una nota con un dito, le altre dita si muovevano in modo incontrollato e riflesso. Era più difficile passare da un dito all'altro. Le dita si muovevano in modo riflesso per suonare le note "più velocemente/prima del dovuto", ecc.

Non sapevo cosa stesse succedendo e pensavo che il motivo fosse la mancanza di pratica (anche se mi esercitavo molto). Così mi sono esercitato di più. Più ripetizioni. Una pratica più aggressiva.
L'approccio pratico era sbagliato e peggiorava la situazione. Era emotivamente estenuante.

Nel gennaio 2020 la situazione è peggiorata, tanto che ho sempre avuto sintomi distonici alla mano destra. A riposo, camminando, muovendo la mano, digitando sulla tastiera, ecc. Suonare uno strumento era impossibile.

Dopo un anno di attività terapie per la distonia incentrato sulla rimappatura del cervello, questo paziente mostra chiari miglioramenti, visibili in questo video:

Distonia, una condizione neurologica complessa caratterizzata da contrazioni muscolari sostenute che portano a posture anomale, sfida le definizioni convenzionali di malattia e cura. A differenza delle classificazioni più semplici, la distonia e la sua riabilitazione comportano un viaggio ricco di sfumature verso il ripristino progressivo della funzione.

Capire il recupero della distonia

Nei libri di testo di medicina, "recupero" indica il processo di recupero delle funzioni perse e di miglioramento del benessere dopo una lesione o una malattia neurologica. L'obiettivo è spesso il ritorno al funzionamento di base o l'ottimizzazione dei risultati.

Molti usano la parola guarigione come sinonimo di cura. Essere curati è l'opposto di essere malati. Questa definizione binaria non tiene conto del processo di ripristino graduale della funzione e delle sue possibili fasi. La distonia non può essere intesa in termini di malattia o di guarigione. Questa definizione binaria non può essere applicata alla distonia né alla riabilitazione della distonia. Il recupero della funzione (riduzione del deficit e ripristino del corretto equilibrio cerebrale) è ciò che cerchiamo.

Dopo l'insorgenza della distonia la vita cambia. Ciò che definisce questo cambiamento è il deficit che si presenta e che prima non si verificava. Alcune persone dopo l'insorgenza della distonia perdono 1% del loro controllo muscolare, altre perdono 60% del loro controllo motorio e allo stesso tempo il dolore diventa costante, l'andatura è compromessa e attività come parlare, masticare o respirare sono compromesse. Esiste un'enorme gamma di possibili gradi in cui possono essere colpiti i diversi pazienti, ma ciò che è sempre presente è il deficit (il corretto funzionamento del sistema nervoso non è completamente conservato). Il Tempi di recupero della distonia varia da un individuo all'altro.

Se avete perso 40% del vostro controllo motorio e recuperate 20%, state recuperando. Se avete avuto dolore per tutto il giorno e ora vivete senza dolore, state recuperando. Se si migliora il raggio di movimento o la velocità di 5%, si sta recuperando la funzione. Quando si recuperano 100% di funzioni e il deficit è pari a zero, si può parlare di recupero completo. Il recupero è un processo, non è un punto statico della vostra vita; una volta recuperata la funzione, dovete stabilizzare il miglioramento e rendere il nuovo stato di equilibrio del vostro cervello la vostra nuova seconda natura. L'esercizio fisico, il rilassamento, la meditazione, la danza e altre attività possono ripristinare il corretto funzionamento del cervello. Una volta che il cervello si sarà avvicinato allo stato di equilibrio precedente all'insorgenza della distonia, il deficit diminuirà e la qualità della vita migliorerà, con una migliore mobilità, meno dolore, più indipendenza, meno limitazioni in ciò che si può fare nella propria vita.

Recupero nella distonia: Un percorso non binario

La guarigione nella distonia non è binaria; il progresso è segnato dal recupero della funzione, anche parziale. La guarigione completa avviene quando si ripristina il 100% della funzione, ma si tratta di un processo continuo. Attività come l'esercizio fisico, il rilassamento e la meditazione contribuiscono al ripristino delle funzioni cerebrali.

Pietre miliari del recupero

Le tappe del recupero possono richiedere mesi o anni:

1. Riduzione della tensione muscolare: Uno dei primi segni di progresso è la riduzione della tensione muscolare. Questo può portare a un maggiore comfort e a un minore disagio nella vita quotidiana.

2. Alleviamento del dolore: con il progredire del recupero della distonia, i livelli di dolore spesso diminuiscono, migliorando la qualità di vita complessiva.

3. Miglioramento della mobilità: Un migliore controllo dei movimenti muscolari può tradursi in una maggiore mobilità e flessibilità.

4. Miglioramento del comando motorio: Il recupero spesso comporta la rieducazione del sistema nervoso, con conseguente miglioramento del controllo e della coordinazione motoria.

5. Diminuzione della frequenza dei tremori: I tremori sono un sintomo comune della distonia e la loro frequenza spesso diminuisce con la riabilitazione.

6. Equilibrio funzionale: Man mano che il recupero prosegue, le persone possono sperimentare sia giornate positive che impegnative. Questo equilibrio è un segno di progresso.

7. Uno stato stabile di funzionalità normalizzata: L'obiettivo finale del recupero della distonia è il raggiungimento di uno stato stabile di funzionalità normalizzata. Anche se il recupero completo non è sempre possibile, è possibile ottenere un miglioramento significativo.

La convinzione di una cura per la distonia

Credere nella guarigione è motivante. L'autodeterminazione consente alle persone di definire gli obiettivi di vita. L'impegno nella riabilitazione quotidiana e la visualizzazione del futuro desiderato sono strumenti potenti. Abbracciate il vostro viaggio con determinazione e ottimismo.

In conclusione, il recupero della distonia è un processo graduale. processo di riabilitazione neurologica che comporta molteplici tappe, ognuna delle quali contribuisce a migliorare la qualità della vita. Anche se la guarigione completa non è sempre raggiungibile, il viaggio verso il recupero delle funzioni perdute è segnato dalla speranza, dalla determinazione e dalla fiducia in un futuro più luminoso. Con impegno e pazienza, le persone affette da distonia possono compiere progressi significativi nel loro percorso di guarigione.

Joaquin Farias. Dottorato di ricerca, M.S., M.A.

Direttore Programma di recupero della distonia

Docente. Università di Toronto

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