Disagio sociale e distonia

Per alcuni di noi, la paura o il disagio di parlare o di essere osservati, di impegnarsi con gli altri o con un gruppo può diventare molto pronunciato dopo aver sviluppato la distonia - e non solo perché le nostre irregolarità di movimento sono imbarazzanti - ma perché i problemi psicologici ed emotivi sono spesso in comorbidità con la distonia.

La distonia può provocare uno squilibrio nei centri emotivi del nostro cervello e alcune tendenze indesiderate sembrano diventare improvvisamente travolgenti, rendendo queste emozioni ormai totalizzanti per noi. In qualità di paziente affetto da distonia, condividerò ciò che ho imparato sul legame tra distonia e ansia sociale.

Il disagio sociale nella distonia può manifestarsi come

La paura di essere giudicati negativamente dagli altri.

Preoccupazione di non essere all'altezza delle proprie e altrui aspettative.

Poca pazienza per gli input degli altri se non vi interessano.

Eccesso di desiderio di contribuire con i propri pensieri.

Paura di contribuire perché si può sbagliare.

La preoccupazione acuta è che i sintomi distonici siano evidenti.

E naturalmente il "playback dopo l'impegno" che si svolge nella vostra testa - iper-focalizzandosi su come siete apparsi o vi siete comportati.

Possiamo anche soffrire di ansia pre-sociale, ovvero passare molto tempo prima dell'evento in preda alla paura. Questo può portarci a essere talmente sopraffatti da evitare del tutto gli incontri sociali, a meno che non siano obbligatori.

Non pensate di essere deboli, di essere in qualche modo responsabili di queste emozioni.

Non siamo deboli e non abbiamo avuto scelta se ci è successo questo. Si è verificato qualcosa nel nostro cervello che ha aumentato la nostra risposta all'ansia e alla paura e sta rendendo queste emozioni più prominenti - non è una scelta consapevole che facciamo.

Possiamo tuttavia cercare di aiutarci a recuperare lentamente un senso di normalità, a stabilizzare le nostre emozioni e i nostri movimenti.

Si raccomanda vivamente a chiunque sia in difficoltà di cercare l'assistenza di un professionista della salute mentale. Se non avete nessuno nelle vicinanze, la nostra Clinica Virtuale include la psicologa Joyce Lutgen, che è a disposizione per appuntamenti. Anche lei è affetta da distonia, quindi la capisce dall'interno.

"Il primo passo che ogni paziente deve compiere è la riconnessione con la società. Riconnettersi con l'ambiente e la vita che si aveva prima dell'insorgenza della distonia".

La citazione sopra riportata del neuroscienziato Joaquin Farias durante un Discorso di Harvard sulla distonia sottolinea quanto sia importante per noi ricominciare a impegnarci con gli altri.

Uno dei modi migliori per recuperare il livello di comfort sociale è quello di mettersi in queste situazioni un po' alla volta: ogni volta che lo si fa, ci si desensibilizza ancora di più. Parafrasando il dottor Farias, "nella distonia il cervello è ipersensibile e iperreattivo...... possiamo sintonizzare il cervello con l'esposizione. In pratica, si fa reagire il cervello che, con la ripetizione, si sintonizzerà naturalmente su una risposta normale, spegnendo le sensazioni prodotte dall'iperreattività. Il paradigma è semplice: l'esposizione graduale e regolare ai fattori scatenanti sintonizza la risposta. Evitare l'esposizione mantiene il fattore scatenante così com'è. A poco a poco, giorno dopo giorno, si possono ottenere notevoli miglioramenti".

Molti vogliono aspettare di recuperare la piena o quasi completa funzionalità prima di tornare nel mondo. La verità è che abbiamo bisogno di tornare nel mondo che ci circonda per migliorare i nostri sforzi di recupero. Potremmo non riprendere esattamente quello che facevamo prima della distonia - potrebbe essere una versione modificata di quello che facevamo - ma ci farà uscire dalla nostra testa, spesso piena di ansia e tristezza per il fatto di sentirci isolati. Ci aiuterà a riconoscere che molte delle nostre paure di stare in pubblico non si realizzano mai e anche se si realizzano, che importa? E allora cosa succede se siete stati un po' ansiosi e vi tremava la testa o vi cadeva la mascella, o non vi siete comportati bene o vi si sono chiusi gli occhi? Nel grande schema della vita, ha davvero importanza? Se ci sono persone che vi giudicano negativamente, hanno davvero importanza? Se non vi sentite accettati dai vostri amici o siete troppo stressati sul posto di lavoro, forse è il momento di considerare un cambiamento verso un ambiente che accolga chi siete oggi?

È probabile che gli altri che contano davvero vi accettino, ma che abbiate fatto troppa pressione su di voi per avere l'aspetto e le sensazioni che avevate prima della distonia. L'accettazione di sé e il riconoscimento di chi siamo in questo momento è un processo su cui tutti dobbiamo lavorare. Possiamo trovare ispirazione da altri che lo hanno fatto, come Maysoon Sayid o Michael Fox - che ci mostrano come mettersi in gioco nonostante le irregolarità del movimento e farlo con grazia, franchezza, umorismo, forza e realizzazione.

Consentire, Accettare, Cambiare l'attenzione e Aspettare. Autodirettive per le funzioni sociali

Consentire i sintomi:  Uno dei maggiori fattori scatenanti di un'escalation dei sintomi è la nostra lotta fisica o il tentativo di limitare gli spasmi o i tremori. Lasciare che i movimenti si verifichino per un breve periodo di tempo può consentire un rallentamento degli stessi movimenti. Dal neuroscienziato Joaquin Farias:

"Come regola generale, non dobbiamo cercare di combattere o controllare con forza gli spasmi o i tremori, perché questo aumenta il dolore e rallenta gli sforzi di recupero. Può essere scomodo affrontare la giornata con questa attività muscolare involontaria, ma spesso è un passo necessario per la guarigione, in quanto permette agli spasmi di liberarsi in spasmi o tremori più piccoli, che diventano sempre più piccoli e alla fine svaniscono. Combatterli inibisce questo processo.

Questo può essere particolarmente difficile quando ci si trova in pubblico in occasioni sociali o sul posto di lavoro, poiché la nostra tendenza naturale è quella di voler controllare gli spasmi e i tremori per evitare l'imbarazzo o per funzionare in un certo modo. Ognuno di noi fa il meglio che può con ciò che ritiene prioritario in quel momento, e ognuno di noi affronta il meglio che può per evitare il dolore e il disagio.

Per alcune persone, il rilassamento degli spasmi può innescare spasmi più intensi che possono protrarsi per lunghi periodi di tempo. In questo caso, si può lasciare che lo spasmo si liberi, ma solo per un minuto o poco più, e poi spostare il corpo nella posizione più comoda.

Utilizzo trucchi sensoriali va bene in qualsiasi momento, perché non c'è forza. Col tempo, ricollegando il cervello ai muscoli distonici e riequilibrando il sistema nervoso, non avremo più bisogno di trucchi sensoriali".

​Accettare i sintomi. È un legame frustrante, ma se chiedete a qualsiasi persona affetta da distonia vi dirà che i suoi sintomi possono aumentare in modo direttamente proporzionale ai livelli di ansia. Durante l'evento, riconoscere emotivamente che stiamo reagendo all'elemento sociale o sensoriale (luci, suoni, ecc.) e prendere la decisione consapevole di accettarlo come "una fase in cui mi trovo ma da cui sto lavorando per riprendermi", in sostanza accettare l'ansia come "è quello che è, per ora", può aiutarci a rilassarci proprio durante l'evento in cui stiamo lottando. Questo ci aiuterà a mitigare un'escalation di sintomi dovuti all'aumento dei livelli di stress e, allo stesso tempo, a diminuire quelli che stiamo avendo.

Cambiare l'attenzione dai sintomi. Più ci concentriamo sulle nostre difficoltà, più quelle stesse difficoltà aumenteranno. Uscite dalla vostra testa di "Oh mio Dio, sto avendo dei sintomi" e passate a "L'esposizione delle luci è bellissima, sì, è luminosa per me e ogni tanto devo chiudere gli occhi, ma è piuttosto bella". "Che oratore interessante, se la persona seduta dietro di me vede la mia testa muoversi va bene, farò del mio meglio per rilassarmi comunque e trovare valore nella riunione".

Attendere l'attenuazione dei sintomi. Molte persone affette da distonia possono scoprire che i loro sintomi iniziano a diminuire in un contesto sociale se "aspettano pazientemente". Dopo essersi concessi, rilassati, accettati, cambiando concentrazione, sarete sorpresi di come potrete iniziare a desensibilizzarvi all'evento, diminuendo i sintomi e l'ansia, e questa desensibilizzazione si rafforzerà ad ogni evento successivo.

Continuate a vivere nel presente, mentre vi state riprendendo dalla distonia, per il futuro.

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distonia, ansia, depressione e salute mentale

Autore: Kim Amburgey

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* Limitless, Come i tuoi movimenti possono guarire il tuo cervello. Joaquin Farias, PhD    qui

** Comorbilità psichiatriche nella distonia, concetti emergenti. NCBI, PMC   qui

***Danni cognitivi e neuropsichiatrici nella distonia NCBI, PMC qui

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