Guarire dalla sindrome di Meige e ritrovare la speranza. L'esperienza di un paziente

La distonia e io

Distonia - la prima volta che ho sentito la parola distonia è stato nel febbraio 2020, quando mi è stata diagnosticata la sindrome di Meige, che fa parte della famiglia della distonia. Mi è stato detto che avevo una rara condizione neurologica. Non è pericolosa per la vita, ma la cambia e non esiste una cura. L'unica cosa che potevo fare era sottopormi a iniezioni di botox nel viso per bloccare i segnali del mio cervello che parlavano ai muscoli del viso, ogni tre o quattro mesi. Mi furono dati due opuscoli e mi fu detto di non cercare su Internet. Tutto qui. All'inizio ero felice, finalmente avevo una ragione per il dolore e gli spasmi al viso e al collo, per il fatto che non ero in grado di parlare correttamente, di cantare, di controllare la lingua, di sorridere, di aprire gli occhi, che continuavo a soffocare, che mi sentivo come se vivessi con un costante jet lag, che non dormivo ecc. ecc. finché non sono tornata a casa e ho guardato su internet. Non c'è molto in rete sulla sindrome di Meige, quindi non mi ci è voluto molto per fare una ricerca. Tuttavia, ho trovato un video di una signora e sono rimasta sconvolta. I suoi spasmi erano di gran lunga peggiori dei miei e ho pensato: è così che finirò? Non riuscivo a smettere di piangere per me e per la signora. Poi è arrivato il blocco di Covid. Non potevo parlare con il medico né con nessuno. Non avevo nessuno con cui parlare delle mie paure per la mia condizione. Come se non bastasse, mia figlia maggiore è un'infermiera e si è offerta di tornare in terapia intensiva all'ospedale dove lavorava. I miei livelli di stress stavano salendo alle stelle.

Con lo stress di covid / mia figlia, la mia diagnosi, i notiziari quotidiani, stavo iniziando a precipitare in un buco nero. Facevo regolarmente le iniezioni, circa 14 ogni volta, che non funzionavano mai veramente. Ho imparato alcuni trucchi sensoriali per aiutarmi a parlare, come toccarmi il viso mentre parlavo, masticare una gomma o parlare con il cibo in bocca, il che, so che non è educato, ma mi aiutava a parlare. Mi piaceva indossare maschere facciali quando ero fuori casa perché se le persone commentavano il mio discorso, mi toccavo il viso, parlavo di nuovo e davo la colpa alla maschera.

Con il passare del tempo, mi sono ritrovata a ritirarmi sempre di più dalla società, finché sono arrivata a un punto in cui Meige non stava solo rovinando la mia vita, ma anche quella delle persone che mi circondavano. Dovevo fare qualcosa. Così ho deciso di riprendere il controllo della mia vita. Mi sono iscritta a un corso di nutrizione di livello 2, per poter modificare la mia dieta a base vegetale, ho iniziato a fare un po' di esercizio fisico. Poi, nel gennaio 2022, ho visto sui social media un video e la storia di Doug Patt, che aveva la Meige e stava migliorando. Doug disse che non sarebbe mai guarito, ma che poteva ridurre i sintomi. Questo ha cambiato la mia vita. Seguiva un programma sviluppato dal dottor Joaquin Farias. Ho fatto una ricerca sul dottor Farias e mi sono iscritta subito a un incontro di zoom con il dottor Farias, poi ho visto che aveva creato il suo programma on line e mi sono iscritta anche a quello. Nel gennaio 2024 avrò seguito il programma per quasi due anni e avrò imparato le tecniche necessarie per riqualificare il mio cervello. Ora sono di nuovo in giro per il mondo. Sì, il mio linguaggio non è perfetto, i miei occhi sono aperti, gli spasmi non se ne andranno mai del tutto. Ma sono tornata alla vecchia me... e posso sorridere e cantare di nuovo. Sarò per sempre grata al Programma di recupero della distonia e a tutte le persone coinvolte.

Riflettendoci, la distonia ha avuto un enorme impatto positivo su di me, facendomi rivedere le priorità di ciò che è importante nella mia vita.

Janita Faulkner