Quanto tempo mi ci vorrà per guarire dalla distonia? Stimare la durata della distonia.

È comprensibile che i pazienti alle prese con i sintomi della distonia desiderino ridurre gli spasmi il prima possibile. D'altra parte, la riabilitazione cerebrale dopo la distonia richiede tempo. Un aspetto sconcertante della riabilitazione della distonia è che i cambiamenti nella struttura e nella funzione del cervello possono richiedere mesi o anni per alcuni pazienti e solo settimane per altri.

In questo post cercherò di spiegare perché è così difficile indovinare quanto tempo ci vorrà per la guarigione di un determinato paziente e come non si possano usare statistiche semplicistiche per rispondere a questa importante domanda.

Quindi, La distonia può essere curata? Se sì, quanto tempo mi ci vorrà per fermare i miei sintomi? Perché non sto progredendo come mi aspettavo?

È interessante notare che le persone che hanno recuperato 95% e non arrivano a 100% pongono le stesse domande con la stessa disperazione dei pazienti che hanno recuperato solo 10% e hanno ancora un po' di strada da fare prima di poter vedere un miglioramento della loro qualità di vita.

Queste domande sono molto importanti e legittime, ma richiedono una risposta lunga per aiutare i pazienti a capire che il processo di guarigione non è un processo semplice che può essere spiegato con una risposta semplicistica di 200 parole.

Permettetemi di iniziare con un'analogia.

Se qualcuno mi chiede:

1. Sarò in grado di scalare questa montagna?
2. Quanto tempo ci vorrà?

Non farò previsioni affrettate. Inizierò invece ponendo una serie di domande come:

• Quanto siete in salute in questo preciso momento?
• Ha mai scalato una montagna prima d'ora?
• Quanto vi siete allenati per prepararvi?
• Sei uno scalatore professionista?
• Che tempo farà il giorno in cui tenterete la scalata?

Come si può vedere, è possibile fare una previsione, ma il risultato sarà diverso per una persona non allenata che non è in salute al momento e che arrampica in una giornata di tempesta rispetto a un alpinista professionista in salute che arrampica in una giornata di sole. Come si può notare, esistono una miriade di possibili variazioni che influenzano i diversi risultati in gioco in ogni caso.

Vediamo ora come prevedere il tempo necessario per migliorare se si lavora diligentemente per migliorare la propria salute e le proprie funzioni cerebrali.

Come stimare i tempi di recupero della distonia

Dopo aver studiato il processo di guarigione in migliaia di individui nel corso di 25 anni di ricerca, ho creato la mia formula per calcolare quanto velocemente una persona può guarire dalla distonia e quanto a lungo la distonia dura.

Questa è l'equazione:

A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180

è necessario raggiungere un punteggio a 180 per avere una svolta nella vostra guarigione.

• A=età
• C=Cognizione
• D=Depressione
• E=Esperienza precedente
• F=Supporto alla famiglia
• G=Salute dell'intestino
• H=Salute in generale
• I=Interazione con i farmaci che la persona sta assumendo
• M=Motivazione
• P=Stato fisico
• R=Resto
• S=Stress durante il processo di recupero
• Q=Qualità del protocollo di riabilitazione che si sta seguendo
• X=Fattore X

 

Si tenga presente che il vostro punteggio aumenterà se apporterete le modifiche necessarie alla vostra dieta, al sonno e all'esercizio fisico. Il punteggio aumenterà anche se cambieranno altri aspetti che potrebbero ostacolare il vostro miglioramento, come lavorare meno o ridurre lo stress inutile nella vostra vita. È un processo dinamico, si può iniziare con un punteggio molto basso che può aumentare man mano che si ottengono risultati.

Lasciate che vi aiuti a calcolare il vostro punteggio effettivo per ogni parte dell'equazione:

A=Età (punteggio da 1 a 10).

In teoria, più si è giovani, più velocemente il corpo si adatta ai cambiamenti e più facilmente il cervello si adatta alle nuove esigenze. Partendo da un 10, si sottrae un punto per ogni decennio di vita. Se si ha 6 anni si ottiene un punteggio di 10, se si ha 100 anni si ottiene un punteggio di 1.

C=Cognizione (punteggio da 1 a 10).

La distonia non è solo una condizione motoria. Alcuni pazienti riscontrano una riduzione della memoria e della capacità di concentrarsi, prestare attenzione o elaborare nuove informazioni. Alcuni pazienti non riusciranno nemmeno a finire di leggere questo post perché è troppo lungo e non riescono a mantenere l'attenzione per diversi minuti di lettura. Quando questo accade, è una sfida perché il paziente deve comprendere il processo di recupero per impegnarsi nel programma e nella sua natura olistica. Non preoccupatevi se questo è il vostro caso. È anche possibile recuperare le proprie capacità cognitive, ma ciò comporterà un aggravio e un rallentamento del processo di recupero, perché la capacità di prestare attenzione durante l'esecuzione degli esercizi e la capacità di comprenderli sono essenziali per poterli ripetere correttamente. Datevi un 10 se l'attenzione e la memoria non sono compromesse e sottraete punti in base a quanto spesso vi sentite sopraffatti quando imparate o vi allenate in modo nuovo.

D=Depressione (punteggio da 1 a 10).

I pazienti affetti da distonia possono soffrire di depressione, una delle comorbidità più comuni. In generale, i pazienti affetti da blefarospasmo sono più inclini a sviluppare depressione, seguiti da quelli affetti da distonia oromandibolare e distonia cervicale. Ovviamente ogni paziente è diverso e in tutti i gruppi e le popolazioni di distonia si possono trovare persone che non sono affette da depressione. La depressione può alterare la capacità di apportare cambiamenti alla funzione cerebrale, perché può essere difficile impegnarsi in una routine di allenamento o trovare la motivazione per perseverare negli sforzi di recupero dopo una battuta d'arresto. Tenete presente che le battute d'arresto sono normali anche nei casi di recupero più riusciti. Datevi un dieci se non avete sintomi di depressione e sottraete punti a seconda dell'intensità della depressione.

E=Esperienza precedente (punteggio da 1 a 10).

Questo aspetto è chiamato serbatoio cognitivo e fisico. Per esempio, se un paziente era un appassionato praticante di yoga e danza, quando arriverà il momento in cui per guarire dovrà praticare 10 minuti al giorno di esercizi di respirazione e di danza, sarà più facile per questa persona impegnarsi perché queste pratiche facevano comunque parte della sua routine quotidiana prima della distonia. Quindi, datevi un 10 se eravate una persona fisicamente attiva prima della distonia e sottraete punti a seconda di quanto eravate sedentari prima della distonia.

F=Supporto familiare (punteggio da 1 a 10).

Il sostegno è essenziale durante il processo di recupero. La guarigione è dura, anche se si sta andando alla grande ci saranno alti e bassi, e ognuno di noi si è sentito scoraggiato, senza speranza e ha pensato di abbandonare gli sforzi di recupero. In molti casi, la decisione di continuare il programma dipende da quegli amici o familiari che vi spingono a riprovarci nei momenti peggiori.

G=Salute dell'intestino (punteggio da 1 a 10).

Questo fattore è importante. Se il cervello non è adeguatamente nutrito, non sarà in grado di produrre i cambiamenti funzionali e strutturali necessari per guarire da una condizione come la distonia. Il recupero è faticoso per il cervello. È necessario seguire una dieta adeguata per fornire al cervello i nutrienti necessari per continuare il processo di recupero.

H=Salute in generale (punteggio da 1 a 10).

Alcuni pazienti affetti da distonia hanno a che fare con comorbidità sottostanti, come il cancro, l'epilessia o condizioni autoimmuni che li rendono stanchi e privi di energia. Questo può rendere molto più impegnativo seguire un programma di recupero. Se avete una comorbilità di fondo, dovete trattarla. Più si è in salute, meno il cervello sarà sollecitato e più sarà facile concentrarsi sulla plasticità cerebrale.

I=Interazione con i farmaci assunti dalla persona (punteggio da 1 a 10).

Si tratta di un fattore che richiede ulteriori ricerche, ma alcuni farmaci che inducono letargia, rallentano il processo cognitivo ecc. possono rallentare il recupero. Parlate con il vostro medico degli effetti collaterali comuni dei farmaci, come la nebbia cerebrale, la perdita di memoria e l'irrequietezza.

M=Motivazione (punteggio da 1 a 10).

Il recupero è impegnativo dal punto di vista emotivo, fisico e spirituale. La vostra motivazione sarà fondamentale per portare a termine il processo di recupero e superare tutte le difficoltà che esso comporta.

P=Benessere fisico (punteggio da 1 a 10).

Come si può immaginare, è più lungo e impegnativo recuperare da cinque distonie ad alta intensità che da una sola distonia di basso grado in un solo dito. Non preoccupatevi se avete a che fare con più di una distonia. Sono tutte collegate a un livello profondo. Potreste scoprire che la riduzione della distonia del collo riduce anche i sintomi oromandibolari e viceversa. Datevi un 10 se avete una sola distonia e sottraete un punto per ogni distonia di cui vi occupate.

R=Resto (punteggio da 1 a 10).

Riposare è fondamentale. Se non si riesce a dormire in modo adeguato, l'energia, la digestione, la cognizione, la memoria e la motivazione ne risentono. È fondamentale ripristinare un sonno adeguato. Se avete bisogno di aiuto, consultate un esperto del sonno che vi aiuti a riavviare il vostro corpo verso cicli di riposo sani. Datevi un 10 se riuscite a dormire 8 ore al giorno, un 5 se dormite 6, un 2 se dormite meno di 6 ore al giorno.

S=Stress durante il processo di recupero (punteggio da 1 a 10).

Lo stress aumenta i sintomi della distonia in tutti i casi. La gestione dello stress è fondamentale per ridurre l'intensità e la frequenza delle crisi. Ci sono molte cose che potete fare per migliorare il vostro punteggio, dalla meditazione agli esercizi di respirazione, dall'esercizio cardiovascolare alla danza: trovate quello che fa per voi e siate costanti. Datevi un dieci se riuscite ad avere almeno 20 minuti al giorno in cui vi sentite calmi e in pace e siete in grado di interrompere le continue sensazioni di ansia di fondo.

Q=Qualità del protocollo di riabilitazione che si sta seguendo (punteggio da 1 a 50).

Sulla piattaforma abbiamo molti post e risposte su questo argomento. Se il video mostra 3 ripetizioni di un esercizio per il collo e voi ne fate 30, non vi state facendo un favore. Potreste stressare i nervi, i legamenti, i muscoli e affaticare il cervello. Seguite il programma così come è stato concepito. A volte è necessario correggere la routine; offriamo questo servizio nei nostri seminari e corsi. Anche il medico o il fisioterapista possono essere d'aiuto. Datevi un 50 se vi riposate a sufficienza e se seguite il protocollo come indicato. Sottraete 10 punti per ogni corso che dovreste seguire e che saltate regolarmente. Sottraete 20 punti se fate solo esercizio fisico ma non dedicate abbastanza tempo alla meditazione, al rilassamento e agli esercizi di respirazione.

X=Fattore X (punteggio da 1 a 130).

Il fattore X è la capacità del cervello e del sistema nervoso di modificarsi e ripararsi. Potremmo chiamarlo tasso di neuroplasticità. Questo aspetto diventerà molto presto interessante. Il fattore X non ha una scala da 0 a 10, ma da 0 a 130! Questo tasso cambia drasticamente da persona a persona e non è correlato all'età. Una persona di 80 anni può avere un fattore X di 90 e un ventenne può avere un fattore X di 20 e viceversa. Il fattore X può essere influenzato da tutti i fattori precedenti che abbiamo descritto, ma non abbiamo ancora abbastanza conoscenze al riguardo per stabilire correlazioni dirette. Potrebbe essere soprattutto una predisposizione genetica o una qualità che alcuni cervelli esprimono in misura maggiore di altri. Il fattore X è l'aspetto sconosciuto del processo. L'unico modo per conoscerlo è mettersi alla prova e vedere come si risponde.

Se avete fatto un po' di conti, avrete notato che una persona che ha il punteggio più alto in tutti i fattori ma ha uno 0 nel fattore X non raggiungerà i 180 punti desiderati. È necessario avere almeno 10 punti nel fattore X rispetto ai 130 possibili. Quindi, è necessario un fattore X minimo per recuperare. D'altra parte, si può notare che una persona con un fattore X molto alto può ottenere facilmente i 180 punti facendo esercizio fisico tutti i giorni, camminando e ballando regolarmente, anche nei casi in cui tutti gli altri fattori avevano un punteggio molto basso (fortunati!).

Se avete letto fino a qui, vi sarete resi conto di quanto sia irrealistico porre una domanda come "Perché non sto progredendo dopo x mesi di allenamento?" senza rivelare molte informazioni su di voi e senza eseguire un test completo del vostro attuale stato di salute, della distonia e dello stato cognitivo.

Esempi di punteggi basati su pazienti reali

Utilizziamo l'equazione per analizzare due casi che ho trattato in passato.

Maria, 55 anni.

Ha iniziato il processo con una prognosi difficile. Distonia ad alta intensità nel braccio e nel collo e un cancro ai polmoni al quarto stadio. Prima della diagnosi, Maria non era particolarmente atletica, ma era in buona salute. Il sonno era compromesso, riusciva a dormire solo 5 ore al giorno. Era ansiosa. Era molto motivata ad aiutarsi. La situazione a casa non era facile, viveva da sola e suo figlio viveva in un altro Paese.

Daniel, 34 anni.

Ha iniziato il processo con un punteggio elevato. Era giovane. Era sempre accompagnato dalla sua amorevole moglie che lo sosteneva e praticava gli esercizi con lui ogni giorno. Soffriva di alcuni sintomi di depressione. Il suo sonno non era compromesso. Era in forma e ha corso diverse mezze maratone durante l'anno. Aveva solo una distonia alla mano. Non si sentiva molto motivato durante il processo. A parte la distonia, la sua digestione e la sua salute erano ottimali.

Risultati

Maria aveva un punteggio molto basso in tutti i fattori, tranne la motivazione, quindi la prognosi non era molto ottimistica. Nel giro di un anno è guarita dal cancro ai polmoni al quarto stadio e dalla distonia al collo e alle braccia, non potevo crederci e nemmeno i suoi medici. Maria aveva un fattore X molto alto!

Daniel ha recuperato la sua funzione gradualmente, ci sono voluti 5 anni di pratica discontinua per arrivare a un punto in cui era molto soddisfatto dei suoi miglioramenti e sentiva di aver fatto un grande passo avanti. Anche se ha ottenuto un punteggio elevato in molti fattori, il suo fattore X si è rivelato basso e anche la sua mancanza di motivazione non ha aiutato.

Sintesi

Ciò che ho imparato durante gli oltre 25 anni di osservazione del processo di recupero con l'aiuto di Terapie per la distonia è che è impossibile essere precisi con le previsioni su un processo così complesso in cui ci sono molti fattori che interagiscono tra loro. Il concetto di fattore X mi ha aiutato a capire come anche persone che all'inizio sembravano avere una prognosi di guarigione molto sfavorevole siano state in grado di recuperare con successo. Il fatto che non comprendiamo completamente i processi neurochimici necessari per innescare un particolare processo di neuroplasticità di cui potreste avere bisogno, crea ulteriori difficoltà. In poche parole, la capacità di prevedere con precisione non è vicina allo zero, ma è pari a zero! Ed è una buona cosa: impegnare tutta la mia vita professionale nello studio della distonia mi ha fatto credere nell'immenso potenziale che gli esseri umani hanno per superare le avversità e recuperare da molteplici condizioni e lesioni.

L'unico modo per sapere cosa succederà è fare effettivamente ciò che si deve fare e avere abbastanza pazienza per vedere i risultati che si otterranno in futuro.

Vi auguro ogni bene. Ricordate di non paragonarvi a nessun altro, perché si tratta di esperienze completamente diverse. Siate pazienti. Soprattutto, credete che potete e che vi sentirete meglio in futuro!